Fente palatine - témoignage

Fente palatine - témoignage

Message par Marc & Bénédicte » 23 Juin 2006 15:00

Notre fils Etienne est né en 2000 avec une fente palatine.
Il avait une fente qualifiée d’importante par les spécialistes. Elle n’a pas été détectée tout de suite, mais lorsqu’il avait deux jours. Les pédiatres ne sont pas souvent confrontés à ce type de situation. A tel point que nous avons un peu tout entendu : prothèse à poser ou non, opération immédiate ou attente impérative, séquelles ou pas dans le futur... Sur le coup, il faut avouer que cela a été un véritable choc psychologique pour nous. Nous n’avions alors qu’une seule envie : qu’Etienne soit opéré le plus vite possible. En finir avec ce cauchemar au plus vite ! Il a fallu attendre un mois et demi avant de pouvoir consulter une spécialiste (à Paris) qui nous a expliqué la situation et les différents types d'opérations possibles. Le contexte a voulu qu’elle nous parle du Docteur TALMANT qui opère à Nantes.

La chirurgie offre plusieurs techniques pour traiter ce type d'affection.
Une première technique consiste à opérer l’enfant entre 9 et 12 mois. L’opération vise à tout refermer en une seule fois. Elle présente l’inconvénient de donner parfois lieu à ce que l’on appelle des fistules, c’est à dire des trous qui vont réapparaître dans le palais (environ un cas sur six ou sept). Selon l’importance de ces trous et de la gêne occasionnée, l’enfant est réopéré ou non.
Une deuxième technique consiste à opérer l’enfant en deux fois, à 6 et 18 mois. La première opération traite le voile du palais. Le voile est disséqué, réimplanté et recousu. La deuxième opération consiste à refermer le reste du palais. Cette double opération présente de nombreux avantages. Le voile du palais, qui est un muscle essentiel à la prononciation, recommence à travailler plus tôt. Attendre plus longtemps pour refermer le reste du palais réduit le risque de fistules.

Nous avons consulté le Docteur TALMANT à Nantes quand Etienne avait 3 mois.
Il nous a expliqué en détail les différentes techniques, et particulièrement les avantages de la double opération (réduction du risque de fistules, minimisation de la ré-éducation orthophonique). Le résultat final se juge lorsque l’enfant a 3 ou 4 ans, c’est à dire quand il parle. Il faut vérifier l'étanchéité au niveau du voile du palais. Dans le cas d'Etienne, aucune séance de ré-éducation orthophonique n'a été nécessaire. C'est souvent le cas avec cette technique de la double opération. Le Docteur TALMANT est un véritable expert en la matière. A tel point qu'il reprend souvent des opérés pour lesquels le résultat n'est pas parfait : des bébés opérés trop tôt, des personnes qui conservent des séquelles esthétiques (il est aussi plasticien)... Pour résumer, nous citerons la phrase de la spécialiste que nous avions consultée à Paris : "allez voir le docteur TALMANT, je lui confierais mes enfants" !

La vie quotidienne avec un bébé qui souffre d’une fente pose quelques problèmes. Notre expérience nous a fait découvrir quelques astuces que nous voulons partager. Chacun les adaptera en fonction des circonstances.
L’alimentation est délicate car l’enfant n’est pas capable de créer la dépression nécessaire à l’alimentation par biberon. Nous avons essayé un peu toutes les combinaisons possibles entre type de biberon, modèle de tétine et type de lait. La solution a consisté à utiliser un biberon standard avec une tétine standard dont nous avions agrandi les trous à l'aide d'une grosse aiguille chauffée. Le bon réglage étant atteint lorsque le mélange s’écoule au goutte-à-goutte à la vitesse qui convient au bébé.
Pour les tétines à fentes en "Y" que l'on utilise lorsque l'on rajoute de la farine, le principe reste le même : agrandir les fentes avec des ciseaux. A noter qu’il existe en pharmacie des tétines spéciales pour fentes. Elles se présentent comme des tétines courantes sur lesquelles a été rajoutée une languette de forme oblongue qui vient se plaquer contre le palais de l’enfant et boucher la fente. Dans le cas d’Etienne, cela n’a pas vraiment été efficace car impossible à bien positionner dans sa bouche.

Contre les régurgitations, génentes dans le cas des fentes, nous avons incliné le matelas pour rehausser sa tête.

Les cicatrices occasionnées par les opérations sont fragiles et ne doivent en aucun cas subir de pressions. Pour la première opération, la cicatrice se situe certes assez loin dans le fond de la gorge, mais l’enfant a tendance à tout mettre à la bouche. La solution consiste, pour qu’il ne plie pas les bras, à lui mettre des protège-poignets pour skate boarders (en vente dans les magasins de sport). Passés à chaque bras, ils tendent le bras de bébé de l’épaule jusqu’au poignet : bébé ne peut plus atteindre sa bouche. Il faut aussi supprimer tout objet long et contondant dans son entourage. Ne pas prendre de risques… Si ces manchons le perturbent pour s’endormir, ne pas hésiter à demander conseil à l'équipe médicale (toujours de bons conseils)…
La deuxième opération est plus "tranquille" au regard de la première. L’enfant est plus grand, il revient dans un milieu inconsciemment connu. Il a aussi moins tendance à mettre tout à la bouche. Il faut quand même rester vigilant, car la nouvelle cicatrice est plus accessible que celle de la première opération. Les manchons sont à réutiliser absolument.
Tout le reste est affaire de bon sens et de prudence. Un exemple : ne pas donner certains médicaments anti-inflammatoires pendant la phase de cicatrisation. Certains produits désagrègent les fils utilisés pour les coutures…

Un autre aspect auquel nous attachions une grande importance pour Etienne était la prise en compte de la douleur. Le Docteur TALMANT nous a aussi rassurés sur ce point. Une grande attention est portée à ce sujet par son équipe (comme partout en France maintenant). Le bébé opéré est traité avec les produits adéquats. La douleur ressentie par l’enfant lors d’une telle opération se "limite" à celle que l’on peut éprouver lorsque l’on a une angine avec un fort mal de gorge lors de la déglutition.

Enfin, certains aspects psychologiques ne sont pas à éluder. Comme nous l’avons écrit auparavant, quand une telle épreuve survient, on n'a qu'une seule envie, c'est que son enfant soit vite opéré pour en finir au plus vite. Il ne faut pas se précipiter, et plutôt opter pour deux opérations, en privilégiant le résultat final.

Pour conclure, nous espérons que ces quelques lignes vous seront utiles. Nous voulons aussi redire tout le bien que nous pensons du Docteur TALMANT. C'est "le" spécialiste pour tous les types de fentes !

Marc et Bénédicte

Coordonnées du Docteur Jean-Claude TALMANT :
Clinique Jules Verne
2 – 4 route de Paris
44300 Nantes
Tél. : 02 40 20 39 41 secrétariat consultations
02 51 17 17 17 standard clinique
Marc & Bénédicte
 
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Message par Invité » 23 Juin 2006 16:00

je vous dirais qu'heureusement qu'il n'y a pas que le Dr TALMANT. sinon, je vous dis pas l'attente pour faire opérer nos loulous.
il y en a d'autre en france et ailleurs. et tant mieux. je ne dis pas qu'il n'est pas bon, mais d'autre chirurgiens ont autant de talent que lui et sont dans 'l'inconnu. enfin façon de dire.
seulement, pour ce qui est des opérations, il faut tenir compte aussi des réactions des chairs de nos loulous. elles peuvent très bien résister comme elles peuvent lacher.
mon fils spr n'ayant absolument rien, pas de luette, pas de palais mou, pas de palais dur a subi 3 opérations dont la dernière parce que les chairs ont lachées. mais là, le chirurgien ne peut pas y prévoir. il n'y avait au départ que deux opérations prévues et une autre plus tard en greffe osseuse. mais la nature en a voulu autrement. et ça, dr TALMANT ou autre n'aurait rien pu y faire. c'est la vie.
Mais mon fils n'en souffre pas plus. il vit avec.

et quand vous dites que vous étiez pressé de le faire opérer, moi c'était plutot pourquoi je l'emméne souffir!!!

mais une chose est sur, c'est que ce qu'à mon fils dans sa bouche est un "vrai palais" et non un truc en plastic ou autre matière à changer tous les deux ans. et rien que ça, c'est formidable.

je tire mon chapeau à ces magiciens de la chirurgie!! :wink:
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Message par herve@hotmail.com » 23 Juin 2008 16:30

oui partout ils y a des vrais hommes qui se cachet sous les compétences chirurgicales et plastiques ! le mien (et je suis née en 1954), il n'y en avait pas des masse à cette époque, j'avais un contact extra avec lui et le dentiste : une véritable équipe. Quleque soit l'âge, nous avons le droit de nous exprimer, de comprendre, d'apprendre et surtout de se connaitre et nous prendre en charge : nos douleurs - physique et psychologique - nous sont propres, notre entourage est très important aussi pour apprendre à être néanmoins sûr de nous. J'ai même osé à 15 ans lors de ma 1ere opération esthétique, visiter Paris avec le pansement ! et alors ? pourquoi pas ? le regard des autres, surtout des enfants, ne m'ont jamais fais fuir. Par contre les adultes dans le métro, je le fusillais !... ainsi j'ai eu du caractère, de la tolérance et de la générosité. C'est une belle leçon de vie et j'ose répéter la phrase-réponse au "reproche" de ma belle-mère un jour : "si on me donnait à choisir à ce jour, adulte et avec le recul, je recommencerai et choisirai le même parcours car cela m'a donné une beauté intérieure que bien d'autres n'ont pas !...". Brigitte-christine
herve@hotmail.com
 
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Message par saliha » 08 Sep 2008 11:20

bonjour, je suis unenouvelle mamman et j'ai un bébé né avec fente palatine je suis complétement pérturbée . je me suis rensegnée sur l'age pour se fire opérer , en algérie sa se fait à 18 mois je me demande si s'est normal !
saliha
 
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Message par Invité » 08 Sep 2008 18:08

bonjour saliha.....

certaines équipes en europe opèrent aussi à 18 mois....ça comporte des avantages...comme le fait d'opérer avant en comporte d'autres...
le chirurgien choisit son plan opératoire selon ce qu'il pense être le mieux..mais il n'y pas LA méthode universelle...et il y a souvent des différence entre les prises en charge...

par contre si vous voulez causer avec d'autres mamans dont les enfants ont été opéré en Algérie je vous conseille de rejoindre ce forum

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum.htm

il y a là au moins une maman dont l'enfant vient d'être opéré en Algérie à Constantine plus précisement....

sinon comment allez vous avec ce bébé....pour l'alimenter ça va ?
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Message par sylvie1976 » 20 Nov 2008 0:26

salut je suis maman de 4 enfants et mon dernier agée d'une semaine seulement est atteint d'une fente velo palatine , je ne connaissait pas du tout cette malformation et biensur j 'ai entendu des tas de chose a ce sujet qui me laisse bien sur de gros doute sur son avenir, des ma sorti de clinic j' ai eu un rendez vous chez un professeur de lille dans le nord qui lui ma un peu rassurer ce son cas, pour lui mon fils n' a pas une fente tres importante est de ce fait il ce fera operer qu 'a dix mois seulement cela devrais me rassurer mais pas du tout je suis un peu perdu voyant d'autre sondage je ne sais plus quoi penser de plus je ne sais pas pour vous mais je me rend responsable . En ce qui concerne son alimentation ca n'a pas été simple biensur je voulais le mettre au sein mais cela n'a pas fonctionner alors je tire mon lait et lui donne au biberon mais voila meme le biberon il n'en a pas voulus et au bout d'une semaine aprés sa naissance j'ai decouvert qu'en faite c'etait une histoire de tetine, mon fils à été mis au sein 2 heures aprés sa naissance et donc il existe des tetines spéciale pour faire la transition entre le sein et le biberon ce sont les tétines NUK grace a ces tetines mon fils bois enfin bien sur il est trés long.
voila j'ai voulu un petit peut raconter un peu mon histoire car pour moi je n'ais pas grand monde a qui je peu discuter de ce probleme sans etre juger, je pense tres fort biensur aux parents dans le meme cas
bisous ERWAN
sylvie1976
 
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Message par Invité » 22 Nov 2008 11:52

coucou Sylvie.....

oui la fente est toujours une mauvaise nouvelle à avaler.....

et le départ est souvent assez mouvementé jusqu'à ce que bébé s'en sorte mieux avec l'alimentation et que la bonne tétine soit trouvée....

la culpabilité....beaucoup de parents la vive.....mais nous ne sommes pas responsable de la fente de notre enfant....nous sommes tout autant victime et plongé dans la même histoire.
Les fentes arrivent ....c'est mère nature qui n'est pas parfaite....j'espère que tu pourras aller de l'avant avec cette idée...

ces premiers mois sont souvent fatiguants ....l'idée de l'opération est souvent difficile....
nous, parents , sommes tous passés par là.....

mais une fois cette opération passée vous allez pouvoir respirer....

n'hésites pas à venir papoter ici si ça te fait du bien :D
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Message par sylvie1976 » 25 Nov 2008 23:45

salut a toi teomama
ca me fait beacoup de bien de pouvoir discuter de sa avec des gens comprenent la cituation car beaucoup raconte certaine chose sans meme savoir ce que peut vivre les parents dans notre cas.
Pour moi au debut ce qui me préocuper le plus c'etait de nourir mon enfant aujoud'hui je peut dire que j'ai gagner ce combat mon fils boit trés bien ses biberons bien sur il est trés long.
Est pour toi ou en est tu avec ton enfant, ce porte t'il bien? est ce qu'il c'est fait opérer et qu'elle age à t'il ?
a bientot bise
sylvie1976
 
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Message par Invité » 30 Nov 2008 18:31

Théo a 10 ans....
il a été opéré du palais mou à 3 mois
du palais dur et de la lèvre à 6 mois

après il y a eu des poses de drains dans les oreilles et il a fallu refermé une fistule (petit trou) au palais...

à 9 ans il a eu une greffe osseuse au niveau de la gencive...

et à 10 ans il a demandé une première retouche au nez...


il nous reste....les traitements orthodontiques et l'intervention définitive du nez à partire de 16 ans,...

voilà dans les grandes lignes...

Image


il n'a pas eu de problème au niveau du langage....
et a eu un petit passage difficile vers 6-7 ans avec les copains à cause de son nez ...mais là ça va mieux....

dans l'ensemble ça va plutot bien je dois dire....et les dernières interventions se sont super bien passées....il a pas eu mal....et à bien accepté les soins post opératoires...

voilà....

pour ma fille c'est un peu plus compliqué car la fente est associée à une maladie génétique et elle a d'autres difficultés....c'est beaucoup plus compliqué...
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double fente labio palatine

Message par kania » 15 Juin 2009 19:27

bonjour nous sommes les heureux parents d'un petit garcon prénommer noah qui est née ce 14 mai 2009.
Sont papa est atteint lui aussi d'une fente palatine pendant le suivi de ma grossesse nous avons demander de surveiller si notre petit bout n'etait pas atteint d'une fente palatine il ont regarder mais non rien vu et nous ont dit que notre enfant n'avait rien.Mais malheureusement a la naissance il avait une double fente au niveau de la levre et un petit trou au niveau du palai mou,dans notre malheur on a la chance que son nez et ses gencives sont intact et la levre superieur et attacher au nez.
mais a la naissance de mon fils je n'est pas été choquer je crois que j'étais préparer ce qui ma tracasser le plus ses qui l'avais quelque difficulter pour boire mais maintenant cela va beaucoup mieux je lui est pris des tetines en caoutchous avec un reglage je lui mais sur 3 et il arrive a boire correctement ce qui me fait peur ses quand il avale de travers j'ai peur qu'il s'etouffe dus a son trou dans son palais mou.Nous avons déja rendez vous le 24 juin pour voir le chirurgien et il va deja fixer la date de son opération de la levre pour son palais l'opération ne se fera qu'a l'age de 12 mois.Mais cela m'angoisse énormement je ne sais pas vraiment comment cela ce passe si quelqu'un pouvait m'expliquer comment cela ce passe cela me rassurerait un peu.Mais une chose est sure ses que j'adore mon fils malgrer sa petit différence mais pour moi il est identique a tout autre enfants.Je l'aime plus que tous car mon conjoint sa mere ne la pas accepter
kania
 
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Localisation : belgique

Message par Invité » 17 Juin 2009 19:16

bonjour Kania....

oui dommage que personne n'ai rien pu voir avant la naissance ..mais bon c'est les limites des diagnostiques prénataux...qui ne sont toujours pas parfaits...
heureusement que vous étiez tout de même préparé à cette éventualité...

Les démarrages avec l'alimentation sont souvent souvent difficiles...bébé et maman doivent trouvé la manière qui va le mieux...

Par contre pour éviter les fausses routes il y a un ou deux trucs qui peuvent aider:

- mettre bébé bien assis...et éviter que la tête parte en flexion arrière...la tenir plutôt bien droite....avec un biberon coudé ça peut aider à bien maintenir cette position

- on peut aussi épaissir le lait....le fait que lait s'écoule plus lentement permet au bébé de mieux gérer la déglutition et ça reflue moins dans le nez. Bien sûr si tu tires ton lait c'est moins aisé de l'épaissir mais ça peut se faire aussi ( je connais pas les marques produites belges mais les épaississants se trouvent en pharmacie demande à ton pédiatre)

Ce sont de petites choses mais qui peuvent faire toute la différence.....

pour l'opération.....

je connais mieux le protocole du Prof Bayet à Bruxelles mais pas les autres en Belgique. Cela dit il y a un forum belge où je suis aussi et les mamans auront peut être des réponses plus précises à tes questions pour ce qui est de l'opération

l'adresse du forum est là....

http://aflapa.forumsactifs.com/forum.htm

c'est difficile de répondre comme cela car les protocoles changent beaucoup d'un chirurgien à l'autre....et les soins post opératoires aussi...

mais va sur le forum belge il y a beaucoup de mamans qui vont à Bruxelles mais pas que....
Bon le chirurgien répondra à vos questions...faites une liste ça évite d'oublier des choses quand on le voit ;)

De manière générale ces opérations sont des moments très difficiles à passer mais ça se passe bien! les anesthésies sont très sûres et la douleur bien prise en charge....
Après selon les protocoles il y a des soins post opératoires ....qui consistent le plus souvent à supprimer le biberon pour éviter que bébé tète et que ça n'abime les sutures...(l'enfant est nourrit à la seringue, la soft cup ou la cuillère) et puis on met aussi des manchons sur les bras des enfants pour éviter qu'ils mettent leur mains en bouche...
mais la durée des ces soins peut vraiment être très différente d'un endroit à l'autre...et certains chirurgien ne suppriment pas du tout le biberon...alors ce sera plus simple de poser directement ces questions lors de votre rendez vous.

voilà....mais viens sur le forum belge ...ça sera plus près de chez toi ;)
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Message par perbandt nathalie » 08 Août 2009 13:54

bonjour mon fils est ne le 281109 avec une fente mais elle a ete detectee a mon cinquième mois de grossese les premier biberon non pas ete facile il a actuellement 9 mois et n'est toujours operer mais il mange et bois correctement avec une cuillere souple et un verre a bout souple egalement. voila jespere que sa vous aidera nathalie
perbandt nathalie
 
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j'ai vecu ça

Message par curieuse42 » 28 Sep 2009 21:14

bonjours je m'apel cloé j'ai u 18 ans o debu du moi .
je suis née avec une fente palatine une malformation génétique dont ma mere a ossi été victime je me suis fai opéré pr la premiere fois à 4 mois pui a 5 mois puis 7 mois puis une dernière fois a environ 15 ans . je connais parfaitement mon istoire et celle de ma mere j'en est les lamres au yeux a chaque fois ke jen parle mais c la vie c comme sa et dan mon maleur je pense avoir u kelke points chanceux kom le fai de faire parti de ma génération car malgrés tt le chirurgien ki c occuper de moi a fai un véritable miracle car il est vrai ke cette malformation a des aspet assez repoussan mai grace o travail de ce chirurgien je menné la vie dunne adolescante completement normale a partir de lage de 15 / 16 ans . jai 18 ans comme toute les jeune jai mes complexe mai mon visage n'en fai pa parti .les progres fai par la chirurgie son inimaginable depuis la génération de ma mere et je pense sincèrement ke cette malformation ma fai grandir plu vite ke les otre jeunes de mon age , notament sur la tolérence . je suis fière de se ke je suis devenu je me suis lancé dan le monde de la beauté (coiffure) cela a pour preuve ke mes petit problm ( car il fo bien se dire kil i a 1000 fois plu grv )non mon jamai fréné dan koi ke se soi . je tien o passage a rassuré certain parents ... ce nest en rien une fatalité car oui votre enfant est un peu différent oui il va peu etre soufrir de mokeri comme jen est soufere juska 15 ans a cause de gen peu éduké , pas intéligen et tellement plu lai k'eu ( il y a peu de tem jai mi une grosse veste o mecs ki cété le plus moké de mon nez c'était dun plaisir extreme ) mai vos enfan von survrivre et ne sentoureron ke de personne intelligente et ouverte et cela est dune richesse incroyable par ce petit témoignage je veu remercié ma mere , ki ma tout donner , ki a assumer deu malformation en mm tem (la mienne et la cienne ) je voudrai remerciez le chirurgien ki ma opéré etan petite et ki a fai de moi une fille san tro de complexe fisike et pui mon entourage et mes ami ki com je vous l'est di m on compri m on ecouter et m'on permi davancer trankilement voila je vous laisse sur c mots si vous avez des kestions nésiter pas et s'il ia des jeunes com moi ki veule me paler je suis là ...
curieuse42
 
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Message par fabrice » 02 Nov 2011 4:20

Bonjour

J'ai lu les quelques témoignages postés dans ce forum. Je tiens à saluer le courage de chacun et de chacune, mais je demeure content de savoir qu'il existe des solution pour arranger cela via les opérations. Au Maroc nous avons la chance de pouvoir arranger ces petits soucis aussi.

Bon courage à tous
Lorsque je serais grand, je serais plus vieux
fabrice
 
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