Notre fils Etienne est né en 2000 avec une fente palatine.
Il avait une fente qualifiée d’importante par les spécialistes. Elle n’a pas été détectée tout de suite, mais lorsqu’il avait deux jours. Les pédiatres ne sont pas souvent confrontés à ce type de situation. A tel point que nous avons un peu tout entendu : prothèse à poser ou non, opération immédiate ou attente impérative, séquelles ou pas dans le futur... Sur le coup, il faut avouer que cela a été un véritable choc psychologique pour nous. Nous n’avions alors qu’une seule envie : qu’Etienne soit opéré le plus vite possible. En finir avec ce cauchemar au plus vite ! Il a fallu attendre un mois et demi avant de pouvoir consulter une spécialiste (à Paris) qui nous a expliqué la situation et les différents types d'opérations possibles. Le contexte a voulu qu’elle nous parle du Docteur TALMANT qui opère à Nantes.
La chirurgie offre plusieurs techniques pour traiter ce type d'affection.
Une première technique consiste à opérer l’enfant entre 9 et 12 mois. L’opération vise à tout refermer en une seule fois. Elle présente l’inconvénient de donner parfois lieu à ce que l’on appelle des fistules, c’est à dire des trous qui vont réapparaître dans le palais (environ un cas sur six ou sept). Selon l’importance de ces trous et de la gêne occasionnée, l’enfant est réopéré ou non.
Une deuxième technique consiste à opérer l’enfant en deux fois, à 6 et 18 mois. La première opération traite le voile du palais. Le voile est disséqué, réimplanté et recousu. La deuxième opération consiste à refermer le reste du palais. Cette double opération présente de nombreux avantages. Le voile du palais, qui est un muscle essentiel à la prononciation, recommence à travailler plus tôt. Attendre plus longtemps pour refermer le reste du palais réduit le risque de fistules.
Nous avons consulté le Docteur TALMANT à Nantes quand Etienne avait 3 mois.
Il nous a expliqué en détail les différentes techniques, et particulièrement les avantages de la double opération (réduction du risque de fistules, minimisation de la ré-éducation orthophonique). Le résultat final se juge lorsque l’enfant a 3 ou 4 ans, c’est à dire quand il parle. Il faut vérifier l'étanchéité au niveau du voile du palais. Dans le cas d'Etienne, aucune séance de ré-éducation orthophonique n'a été nécessaire. C'est souvent le cas avec cette technique de la double opération. Le Docteur TALMANT est un véritable expert en la matière. A tel point qu'il reprend souvent des opérés pour lesquels le résultat n'est pas parfait : des bébés opérés trop tôt, des personnes qui conservent des séquelles esthétiques (il est aussi plasticien)... Pour résumer, nous citerons la phrase de la spécialiste que nous avions consultée à Paris : "allez voir le docteur TALMANT, je lui confierais mes enfants" !
La vie quotidienne avec un bébé qui souffre d’une fente pose quelques problèmes. Notre expérience nous a fait découvrir quelques astuces que nous voulons partager. Chacun les adaptera en fonction des circonstances.
L’alimentation est délicate car l’enfant n’est pas capable de créer la dépression nécessaire à l’alimentation par biberon. Nous avons essayé un peu toutes les combinaisons possibles entre type de biberon, modèle de tétine et type de lait. La solution a consisté à utiliser un biberon standard avec une tétine standard dont nous avions agrandi les trous à l'aide d'une grosse aiguille chauffée. Le bon réglage étant atteint lorsque le mélange s’écoule au goutte-à -goutte à la vitesse qui convient au bébé.
Pour les tétines à fentes en "Y" que l'on utilise lorsque l'on rajoute de la farine, le principe reste le même : agrandir les fentes avec des ciseaux. A noter qu’il existe en pharmacie des tétines spéciales pour fentes. Elles se présentent comme des tétines courantes sur lesquelles a été rajoutée une languette de forme oblongue qui vient se plaquer contre le palais de l’enfant et boucher la fente. Dans le cas d’Etienne, cela n’a pas vraiment été efficace car impossible à bien positionner dans sa bouche.
Contre les régurgitations, génentes dans le cas des fentes, nous avons incliné le matelas pour rehausser sa tête.
Les cicatrices occasionnées par les opérations sont fragiles et ne doivent en aucun cas subir de pressions. Pour la première opération, la cicatrice se situe certes assez loin dans le fond de la gorge, mais l’enfant a tendance à tout mettre à la bouche. La solution consiste, pour qu’il ne plie pas les bras, à lui mettre des protège-poignets pour skate boarders (en vente dans les magasins de sport). Passés à chaque bras, ils tendent le bras de bébé de l’épaule jusqu’au poignet : bébé ne peut plus atteindre sa bouche. Il faut aussi supprimer tout objet long et contondant dans son entourage. Ne pas prendre de risques… Si ces manchons le perturbent pour s’endormir, ne pas hésiter à demander conseil à l'équipe médicale (toujours de bons conseils)…
La deuxième opération est plus "tranquille" au regard de la première. L’enfant est plus grand, il revient dans un milieu inconsciemment connu. Il a aussi moins tendance à mettre tout à la bouche. Il faut quand même rester vigilant, car la nouvelle cicatrice est plus accessible que celle de la première opération. Les manchons sont à réutiliser absolument.
Tout le reste est affaire de bon sens et de prudence. Un exemple : ne pas donner certains médicaments anti-inflammatoires pendant la phase de cicatrisation. Certains produits désagrègent les fils utilisés pour les coutures…
Un autre aspect auquel nous attachions une grande importance pour Etienne était la prise en compte de la douleur. Le Docteur TALMANT nous a aussi rassurés sur ce point. Une grande attention est portée à ce sujet par son équipe (comme partout en France maintenant). Le bébé opéré est traité avec les produits adéquats. La douleur ressentie par l’enfant lors d’une telle opération se "limite" à celle que l’on peut éprouver lorsque l’on a une angine avec un fort mal de gorge lors de la déglutition.
Enfin, certains aspects psychologiques ne sont pas à éluder. Comme nous l’avons écrit auparavant, quand une telle épreuve survient, on n'a qu'une seule envie, c'est que son enfant soit vite opéré pour en finir au plus vite. Il ne faut pas se précipiter, et plutôt opter pour deux opérations, en privilégiant le résultat final.
Pour conclure, nous espérons que ces quelques lignes vous seront utiles. Nous voulons aussi redire tout le bien que nous pensons du Docteur TALMANT. C'est "le" spécialiste pour tous les types de fentes !
Marc et Bénédicte
Coordonnées du Docteur Jean-Claude TALMANT :
Clinique Jules Verne
2 – 4 route de Paris
44300 Nantes
Tél. : 02 40 20 39 41 secrétariat consultations
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