Bonjour...
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il y a beaucoup plus de monde
Il est vrai que quand la fente est découverte à la naissance (et encore quand elle est découverte à la naissance car beaucoup passent à côté de fente palatine alors que l'enfant présente des difficultés à manger) .
Oui donc quand la fente n'est vue qu'à la naissance les parents ont effectivement beaucoup à gérer en même temps. Entre émotions, informations , inadéquations de l'aide et/ou de l'information dans certaines maternité, et gestion de bébé qui est là .
Mais le fait est que sur la prise en charge du bébé....je vois régulièrement des enfants pour lesquels la prise en charge n'est pas terrible non plus alors que la fente avait été dépistée avant la naissance.
Je crois que de manière générale la prise en charge des bébés porteurs d'une fente pourraient être améliorée à bien des endroits. Et que c'est une erreur de penser que cela n'est vrai que pour les fentes non dépistées.
Pour ce qui est de la connaissance du suivi opératoire par le personnel ...là ça se complique car il y a beaucoup de chirurgiens (parfois 3 dans la même ville) qui n'ont pas du tout les mêmes protocoles....alors là il est compliqué de donner une information unique. Et souvent les parents vont de plus devoir choisir un chirurgien parmi plusieurs.
Alors effectivement si la fente est isolée la plupart du temps elle ne nécessite pas de prise en charge dans des services particuliers. Bon le problème à nouveau c'est que quand elle n'est pas isolée la problématique qui vient se surajouté n'est pas non plus dépistée comme pouvant être liée à autre chose que la fente ....et en particulier des problèmes neuro affectant la sphère orale. Et là c'est plutôt le problème inverse qui se pose , c'est à dire que personne ne va vraiment prendre ces difficultés en charge. Et les parents se retrouvent livrés à eux mêmes ou alors une sonde va être posée à l'enfant par nécessité mais aussi souvent par commodité ...et sans qu'en parallèle une stimulation soit faite au niveau de l'oralité ... ce qui a des conséquences regrettables sur la suite de l'évolution de l'enfant.
Cela arrive souvent avec des bébés qui ont des Séquences de Pierre Robin par exemple....lors de 22q11 aussi.
Ce que je vois depuis des années c'est que par exemple une délétion 22q11 n'est souvent pas dépistée à la naissance...l'enfant a une fente palatine qui est découverte à ce moment là . Pose des problèmes à se nourrir plus important que sur une fente normale...mais l'hypothèse d'un problème génétique n'est pas forcément évoquée.
Ces enfants passent donc entre les mailles du filet et ce n'est que plusieurs mois plus tard à la vue d'autres difficultés dans le dvpt de l'enfant qu'une recherche en génétique est faite.
Bref...si je me résume de manière générale on peut dire que beaucoup de parents se retrouvent avec un suivi insuffisant que ce soit pour une fente isolée ou non....dépistée de manière anténatale ou non...etc.
Je suis à votre dispo pour en parler plus longuement si ça vous intéresse.
Isabelle présidente de l'assoc suisse romande .