Née en 1966 avec une fente labiale assorti de division palatine et d'un affaissement de la paroi nasale, je vous livre mes interrogations :
- Comment annihiler l'usage du vocable vulgarisant de "bec de lievre" au profit du terme suffisamment éloquent de "fente labiale" ?
Au vu de ma propre expérience, les impacts psychologiques liés à ces déformations ont été sousestimés, soit par le corps médical, soit par la famille.
- La prise en charge psychologique liée à la FLMP a-t-elle évolué depuis ?
- Si tel n'est pas le cas, pourquoi ?
J'imagine que si je ne m'en suis pas sortie "indemne", d'autres non plus.
Merci pour votre éclairage et bonne journée ![/list][/code]
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Question vocabulaire !?
5 message(s)
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Question vocabulaire !?
par francine » 13 Août 2003 7:30
- francine
- Message(s) : 1
- Inscription : 13 Août 2003 7:13
“bec-de-lièvre“, séquelles psychologiques
par Invité » 18 Août 2003 20:45
chère Francine, je vous remercie pour votre intervention sur ce forum.
comme vous, je m'insurge contre l'usage du terme “bec-de-lièvre“ car je le trouve indigne et choquant. c'est une des raisons principales qui m'ont donné l'envie de détruire des clichés et d'offrir une information plus actuelle et humaine sur le sujet délicat des malformations faciales qui, comme vous l'avez vécu, ont des implications psychologiques lourdes.
Cette information sera bientôt publiée sous le titre: “Le Sourire Aux Lèvres" , un livre qui, je l'espère, remplira son rôle et sera apprécié des parents et des patients concernés par ce groupe de malformations faciales qu'il faudra désormais appeler du nom de fentes faciales.
Votre deuxième question a trait au soutien psychologique des personnes affectées d'une fente faciale. Il est vrai (et regrettable) que le corps médical ne se montre pas toujours à la hauteur de cette tâche. Par manque de formation. Parfois aussi par manque d'empathie...
Il serait bon que le corps médical soit plus à l'écoute et se montre plus disponible par rapport aux besoins de leurs patients, afin de les aider à “faire le pas“ et les aiguiller vers des thérapeutes qui pourraient leur venir en aide.
Notre équipe pluri-disciplinaire fonctionne avec une psychologue présente à chaque réunion pluridisciplinaire et à disposition de tous les patients et parents qui en feraient la demande. Malheureusement, on doit aussi regretter (souvent) le manque d'intérêt de la part des parents et des patients pour ce soutien psychologique. La plupart du temps, cela provient d'une réticence “culturelle“ au monde de la psychologie, peu connu et qui intimide le public.
D'autre part, et c'est encore plus important, notre chirurgien (qui opère tous les nouveaux-nés et jeunes enfants), la doctoresse Hohlfeld, présente la particularité (unique à ma connaissance) d'être non seulement médecin, chirurgien pédiatrique, mais encore diplomée en psychologie ! C'est assez rare et ses patients peuvent, je crois, témoigner de l'efficacité de cette “triple casquette“.
Compétences et disponibilité...Ah! si cette combinaison pouvait être plus répandue...
avec mes meilleures salutations
comme vous, je m'insurge contre l'usage du terme “bec-de-lièvre“ car je le trouve indigne et choquant. c'est une des raisons principales qui m'ont donné l'envie de détruire des clichés et d'offrir une information plus actuelle et humaine sur le sujet délicat des malformations faciales qui, comme vous l'avez vécu, ont des implications psychologiques lourdes.
Cette information sera bientôt publiée sous le titre: “Le Sourire Aux Lèvres" , un livre qui, je l'espère, remplira son rôle et sera apprécié des parents et des patients concernés par ce groupe de malformations faciales qu'il faudra désormais appeler du nom de fentes faciales.
Votre deuxième question a trait au soutien psychologique des personnes affectées d'une fente faciale. Il est vrai (et regrettable) que le corps médical ne se montre pas toujours à la hauteur de cette tâche. Par manque de formation. Parfois aussi par manque d'empathie...
Il serait bon que le corps médical soit plus à l'écoute et se montre plus disponible par rapport aux besoins de leurs patients, afin de les aider à “faire le pas“ et les aiguiller vers des thérapeutes qui pourraient leur venir en aide.
Notre équipe pluri-disciplinaire fonctionne avec une psychologue présente à chaque réunion pluridisciplinaire et à disposition de tous les patients et parents qui en feraient la demande. Malheureusement, on doit aussi regretter (souvent) le manque d'intérêt de la part des parents et des patients pour ce soutien psychologique. La plupart du temps, cela provient d'une réticence “culturelle“ au monde de la psychologie, peu connu et qui intimide le public.
D'autre part, et c'est encore plus important, notre chirurgien (qui opère tous les nouveaux-nés et jeunes enfants), la doctoresse Hohlfeld, présente la particularité (unique à ma connaissance) d'être non seulement médecin, chirurgien pédiatrique, mais encore diplomée en psychologie ! C'est assez rare et ses patients peuvent, je crois, témoigner de l'efficacité de cette “triple casquette“.
Compétences et disponibilité...Ah! si cette combinaison pouvait être plus répandue...
avec mes meilleures salutations
- Invité
question de vocabulaire
par isa » 22 Oct 2003 21:06
bonjour,
en tant que maman d'un enfant porteur d'une fente et responsable de l'association je dois dire que je suis souvent confrontée à ce problème de vocabulaire. En effet, je suis toujours obligée de rajouter "bec-de lièvre" après" fente-labio-maxillo-palatine" sans quoi le commun des mortels ne me comprend pas. Les choses changerons sans doute avec le temps et l'information que nous pourrons passer au public et cela est aussi l'un des but de l'association.
Malgré tout, et après dix jours passés dans les couloirs du CHUV lors du forum sur la pédiatrie, j'ai constaté encore une fois que les difficultés auxquelles nous sommes confrontés sont inconnues de le plupart des gens. Hé oui c'est réparable...hé oui mon enfant devrait pouvoir vivre le plus normalement du monde...et pourtant c'est aussi un parcours du combattant, pour lui, pour nous...et tout le temps passé à courir le monde médical nous prive de vivre le plus normalement du monde. Et du soutiens psychologique nous en avons, mais c'est aussi une prise en charge supplémentaire, encore un après-midi bloqué chez le médecin.
Voila, il n'y a pas de miracle!
Finalement, c'est encore dans l'association que je trouve la meilleure écoute de la part de personnes qui savent de quoi je parle lorsque j'exprime un ras le bol.
Rien de tel qu'un bon pique-nique du Bouche à Oreilles, à l'air et au soleil, pour se redonner du coeur à l'ouvrage!
en tant que maman d'un enfant porteur d'une fente et responsable de l'association je dois dire que je suis souvent confrontée à ce problème de vocabulaire. En effet, je suis toujours obligée de rajouter "bec-de lièvre" après" fente-labio-maxillo-palatine" sans quoi le commun des mortels ne me comprend pas. Les choses changerons sans doute avec le temps et l'information que nous pourrons passer au public et cela est aussi l'un des but de l'association.
Malgré tout, et après dix jours passés dans les couloirs du CHUV lors du forum sur la pédiatrie, j'ai constaté encore une fois que les difficultés auxquelles nous sommes confrontés sont inconnues de le plupart des gens. Hé oui c'est réparable...hé oui mon enfant devrait pouvoir vivre le plus normalement du monde...et pourtant c'est aussi un parcours du combattant, pour lui, pour nous...et tout le temps passé à courir le monde médical nous prive de vivre le plus normalement du monde. Et du soutiens psychologique nous en avons, mais c'est aussi une prise en charge supplémentaire, encore un après-midi bloqué chez le médecin.
Voila, il n'y a pas de miracle!
Finalement, c'est encore dans l'association que je trouve la meilleure écoute de la part de personnes qui savent de quoi je parle lorsque j'exprime un ras le bol.
Rien de tel qu'un bon pique-nique du Bouche à Oreilles, à l'air et au soleil, pour se redonner du coeur à l'ouvrage!
- isa
par ALINE » 10 Avr 2004 22:46
BONJOUR ISA
Je viens de lire votre message ou vous parler d'une association.Quelle est cette associaton ?Je suis personnellement touchée puisque je suis née aves une FLP et que je l'ai transmisse à mes deux enfants. L'ainée de mes filles qui à cinq ans et demi a des problémes d'ellocution qui reste trés present aujourd'hui encore malgré bientôt trois ans de séances d'orthophonie, la seconde qui a deux ans et demi n'a pas du tout les même problémes elle parle beaucoup mieux.J'aimerai bien avoir les coordonnées de votre association afin de pouvoir peut-etre trouver quelques réponses à mes interrogations.
Je viens de lire votre message ou vous parler d'une association.Quelle est cette associaton ?Je suis personnellement touchée puisque je suis née aves une FLP et que je l'ai transmisse à mes deux enfants. L'ainée de mes filles qui à cinq ans et demi a des problémes d'ellocution qui reste trés present aujourd'hui encore malgré bientôt trois ans de séances d'orthophonie, la seconde qui a deux ans et demi n'a pas du tout les même problémes elle parle beaucoup mieux.J'aimerai bien avoir les coordonnées de votre association afin de pouvoir peut-etre trouver quelques réponses à mes interrogations.
- ALINE
Fente labiale
par Véronique » 20 Avr 2004 10:51
Bonjour,
Mon fils est né avec une fente labiale et maxillaire, il vient d'être opéré d'une greffe osseuse vers le maxillaire. Il a maintenant 9 ans et demi.
Pour revenir aux termes utilisés, je n'ai jamais utilisé le terme "Bec de lièvre" par volonté et tellement le terme m'est toujours apparu très choquant!.
Quand on me demande, aussi bien les adultes que les enfants, pourquoi R. a une cicatrice sur la lèvre, j'emploie le terme fente labiale; si la personne ne comprend pas, j'explique, qu'à la naissance sa lèvre n'était pas soudée et qu'on a ensuite opéré R. pour remédier à ce problème.
Jusque maintenant, Romain n'a pas souffert psychologiquement ou très peu, mais depuis quelques temps, je trouve qu'il se replie sur lui-même. J'ai pourtant toujours beaucoup dialogué avec lui mais cette période semble plus difficile pour lui. Il me semble, d'après ses questions et son comportement, qu'il vient de se rendre compte qu'il devrait assumer ce problème toute sa vie et ce n'est pas simple surtout à l'approche de l'adolescence. Vos témoignages pourraient peut-être l'aider; merci.
A bientôt
- Véronique
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