Flmp.ch - Forum Fentes Palatines

Bonjour à tous,
je suis actuellement en dernière année d'orthophonie/logopédie en Belgique, à Liège plus exactement. Je souhaiterai effectuer mon mémoire de fin d'étude sur le syndrome de Pierre Robin ou sur les fentes palatines, je voudrai effectuer un questionnaire et suivre des parents dans leur quotidien avec leurs enfants, voir leur développement, connaître la réalité du terrain sur la prise en charge de ces enfants et recueillir le besoin des parents. Je voudrai vérifier l'influence d'un protocole de stimulation sensori-motrices sur l'oralité primaire et secondaire ainsi que sur l'avancée mandibulaire des enfants.
Je ne sais pas vers qui me tourner, je ne trouve pas d'association qui pourraient m'aider, si vous avez des informations ou si vous êtes parents et que vous souhaitiez avoir une prise en charge toute l'année, je serai très très intéressée.
Merci d'avance.

bon on s'est déjà croisé sur le forum des fentes.....prends contact avec l'assoc belge et l'assoc pierre robin tu trouveras certainement tout ce qu'il te faut...

oui et merci encore pour les renseignements, je me suis étalée sur tous les forums. J'ai contacté l'Aflapa, et maintenant j'attends une réponse, en espérant que ça marche.
merci encore

, je me suis étalée sur tous les forums.

t'as bien fait ! si jamais tu n'arrives pas à contacter l'aflapa tu me refais signe je t'arrangerai cela.....

bon si tu fais sur le Syndrome de Pierre Robin tu auras plus de succès sur le forum SPR je pense....y'a plus de monde...et que des SPR.

Alors c'est vrai que la problématique des fentes palatines et des SPR est quand même souvent bien différente dans son vécu quotidien et sa prise en charge vu les troubles neuro associés au SPR qui débouchent souvent sur une alimentation entérale.