Bonjour, j'ai 29 ans et vendredi dernier l'écho des 5 mois a laissez apparaître un doute sur le visage de notre petite fille qui a été une surprise un peu inattendue 4 mois après la naissance de notre fils Ewan. Camille leur soeur aînée de 4 ans est ravie d'avoir une nouvelle petite soeur et nous nous étions si heureux de complèter et finaliser cette famille idéale dont nous avons toujours rêvée. Hier, Lundi nous sommes retournés voir l'échographe qui ne nous laisse aucun doute sur "une anomalie faciale" sans mette de nom dessus. Puis en fin de consultation nous apprenons que notre future petite Elyana sera atteinte au mieux d'une fente labiale mais qu'elle peut aussi avoir une fente bilatérales et peut-être même palatine. Une annonce horrible pour nous ses parents qui l'espérions et surtout qui rêvions d'un bébé superbe et tout rose à l'image de ses aînés... Travaillant à l'hopîtal de ma région comme agent de services j'ai croisée quelques fois des enfants atteints de cette malformation et j'avoue honteusement avoir détournée le regard plein de pitié. Aujourd'hui je suis dans le doute et dans l'attente d'examens complèmentaires qui nous donneront plus d'informations sur "l'étendue des dégats". J'ai beucoup pleurée et mon mari aussi car nos enfances respectives ont été très pénibles pour tous les deux. Obésité pour moi et moqueries sur son physique "ingrats" pour lui ont été le lot quotidien de nos vies jusqu'à l'âge adulte. Puis les vilains petits canards ont eus de jolis petits signes et notre revanche à été prise à travers nos enfants. Aujourd'hui nos souvenirs nous ramène en arrière et nous ne voulons pas ça pour elle, elle que nous aimons déjà tellement
J'ai très mal et je me sent tellement coupable. L'annèe dernière j'ai perdue mon père, mon frère puis ma mère est tombée dans une profonde dépression. Pas de réconfort de l'autre côté de la famille si ce n'est les étenelles "c'est pas si grave, il y a pire que ça, la chirurgie actuelle fait des miracles, faut pas le prendre comme ça etc.) tout ce que je sais déjà mais que je n'ai pas envie d'entendre en ce moment. J'ai besoi, de conseils de la part de parents qui connaîtraient la même situation que nous. Merci beaucoup de votre aide.
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6 message(s)
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c'est à la fois peu et beaucoup
par isabelle » 24 Sep 2004 11:41
Bonjour Rita,
Je suis la maman de Théo né il y a six ans avec une fente labiomaxillopalatine unilatérale. C'était notre premier enfant et nous aussi rêvions de l'enfant parfait. L'annonce de la malformation a été un choc, enceinte de 5 mois mon premier réflexe a été de ne plus vouloir ce bébé. Et puis Théo est né. rose mignon, plein de vie, rigolo, le vrais portrait de son père. Nous l'avons aimé avec sa fente, puis sans sa fente après la deuxième opération. Dès que notre fils est né nous n'étions même plus pressés de le faire opérer. La première année fut la plus éprouvante repas difficiles, opérations j'étais sur les nerfs et très fatiguée. Puis les choses se sont calmées. Théo a subit différentes petites intrventions depuis, et hors mis les problèmes ORL il va bien.
La cicatrice de Théo n'est pas très visible, par contre il a le nez de travers et applatit. Pour le première fois cette année des enfants se sont moqués de lui, alors nous leurs avons expliqué l'histoire de Théo et les choses se sont arrangées. Théo doit aussi faire un travail sur lui même pour apprendre à vivre avec sa différence et ça commence dès maintenant. Je l'aide à cela tant que possible, car je sais que malgré les chirurgies il restera toujours des séquelles de sa fente. Mais c'est une réalité nous sommes dans une société du paraître et c'est pas facile. Alors j'aide mon fils à développer autre chose qu'un esthétisme parfais, que personne n'a d'ailleurs. J'ai moi même pas mal de kilos en trop, mais m'a personnalité m'a permis de ne pas trop souffrir de cela.
Théo a toujours eu une personnalité à part, il est unique et c'est pour ça qu'on l'aime. Si lui même se sent bien dans sa peau rien ne l'empêchera d'être heureux. Je ne crois pas que les tops modèle vivent mieux, finalement ils souffrent de n'être aimé que pour leur plastique.
alors...relax...une fente labiomaxillo palatine se n'est pas rien,c'est un long chemin mais on peut faire avec.
Nous avons eu une petite fille deux ans après Théo, et elle a un retard de développement dont nous ne connaissons pas la cause. Handicap passager ou durable? pas de réponse. Et bien oui c'est autre chose d'avancer dans le flou et le souçis...et je vous assure que la fente de Théo nous cause bien moins de tracas.
Vous avez déjà deux magnifiques enfants en bonne santé, réjouissez vous d'offrire un espace de vie aussi serein et stimulant à ce future bébé qui en aura besoin. C'est une chance pour lui!
Je suis aussi présidente d'une association suisse allez faire un tour sur notre site: www.bouche-a-oreilles.org il y a des témoignages.
A votre disposition et courage
isabelle
Je suis la maman de Théo né il y a six ans avec une fente labiomaxillopalatine unilatérale. C'était notre premier enfant et nous aussi rêvions de l'enfant parfait. L'annonce de la malformation a été un choc, enceinte de 5 mois mon premier réflexe a été de ne plus vouloir ce bébé. Et puis Théo est né. rose mignon, plein de vie, rigolo, le vrais portrait de son père. Nous l'avons aimé avec sa fente, puis sans sa fente après la deuxième opération. Dès que notre fils est né nous n'étions même plus pressés de le faire opérer. La première année fut la plus éprouvante repas difficiles, opérations j'étais sur les nerfs et très fatiguée. Puis les choses se sont calmées. Théo a subit différentes petites intrventions depuis, et hors mis les problèmes ORL il va bien.
La cicatrice de Théo n'est pas très visible, par contre il a le nez de travers et applatit. Pour le première fois cette année des enfants se sont moqués de lui, alors nous leurs avons expliqué l'histoire de Théo et les choses se sont arrangées. Théo doit aussi faire un travail sur lui même pour apprendre à vivre avec sa différence et ça commence dès maintenant. Je l'aide à cela tant que possible, car je sais que malgré les chirurgies il restera toujours des séquelles de sa fente. Mais c'est une réalité nous sommes dans une société du paraître et c'est pas facile. Alors j'aide mon fils à développer autre chose qu'un esthétisme parfais, que personne n'a d'ailleurs. J'ai moi même pas mal de kilos en trop, mais m'a personnalité m'a permis de ne pas trop souffrir de cela.
Théo a toujours eu une personnalité à part, il est unique et c'est pour ça qu'on l'aime. Si lui même se sent bien dans sa peau rien ne l'empêchera d'être heureux. Je ne crois pas que les tops modèle vivent mieux, finalement ils souffrent de n'être aimé que pour leur plastique.
alors...relax...une fente labiomaxillo palatine se n'est pas rien,c'est un long chemin mais on peut faire avec.
Nous avons eu une petite fille deux ans après Théo, et elle a un retard de développement dont nous ne connaissons pas la cause. Handicap passager ou durable? pas de réponse. Et bien oui c'est autre chose d'avancer dans le flou et le souçis...et je vous assure que la fente de Théo nous cause bien moins de tracas.
Vous avez déjà deux magnifiques enfants en bonne santé, réjouissez vous d'offrire un espace de vie aussi serein et stimulant à ce future bébé qui en aura besoin. C'est une chance pour lui!
Je suis aussi présidente d'une association suisse allez faire un tour sur notre site: www.bouche-a-oreilles.org il y a des témoignages.
A votre disposition et courage
isabelle
- isabelle
par Marco » 21 Oct 2004 12:06
si ce n'est les étenelles "c'est pas si grave, il y a pire que ça, la chirurgie actuelle fait des miracles, faut pas le prendre comme ça etc
Je dirais que c'est tout à fait vrai ! La chirurgie fait des miracles de nos jours, je suis moi-même né avec un bec de lièvre aggravé (oeil droit touché...), j'ai 17 ans aujourd'hui, et malgré les nombreuses opérations que j'ai subi, je vis parfaitement normalement. Les cicatrices aux niveau de la bouche sont parfaite, on ne voit presque rien. Aux niveau de l'oeil droit, c'est une autre histoire, mais j'ai appris à vivre avec.
En ce qui concerne les moqueries, c'est clair que ce n'est pas facile quand on est un gosse, mais il faut mettre tout cella au second plan, on se rend plus facilement compte de l'hypocrisie des gens et on évite ainsi de faire de mauvaise rencontre.
Si je peux me permettre de vous conseillez quelque chose sa serrait de ne pas considérer l'enfant comme différent...juste le traiter comme un quelconque membre de la famille...c'est ce que l'on a fait avec moi et je ne me suis jamais senti mal à l'aise ou mal dans mon corps un seul instant.
En espérant que cella puisse vous aider.
- Marco
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Re: aidez-nous
par sandrine » 08 Déc 2004 8:41
Bonjour, je m'appelle Sandrine, je suis maman d'un petit garçon qui a maintenant 6 ans, lui aussi a eu une fente labiale palatine.Il a été operer par un trés grand professeur à l'hopital St vincent de Paul à Paris.Nous avons pris contact avec le chirurgient avant méme la naissance du bébé,il nous a tout expliquer, fait voir des photos.
Ma maman a eu aussi une fente labiele, mais il y à prés de 50 ans ont n'operer pas comme maintenant,la chirurgie fait des miracles.Il faut ce soutenir mutuellement, parleer avec son conjoint, parents, amis,ce n'est pas une honte d'avoir un bébé avec un tout petit probleme au visage.
Il y a toujours pir que ça.
Baptiste (mon garçon) connait toute son histoire, il c'est fait operer 2 fois, la 1er pour la levre, la 2eme pour le palais,il a une dents qui a pousser dans le palais mais elle vas tombée comme les autre et ne jamais repoussée.
Le professeur nous avait dit qui pouvait avoir des otites, des probleme de vue,de cinus, mais je touche du bois, Ã part un petit rhum comme tout le monde il n'a rein d'autre.
Aujourd'hui il vas trés bien, c'est un petit garçon qui vit comme tout le monde,il apprend bien à l'école,c'est un battant, il c'est ce qu'il veut dans la vie, il a beaucoup de copains.
Pour le langage il a des scéances d'orthophonie mais pas pour longtemps il est en CP, nous lui faisons ça pour la lecture.
Je vous donne mon adresse Email si vous avez besoins de voir les photos.
Je suis avec vous à 100 pour 100.
Ma maman a eu aussi une fente labiele, mais il y à prés de 50 ans ont n'operer pas comme maintenant,la chirurgie fait des miracles.Il faut ce soutenir mutuellement, parleer avec son conjoint, parents, amis,ce n'est pas une honte d'avoir un bébé avec un tout petit probleme au visage.
Il y a toujours pir que ça.
Baptiste (mon garçon) connait toute son histoire, il c'est fait operer 2 fois, la 1er pour la levre, la 2eme pour le palais,il a une dents qui a pousser dans le palais mais elle vas tombée comme les autre et ne jamais repoussée.
Le professeur nous avait dit qui pouvait avoir des otites, des probleme de vue,de cinus, mais je touche du bois, Ã part un petit rhum comme tout le monde il n'a rein d'autre.
Aujourd'hui il vas trés bien, c'est un petit garçon qui vit comme tout le monde,il apprend bien à l'école,c'est un battant, il c'est ce qu'il veut dans la vie, il a beaucoup de copains.
Pour le langage il a des scéances d'orthophonie mais pas pour longtemps il est en CP, nous lui faisons ça pour la lecture.
Je vous donne mon adresse Email si vous avez besoins de voir les photos.
Je suis avec vous à 100 pour 100.
- sandrine
- Invité
Message d'espoir à Rita
par Nathalie » 08 Déc 2004 21:36
Bonjour Rita, je m'appelle Nathalie, j'ai 31 ans et j'ai deux enfants. Mon ainée a 5 ans et mon second a 2 ans 1/2 et il est né avec une fente labio palatine bi-latérale. Il a déjà été opéré deux fois : à 1 mois et à 6 mois.
Je ne vous cache pas que les six premiers mois de sa vie on été dur à vivre (difficulté pour s'alimenter + douleurs aprés la première opèration).
Nous avons eu connaissance de son problème lors de ma grossesse, avec un avantage car c'était à 12 semaines. Donc nous avons essayé de nous y préparer au mieux. Mais nos premières réactions ont été les mêmes que les votres (beaucoup de détresse, de chagrin et d'incompéhension).
Il a donc était opéré à Tours en France par le Pr Robert.
Depuis sa deuxième opération notre petit garçon est un petit bonhomme comme tout les autres et ses cicatrices ne se voient presque plus.
Il est trés éveillé, malin, trés gourmand, petit rigolo...
Il doit subir d'autres opérations pour la dentition.
Mon message est celui ci : soyez courageux, patients et attentifs les premiers mois de sa vie et vous verrez que vous n'y penserez même plus dans quelques temps, les moments fort que l'on vit avec nos enfants font tout oublier.
Moi aussi je vous laisse mon adresse email, pour un autre message ou si vous le souhaitez voir des photos avant et après.
N'ésitez pas, ce seras avec plaisir si je peux vous apporter des réponses à vos intérrogations.
family.ferry@wanadoo.fr[/i]
Je ne vous cache pas que les six premiers mois de sa vie on été dur à vivre (difficulté pour s'alimenter + douleurs aprés la première opèration).
Nous avons eu connaissance de son problème lors de ma grossesse, avec un avantage car c'était à 12 semaines. Donc nous avons essayé de nous y préparer au mieux. Mais nos premières réactions ont été les mêmes que les votres (beaucoup de détresse, de chagrin et d'incompéhension).
Il a donc était opéré à Tours en France par le Pr Robert.
Depuis sa deuxième opération notre petit garçon est un petit bonhomme comme tout les autres et ses cicatrices ne se voient presque plus.
Il est trés éveillé, malin, trés gourmand, petit rigolo...
Il doit subir d'autres opérations pour la dentition.
Mon message est celui ci : soyez courageux, patients et attentifs les premiers mois de sa vie et vous verrez que vous n'y penserez même plus dans quelques temps, les moments fort que l'on vit avec nos enfants font tout oublier.
Moi aussi je vous laisse mon adresse email, pour un autre message ou si vous le souhaitez voir des photos avant et après.
N'ésitez pas, ce seras avec plaisir si je peux vous apporter des réponses à vos intérrogations.
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- Nathalie
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