J'ai 33 ans, et j'attends un bébé, une petite fille dont la dernière écho a révélé qu'elle avait une fente labiale palatine.
L'échographe nous a simplement dit qu'elle mesurait 4,7mm, on pensait que c'était la largeur, puis une sage femme nous a dit qu'il s'agissait de la profondeur.
Depuis cinq jours nous ne vivons plus, et n'arrivons pas à faire face. Pourquoi ?
Car nous ne savions même pas que cela existait. J'ai du lui faire répéter une bonne douzaine de fois.
Est-ce que cette mesure est importante ? Aura t-elle des séquelles physiques ? Est-ce que cette fente évolue (grandit) pendant la grossesse ?
Pour quelles raisons nous n'entendons jamais parler des fentes labiales alors que les statistiques démontrent qu'il s'agit d'une naissances sur 500. Où sont les enfants ? Le corps médical proposent-ils une IMG ?
Voilà , je vous remercie d'avance de l'attention que vous porterez à ce message.
Sylvie
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nouvelle
4 message(s)
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par Corinne » 25 Jan 2006 17:28
Bonsoir,
Je suis moi-même maman de 2 enfants nés avec une flp bilatérale. Aujourd'hui, ils sont tous les 2 adolescents et bien dans leur peau.
Il est vrai qu'ils ont dû parfois affronter la curiosité des gens mais dans l'ensemble tout c'est bien passé.
Vous posez la question de savoir où sont tous ces enfants qui sont nés avec une flp. Ils sont partout, mais grâce à la chirurgie, ces fentes se réparent très bien, c'est pourquoi vous ne les avez pas remarqués même si vous en avez peut-être déja croisé.
Je comprends votre angoisse, mais je peux vous assurer que je n'aurais échangé mes petits bouts de choux pour rien au monde et je suis convaincue que ces enfants-là ont quelque chose, une force en plus.
Si vous désirez vous pouvez me contacter à l'adresse e-mail suivante : d.giova@bluewin.ch
Corinne.
Je suis moi-même maman de 2 enfants nés avec une flp bilatérale. Aujourd'hui, ils sont tous les 2 adolescents et bien dans leur peau.
Il est vrai qu'ils ont dû parfois affronter la curiosité des gens mais dans l'ensemble tout c'est bien passé.
Vous posez la question de savoir où sont tous ces enfants qui sont nés avec une flp. Ils sont partout, mais grâce à la chirurgie, ces fentes se réparent très bien, c'est pourquoi vous ne les avez pas remarqués même si vous en avez peut-être déja croisé.
Je comprends votre angoisse, mais je peux vous assurer que je n'aurais échangé mes petits bouts de choux pour rien au monde et je suis convaincue que ces enfants-là ont quelque chose, une force en plus.
Si vous désirez vous pouvez me contacter à l'adresse e-mail suivante : d.giova@bluewin.ch
Corinne.
- Corinne
par isabelle Meurant » 25 Jan 2006 20:29
coucou!
c'est normal que vous soyez tout retournés ...nous aussi on l'a été. D'abord il n'est pas facile d'apprendre que ce bébé tant attendu va avoir une fente et puis il y a toutes ces questions sur l'avenir qui se bousculent dans la tête...
Vous allez apprivoiser tout ça ... et apprendre à vivre avec...vous verrez ce qui peut paraître être une montagne va vous semblez plus simple dans quelques temps.
Je suis maman d'un garçon de 7 ans né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale complète...et j'ai passé par tout ça..et la bonne nouvelle c'est qu'on s'en sort bien.
La première année avec les interventions et l'alimentation a parfois été stressante et fatiguante...puis les choses se sont calmée et nous ne pensons pas "fente" tous les jours.
Mon fils va bien...il n'a eu aucun problème de langage...il a eu pas mal d'otites mais maintenant ça va mieux. Nous sommes dans une période tranquille...car plus tard nous aurons encore quelques interventions et de l'othodontie.
Avec les copains ça va plutôt bien...et lorsqu'il y a des problèmes on les gère...mais mon fils est heureux!
Nous avons créé une association suite à sa naissance alors si vous voulez voir quelques témoignages www.bouche-a-oreilles.org
bon courage....on a des ressources vous verrez c'est étonnant!
isabelle
c'est normal que vous soyez tout retournés ...nous aussi on l'a été. D'abord il n'est pas facile d'apprendre que ce bébé tant attendu va avoir une fente et puis il y a toutes ces questions sur l'avenir qui se bousculent dans la tête...
Vous allez apprivoiser tout ça ... et apprendre à vivre avec...vous verrez ce qui peut paraître être une montagne va vous semblez plus simple dans quelques temps.
Je suis maman d'un garçon de 7 ans né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale complète...et j'ai passé par tout ça..et la bonne nouvelle c'est qu'on s'en sort bien.
La première année avec les interventions et l'alimentation a parfois été stressante et fatiguante...puis les choses se sont calmée et nous ne pensons pas "fente" tous les jours.
Mon fils va bien...il n'a eu aucun problème de langage...il a eu pas mal d'otites mais maintenant ça va mieux. Nous sommes dans une période tranquille...car plus tard nous aurons encore quelques interventions et de l'othodontie.
Avec les copains ça va plutôt bien...et lorsqu'il y a des problèmes on les gère...mais mon fils est heureux!
Nous avons créé une association suite à sa naissance alors si vous voulez voir quelques témoignages www.bouche-a-oreilles.org
bon courage....on a des ressources vous verrez c'est étonnant!
isabelle
- isabelle Meurant
diagnostic prénatal
par Invité » 27 Jan 2006 14:21
chère Madame
les 4,7 mm. représentent probablement la largeur de la fente, car il est impossible de déterminer sa profondeur et en plus, cela n'aurait pas de sens puisqu'une fente, si elle est complète, s'étend jusque dans les fosses nasales. La largeur de la fente est bien sûr un facteur important mais elle ne détermine en aucune manière la qualité du résultat que pourra obtenir un chirurgien spécialisé et expérimenté.
Vous ne devez pas vous inquiéter de la dimension quantitative de la fente de votre futur bébé, mais plutôt vous renseigner auprès du chirurgien qui opèrera votre bébé. Celui-ci devrait pouvoir vous montrer des photos de divers types de fentes et aussi, les résultats que son intervention permettra d'obtenir. Notre expérience à Lausanne nous montre que les futurs parents sont rassurés par la démonstration par le chirurgien des possibilités de réparation que peut offrir la chirurgie moderne.
Une fente faciale ne constitue pas une indication pour envisager une interruption de grossesse si l'on a pu exclure toute autre malformation génétique grave. Cette affirmation est certes péremptoire mais je ne me souviens, personnellement, pas d'un cas (en plus de 20 ans) où une interruption de grossesse pour ce seul diagnostic de fente labiale, labio-maxillaire ou labio-maxillo-palatine ait été demandée ou encore moins proposée.
Pour plus d'infos, je me permettrais de vous conseiller (pardonnez mon manque de modestie) le petit livre que j'ai publié sous le titre de "Le Sourire Aux Lèvres" et qui traite du vaste sujet des fentes faciales en tentant d'en couvrir tous les aspects.
J'espère sincèrement que vous pourrez trouver rapidement des réponses à vos questions et que vos craintes légitimes pourront être un peu adoucies.
meilleures salutations
georges herzog
les 4,7 mm. représentent probablement la largeur de la fente, car il est impossible de déterminer sa profondeur et en plus, cela n'aurait pas de sens puisqu'une fente, si elle est complète, s'étend jusque dans les fosses nasales. La largeur de la fente est bien sûr un facteur important mais elle ne détermine en aucune manière la qualité du résultat que pourra obtenir un chirurgien spécialisé et expérimenté.
Vous ne devez pas vous inquiéter de la dimension quantitative de la fente de votre futur bébé, mais plutôt vous renseigner auprès du chirurgien qui opèrera votre bébé. Celui-ci devrait pouvoir vous montrer des photos de divers types de fentes et aussi, les résultats que son intervention permettra d'obtenir. Notre expérience à Lausanne nous montre que les futurs parents sont rassurés par la démonstration par le chirurgien des possibilités de réparation que peut offrir la chirurgie moderne.
Une fente faciale ne constitue pas une indication pour envisager une interruption de grossesse si l'on a pu exclure toute autre malformation génétique grave. Cette affirmation est certes péremptoire mais je ne me souviens, personnellement, pas d'un cas (en plus de 20 ans) où une interruption de grossesse pour ce seul diagnostic de fente labiale, labio-maxillaire ou labio-maxillo-palatine ait été demandée ou encore moins proposée.
Pour plus d'infos, je me permettrais de vous conseiller (pardonnez mon manque de modestie) le petit livre que j'ai publié sous le titre de "Le Sourire Aux Lèvres" et qui traite du vaste sujet des fentes faciales en tentant d'en couvrir tous les aspects.
J'espère sincèrement que vous pourrez trouver rapidement des réponses à vos questions et que vos craintes légitimes pourront être un peu adoucies.
meilleures salutations
georges herzog
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