En colère contre mon docteur

En colère contre mon docteur

Message par matiya » 12 Juil 2009 16:16

Bonjour,
Il y a quelques mois je m'étais déjà inscrite sur ce forum car j'ai un petit garçon qui a probablement une division sous-muqueuse du voile. Malgré des problèmes ORL extrèmement nombreux et important son ORL a absolument refusé de l'opérer car selon elle c'était totalement impossible - risques de nasonnement etc.

Après un an et demi d'otites, de parasynthèses en urgence à l'hôpital, d'apnée du sommeil et de retard de langage nous sommes finalement allés consulter le Professeur Garabedian de l'hôpital Trousseau (merci à Théomama, c'est elle à l'époque qui m'avait conseillé de m'adresser à cet hôpital). Celui-ci nous a d'abord annoncé qu'il fallait opérer le bébé en urgence -fente ou pas - car ses problèmes étaient vraiment graves et ils étaient largement dominants sur l'éventuel nasonnement qui pourrait résulter de l'opération. Il nous a ensuite annoncé qu'on allait aussi lui enlever les amygdales qui s'étaient infectées entre temps, chose qu'il n'aurait probablement pas fallu si on lui avait enlevé les végétations à temps. Il a conclus en nous disant que l'ORL -dont je ne citerais pas le nom mais qui est vraiment reconnue dans sa profession- avait vraiment fait un diagnostique à côté de la plaque et qu'il ne comprenait pas comment elle avai pu en arriver là.

Bref je voulais simplement dire que malgré les recommandations générales en matière d'ablation des végétations dans les cas de fentes vellaires chaque cas est quand même particulier et que si je m'étais adressée dès le départ à la bonne personne nous n'aurions pas vécu une telle galère pendant un an et demi!

Et évidemment j'aurais également voulu savoir si quelqu'un pouvait me dire ce qui nous attend si il s'avère que sa fente lui pose problème. Est-ce qu'on le remarque dès les premiers retours de l'opération? Est-ce que ça peut lui poser des problèmes pour s'alimenter?

Merci beaucoup d'avance
Véronique Evers
matiya
 
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Message par Invité » 14 Juil 2009 9:29

aïe.... :? quel suivis de départ désastreux....pfffffffffffff.....

oui décidément en matière de fente il faut tomber sur les professionnels qui savent de quoi ils parlent....et connaitre les flmp ne se fait pas en un jour...comme tu le dis c'est pas un cas qui fait la généralité.

bon heureusement que tu es allée prendre ce second avis.....

Je ne connais pas très bien la situation de ton loulou..et quel type de fente il a ...le voile est fendu ou juste trop court....?

j'imagine qu'il n'est pas fendu...comme c'était le cas chez ma fille. Mais que son voile est trop court et n'arrive donc pas à fermer l'espace correctement lorsqu'il se soulève ni à tirer correctement sur l'entrée des trompes d'eustaches pour qu'elles fonctionnent plus efficacement.

C'est vrai que l'ablation des végétations va agrandir l'espace....mes deux enfants ont eu l'ablation malgré leur fente.

-Théo parce qu'il était infecté en permanence et que ça n'allait plus du tout. Malgré son voile court il a compensé..mais Théo avait 5 ans et n'avait pas eu de problème de langage lié au voile. Il a une bonne mobilité et tonicité. Donc on a pas vu de différence du tout.

-Chloé...on lui a enlevé les végétations sans savoir qu'elle avait une fente. C'est d'ailleurs suite à cette intervention que mes soupçons au sujet d'une éventuelle fente se sont réactivés. Car suite à l'opération les liquides passaient par le nez. Pour le langage on a pas vu de différence puisqu'elle ne parlait pas du tout à ce moment là. Elle avait 3 ans.

Bon moi je dirais.....l'important est effectivement d'améliorer la santé de ton fiston ...ça devient urgent....

Ensuite vu les problèmes avec ce voile...de toute manière il risque aussi de subir une chirurgie du voile. Végétation ou pas...les médecins (chir et orthophoniste) vont devoir estimer si son voile doit être opéré ou non.
Chloé a subit une vélopharyngoplastie à 5ans....mais nous aurions de toute manière du la faire. Cette intervention lui a changé la vie...je pense que dans son cas (sachant qu'elle a des problèmes neuro en plus) elle n'aurait pas pu parler sans cela.

Alors bon....le premier pas est de soigner ton garçon....et puis vous verrez après ce qu'il en est.... tu verras très vite si cela aggrave les problèmes liés au voile ou non...mais si déjà il va mieux cela ne peut être que bénéfique.
(Théo n'a jamais refait d'otite depuis l'âge de 5 ans...ça a été efficace. :D )
De toute manière il faut que vous soyez suivis par la chir de Trousseau si ce n'est pas encore le cas...vous l'avez rencontrée?
Elle saura vous dire ce qu'il en est....évaluera avec vous la situation. Elle vous fera sans doute rencontrer l'orthophoniste pour un bilan.
Ensuite on vous proposera sans doute de la rééducation du voile pour le muscler.
D'ailleurs je ne sais pas quel âge à ton fiston maintenant mais s'il s'est déjà boire à la paille et souffler....tu peux te mettre à lui faire tout boire à la paille y compris les yaourts si il y arrive. Et puis il faut Jouer à souffler...sur tout et tout le temps...le mieux est d'inclure ces petits moments "d'exercice" dans la vie quotidienne de l'enfant...afin que ça ne devienne pas casse pied mais que le souffle soit entrainé quotidiennement.
Souffler dans une paille....est un très bon exercice aussi...et les enfants adorent faire des bulles dans leur verre.

pour répondre à ton MP :wink:

oui Chloé ça va. Elle parle de plus en plus..mais il lui manque encore des consonnes. Cela n'est pas lié à sa fente mais à sa motricité buccale. Elle n'est pas assez tonique. N'utilise pas sa langue....bref on est pas sortis de l'auberge.
Nous avons du reposer des drains cet hivers...elle avait de nouveau des otites séreuses....c'est ennuyeux mais bon ...c'est finalement un moindre mal.
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Message par matiya » 26 Juil 2009 14:07

Salut Isabelle!

Décidément j'ai un peu de mal avec le fonctionnement du forum, je me perds entre message perso et messages publics et du coup mes messages semblent un peu décousus :shock:

C'est super que Chloe ait fait tant de progrès en langage, je ne sais pas si elle est scolarisée en maternelle mais en tous cas le travail à la maison doit bien porter ses fruits, c'est vraiment encourageant.

Pour ce qui est de Matiya ils soupçonnent la division sous-muqueuse du voile (luette bifide, aliments qui passent par le nez, léger nasonnement) mais comme tu le sais bien sans bilan on est sûrs de rien, peut être que c'est juste un voile déficient.
Je suppose qu'on va peut-être en savoir plus après l'opération et que l'équipe ORL va nous orienter si nécessaire vers le Pr Vasquez. Pour l'instant ils nous disent que en l'état des choses le Pr Garabedian est capable de gérer tout seul.

Pour arriver à muscler le voile je dois dire que ce n'est pas vraiment encore évident parce qu'il n'a que deux ans et il en est encore à la phase où il fait ce qu'il veut quand il veut et il faut vraiment BEAUCOUP de motivation pour lui faire faire quelque chose (à part si je lui allume des bougies pour qu'il souffle dessus, mais à force c'est un peu dangereux!)

Je te donnerai des nouvelles après l'opération mercredi, je suis super inquiète à l'idée que les choses pourraient vraiment se dégrader :roll:

En tous cas c'est vraiment super d'avoir un contact qui arrive à répondre à toutes les questions qu'on se pose parce que même sur le net on arrive pas à en apprendre beaucoup! :) En plus en général lorsque je tombe sur une réponse intéressante sur n'importe quel forum elle vient de toi, je ne sais pas comment tu arrives à être sur tous les fronts!

A bientôt!
Véronique Evers
matiya
 
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Message par Invité » 02 Août 2009 15:03

En plus en général lorsque je tombe sur une réponse intéressante sur n'importe quel forum elle vient de toi, je ne sais pas comment tu arrives à être sur tous les fronts!


:lol: oui en matière de fente ..faut avouer que je traine un peu partout...c'est très instructif.....et ça m'intéresse beaucoup....


C'est super que Chloe ait fait tant de progrès en langage, je ne sais pas si elle est scolarisée en maternelle mais en tous cas le travail à la maison doit bien porter ses fruits, c'est vraiment encourageant.


en fait chloé est déjà en deuxième primaire...elle a 8 ans..mais elle est en spécialisé vu sa maladie génétique et ses autres retards.....c'est aussi pour cela que son langage avance difficilement.....

Je te donnerai des nouvelles après l'opération mercredi,


j'étais en vacances..je viens de rentrer...... alors j'espère que tout s'est bien passé!

j'attends de vos nouvelles......

parce qu'il n'a que deux ans et il en est encore à la phase où il fait ce qu'il veut quand il veut et il faut vraiment BEAUCOUP de motivation pour lui faire faire quelque chose


oui c'est pour cela que les faire boire à la paille c'est déjà un bon début....tu peux aussi des donner des boissons plus épaisses comme les yaourts....(fruitmix etc)...c'est un bon exercice....
et puis généralement la motivation de boire ou manger....se suffit à elle même avec nos enfants :wink:
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Message par matiya » 03 Août 2009 15:51

Salut Isabelle,

Je me doutais bien que tu étais en vacances, j'espère que vous en avez bien profité!

Nous en avons enfin fini avec cette opération demi-végé demi-amygdales et tout s'est vraiment bien passé. Je trouve que le médecin était vraiment super, je n'avais jamais entendu parler de cette possibilité avant. En fait au vue de ses problèmes il n'aurait pas été possible de dégager assez d'espace en enlevant juste une partie des végétations mais le médecin craignait toutefois que l'ablation totale des amygdales n'ait également de conséquences sur le voile (il paraît que ça arrive même si ça n'a pas forcément l'air logique étant donné la place de celles-ci par rapport au voile). J'espère juste que ça va quand même être suffisant, il nous a dit qu'il nous faudrait probablement opérer Matiya "régulièrement" des végétations car il en enlevait vraiment un minimum et que les problèmes pourraient revenir. De toute manière nous ne sommes probablement pas près de nous débarasser des aérateurs tympaniques donc un peu plus un peu moins...

Pour ce qui est de son voile il est possible également que ce soit une cause des problèmes ORL et il faudra voir cet hiver pour savoir quoi faire car il est très court et pas mobile.

Du côté du nasonnement c'est vrai qu'on entend une différence, mais ce qui a surtout changé c'est qu'il parle maintenant avec une voix très aigue et pas très agréable mais on va s'y habituer et essayer la rééducation. On a déjà acheté plein de pailles, si ça continue on va lui faire manger sa purée avec :lol: .

En tous cas je trouve que l'équipe ORL était vraiment super compétente (encore merci, je rappelle que c'est uniqement grâce à toi que je suis tombée sur cet hôpital).
Véronique Evers
matiya
 
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Message par Invité » 05 Août 2009 11:06

super que tout se soit bien passé....et que l'équipe soit adéquate.....c'est tout de même bien aidant.....voir essentiel....

bon ...espérons que ça va améliorer la santé de ton loulou.....c'est certain que si le voile fait pas son boulot ça pose des problèmes du côté de la trompe d'eustache....

bon...même si tout cela a aussi une cause mécanique....personnellement je trouve que les traitements homéopathiques de fond ont bien aidé mes enfants ....
Pour ma fille c'est le jour et la nuit de puis une année...alors certes ça n'empêche pas forcément les otites séreuses...mais ça diminue les infections...et les surinfections tout de même....et c'est tout cela de pris sur l'ennemi :wink:

bon rétablissement !!! les amygdales c'est parfois douloureux....et on se tient au courant.... :D
Invité
 

Mohsin

Message par Invité » 31 Juil 2013 6:53

:oops: This post is so Great and NIce :cry:

bon...même si tout cela a aussi une cause mécanique....personnellement je trouve que les traitements homéopathiques de fond ont bien aidé mes enfants ....
Pour ma fille c'est le jour et la nuit de puis une année...alors certes ça n'empêche pas forcément les otites séreuses...mais ça diminue les infections...et les surinfections tout de même....et c'est tout cela de pris sur l'ennemi Clin d'oeil
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