Le risque de transmission

Le risque de transmission

Message par Samuel » 16 Oct 2003 11:41

Bonjour,(et bravo pour votre site! :D )

J'ai une fente labio-palatine et je m'intérroge sur le caractère hériditaire de cette anomalie, en effet j'aimerai beaucoup être papa mais je ne me sent pas le courage de prendre le risque que mon enfant puisse être touché par celà, quel est la probabilité de transmettre une fente labiale à son enfant lorsque la mère n'est pas porteuse de ce défaut et sachant que je suis la seule personne née ainsi dans ma famille?

D'autre part j'ai entendu parlé d'anomalies physiques parfois associés aux fentes labiales, comme par exemple une malformation de certains doigts de la main, qu'en est-il? Cela implique-t-il un risque de transmission plus élevé...
Samuel
 
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conseil génétique

Message par Invité » 16 Oct 2003 21:37

merci pour votre message et votre intérêt.

d'emblée, permettez-moi de préciser que je ne suis pas généticien mais seulement orthodontiste. vous recevrez des informations bien plus précises au sujet des risques que votre futur enfant soit porteur d'une fente faciale, comme vous-mêmeen ayant recours aux conseils d'un généticien.

dans la population en général, chez nous en Europe, la fréquence d'apparition d'une fente faciale (fente labiale, labio-maxillaire, labio-maxillo-palatine, fente palatine isolée) est de 1 cas sur 500 à 700 naissances. il s'agit donc d'une fréquence très élevée. une étude extrêmement importante a récemment été publiée par l'équipe FLMP de Strassbourg, portant sur les vingt dernières années. cette étude confirme la fréquence de 1/500 à 1/600.

on sait qu'une personne porteuse d'une fente faciale présente un risque plus élevé que la population générale d'avoir un bébé porteur d'une fente. si deux personnes présentant une fente se marient et ont un enfant, le risque augmente de manière très importante. plus le nombre de personnes dans une même famille présentent cette malformation congénitale, plus le risque de récurrence (nouvelle grossesse à risque) sera élevé.

la seule façon de calculer le risque pour une personne donnée (vous-même en l'occurence) est d'établir un profil généalogique ( autres cas dans la famille? quel degré de parenté? etc...) et de poser un diagnostic précis de votre propre affection (quel type de fente?). en effet, le risque n'est pas le même si la fente est la seule malformation congénitale du futur parent que si cette malformation est associée à d'autres malformations, auquel cas elle peut faire partie d'un syndrome et/ou avoir une étiologie clairement génétique, avec une probabilité de récurrence spécifique.

les fentes faciales n'ont pas une cause unique et plus de 80% d'entre elles
surviennent de manière sporadique, c'est-à-dire sans histoire familiale connue préalable.

en termes très généraux et afin de vous donner un ordre de grandeur, le risque que vous courrez, si vous êtes la seule personne dans votre famille à avoir eu une fente, est de l'ordre de 2 à 5%.

s'il y a un autre cas dans votre famille, le risque peut monter aux environs de 10 à 12%. vous le voyez, le risque est sensiblement plus élevé que celui d'une apparition sporadique.

permettez-moi de vous recommander de prendre contact avec le service de génétique médicale de l'hôpital universitaire le plus proche de votre
domicile. ce service pourra, et lui seul, vous conseiller avec pertinence et
après avoir accumulé tous les éléments d'analyse statistiques et
généalogiques. il n'y a pas de test ou d'examen "médicaux" capables de déceler ou de diagnostiquer une fente faciale durant la grossesse. le seul moyen de diagnostic prénatal reste l'examen ultra-sonographique. celui-ci ne peut d'ailleurs diagnostiquer qu'une fente labiale et maxillaire relativement importante, et en général pas une fente palatine isolée.
Invité
 

Message par Samuel » 21 Oct 2003 8:38

Je vous remercie pour votre réponse, j'ai pris contact avec un service de cytogénétique de ma région et j'espère qu'il pourrons me rassurer sur ce point...Quant à votre site (et d'autres que j'ai découvert sur le web) consacré aux fentes labiales, j'avoue qu'il aide à dédramatiser la situation en parlant de ce problème de façon simple.
Samuel
 
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Message par anne » 16 Sep 2004 13:45

bonjour,
je voulais savoir moi aussi si il y a un risque que si un jour je retombe enceinte que le bébé ai ce problème.
nous avons 2 garcons et le 1er est disons normal et le second a un " bec de lièvre".
j`ai toujours voulu avoir beaucoup d`enfants mais il est vrai que j`ai peur maintenant que le 3ième ai le même problème.
anne
 

Message par anne » 24 Sep 2004 15:00

y a personne pour me répondre ??
anne
 

REPONSE

Message par AUDREYMANDY » 24 Sep 2004 16:25

Bonjour,

J'ai une fente labio palatine, j'ai accouché il y a sept mois, durant ma grossesse j'ai eu une petite apprehension lors de l'echographie du 5 eme mois de peur d'avoir transmis ce gene à ma fille et ca n'a pas été le cas. Je pense qu'il faut dedramatiser notre maladie nous sommes en bonne santé et non pas à l'article de la mort c'est facile a dire maintenant qu'elle est née mais meme si elle avait du avoir comme moi vu les progres de la medecine je ne me suis pas plus inquiété que ca avant ma grossesse. Je ne vois pas pourquoi se priver d'avoir des enfants nous ne sommes pas des monstres la preuve on vit normalement avec un conjoint pour la plus part.
je pense qu'il y a pire à vivre.

bonne soirée a tous
AUDREYMANDY
 

Message par M » 02 Nov 2004 15:35

Pour répondre à anne, je suis le second de quatre enfants et j'ai une fente lp, mon petit frêre et petite soeur n'en ont pas. La transmission génétique de la fente lp n'a pas encore été élucidée complètement.
M
 

Message par ben » 26 Sep 2005 22:20

anne a écrit :bonjour,
je voulais savoir moi aussi si il y a un risque que si un jour je retombe enceinte que le bébé ai ce problème.
nous avons 2 garcons et le 1er est disons normal et le second a un " bec de lièvre".
j`ai toujours voulu avoir beaucoup d`enfants mais il est vrai que j`ai peur maintenant que le 3ième ai le même problème.


J'espère que votre deuxième enfant ne tombera jamais sur ce message que vous avez écrit, même s'il a la qualité d'être sincèrement formulé.
Et si déjà les parents d'enfants à FLP et les docteurs cessaient d'utiliser cette expression avilissante de "b.de l.", on est pas de la famille des lagomorphes!
ben
 

Re: Le risque de transmission

Message par vanina » 14 Fév 2015 21:36

Bonjour,

Je suis porteuse d'une fente labio-palatine, que je tiens de mon père et qui a été également transmise à mon frère. J'ai un enfant qui n'a heureusement pas hérité de cela. J'ai pris des quantités importantes d'acide folique presque pendant 1 an avant ma grossesse et durant le premier trimestre, sans savoir si c'est à cela que je dois notre chance.

Cela dit, la crainte sera aussi grande pour une prochaine grossesse, mais pas pour les mêmes raisons. Alors que j'étais plus préocuppée par l'aspect physique pour mon premier bébé, je penserais différemment pour un deuxième. On aime de toutes façons son bébé et le trouvont le plus beau du monde quel qu'il soit. Par contre, cela doit être vraiment dur de voir son bébé hospitalisé.

Mais en tant femme porteuse de flp (b.de.l. me heurte également), je me sens comme n'importe qui et ne regrette pas d'être là....
vanina
 
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