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Au secours, besoin de soutiens !! Cicatrisation !!!

Au secours, besoin de soutiens !! Cicatrisation !!!

Message par ARTAUD » 10 Juil 2008 11:39

Bonjour,
Mon petit-fils Mathis, né le 02 avril 2008 avec une FLP bilatérale, a été opéré une première fois le mercredi 18 juin, puis le mercredi 25 (où il a du tout reprendre à zéro) mais en quelques jours il a perdu plus de 10% de son poids, il devenait gris et sa frontanelle se creusait dangereusement... Il était sondé toutes les 3 heures pour l'alimenter et le faire regrossir.
Ce pauvre petit hurlait, les yeux exorbités, son petit corps se contortionnait dans tous les sens, j'avoue qu'il a veccu l'enfer.
Il a regrossi légèrement, mais... la cicatrisation....
Le jeudi 02 juillet il lui a retiré tous les points qui tenaient encore et a simplement dit :
"Il a trop maigri, son corps est trop faible pour cicatriser. Elle ne se fait pas".
Uniquement sa lèvre a tenu. Au point qu'on a peur qu'elle cède.
Le bourgeon ressort.
Lundi 07 juillet, Mathis est rentré chez lui et retête avec son biberon, mais il est resté traumatisé. Dès qu'on lui approche quoique ce soit de sa bouche il pleurt.
Dès qu'on le met "comme en position du téter" il hurle et pleure.
Cela décourage...
Mais ma fille tient bon, elle est extraordinaire!
Mes enfants ont rendez vous cette après-midi à 14h00 avec le chirurgien.... Il part en congès... donc il devrait le réopérer début Août.
Nous verrons.

Merci pour votre aide précieuse.

Mamie Mary
Merci au nom de Mathis né le 02 avril 2008
ARTAUD
 
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Localisation : Marseille (France)

Message par Invité » 11 Juil 2008 4:59

coucou .... :D

et bien...je dois avouer qu'en dix ans de "suivis "de fente..je n'ai jamais vu une situtation si compliquée....

ils lui ont redonné le biberon après l'intervention?

pourriez vous me dire où l'enfant est pris en charge par qui il a été opéré et comment devait se faire la fermeture de sa double fente...?

oui cela a du être difficile pour bébé et pour maman...et pour vous aussi...mais je dois dire que vraiment c'est domage que ce se soit si mal passé....
que quelques points lachent suite à une intervention ça arrive mais de là à devoir tout reprendre ...je suis surprise...vraiment...

en tout cas plein de courage à vous!!!! et à ce petit Mathis...c'est normal qu'il en ai marre qu'on lui touche la bouche....
vous pouvez aussi lui donner à manger à la seringue avec un embout souple ( marque médela) ...ça sera peut être plus facile de manger comme cela pour lui...le temps qu'il reprenne du poids...
a-t-il un faux palais dans la bouche?

avec l'alimentation par sonde il faut faire attention que ça ne dure pas...sinon le risque est que l'enfant y prenne gout et ne veuille plus manger...surtout si il a déjà des appréhensions à prendre son biberon...
et toujours faire téter l'enfant pendant qu'il est " gavé"....avec une tétine...afin de continuer à stimuler la suscion...

a-t-il repris une alimentation normale? arrive t il à manger..?

je pars en vacances après demain....mais si vous n'avez pas repassé d'ici là je vous donnerai l'adresse d'un forum ou vous trouverez bcp d'aide...
Invité
 

Message par ARTAUD » 11 Juil 2008 14:11

Bonjour Théomama,

Quelle joie de vous lire! Merci.

Dès sa naissance, tétér a été très dur.
Il est a tout de suite été mis au biberon Medella. Mais, ma fille a réussi à le faire grossir.
Il est né à 3,430, sortie clinique à 3,260 et quand il est rentré à l'hopital (2 mois 1/2) il pesait 4,700.

Quand il a été opéré ma fille l'a nourri avec une seringue et un embout souple, c'était une bataille qu'il livrait. Il dépensait une telle énergie à ne pas le prendre qu'il était en nage et ma fille aussi...
Le peu qu'il prenait, il l'avait déjà dépensé en énergie...
Il a commencé à maigrir après le 5èm jour et sa cicatrisation a commencé à mal tourner...

Après la 2ème opération, le chirurgien a ordonné de le nourir à la sonde mais avec une première prise à la seringue.
Je vous laisse imaginer la scène. L'horreur pour la seringue, l'horreur pour la sonde. Il arrivait à faire remonter la sonde.

Il est rentré le 17 juin et en est ressorti le 30 juin.
Depuis, il a repris son biberon initial. Mais, c'est toujours très très difficile.

C'est tout de même inquiétant que ce bébé n'ai aucun plaisir à s'alimenter.

Je vous livre tout en vrac. Pardon pour ce mélange d'infos.

Il faut que vous sachiez qu'il n'y a que ma fille et mon gendre qui ont vu le chirurgien. Nous jamais.

Il est suivi par le Pr Dominique CASANOVA, à l'Hopital NORD de Marseille.
Chrirurgien réputé parait-il.
C'est vrai qu'il a séparé des siamois avec succès. Mais, bon. Ce qui nous intéresse c'est Mathis. Et là, c'est raté.
D'après lui, sa perte de poids a été très et trop rapide, d'où la non cicatrisation.

Vous me demandez comment devait se faire la fermeture de sa double fente? Nous ne savons pas ce qu'il lui a fait pendant l'opération.
Il n'en a pas parlé.

Ce que je peux dire c'est que maintenant, à l'heure où je vous écris, mathis a une jolie petite lèvre, mais le "bourgeon" est ressorti.
C'est à dire, il est, comme avant mais une bouche bien faite.

Pourquoi le bourgeon a pu se redresser comme çà?
C'est ce qui m'inquiète.
C'est-t-il simplement occupé de l'esthétique extérieur? est en cousant le bourgeon de part et d'autre les points auraient lâchés parce que le bourgeon poussait? Mais comment peut-il poussait? Il ne s'est pas occupé de la gencive?
Je n'y comprends rien.
Ne m'en veuillez pas si je dis des choses idiotes mais je n'y connais rien et j'écris comme je le ressens.

Le chirurgien a revu Mathis hier et il souhaite le revoir le 7 aout pour voir l'évolution et éventuellement fixer la date de l'intervention.

J'avoue avoir lu beaucoup sur les blogs et je ne m'attendais pas à ce que cela se passe aussi mal.

Il n'avait plus de voix.
On ne l'entendait donc plus crier ni pleurer.
C'était horrible.
Ces yeux écarquillés (appel au secours) et sa bouche ouverte sans un son. Ou rarement mais très roque.

Ne vous inquiétez pas. C'est normal. Après une intervention ils perdent tous la voix.

Pourquoi ne se sont-ils pas aperçu qu'il maigrissait à vue d'oeil?

L'interne qui a assisté à l'opération a dit à ma fille, le jour où il est monté voir le petit "Mon dieu, il a tellement maigri que je ne le reconnais pas!"
C'est tout de même un comble non?

Mathis est une petite merveille. C'est vrai. Malgré son souci, il est beau.
C'est un Amour.
Il semble surdoué tant ses yeux sont expressifs. Ses "AAARRRR" aussi.
C'est dingue.
Quand il s'y met. Il parle, il parle, il parle.... ses yeux plantaient dans les notres, comme pour nous expliquer quelque chose. Même ces sourcils bougent pour accentuer le phénomène. C'est déroutant. On dirait qu'il n'a pas que 3 mois.

Sophie nous a "donné" 3 beaux petits-enfants :
Morgane 8 ans (le 28/07)
Thomas 2 ans 1/2
Mathis 3 mois.

Ce que je ne comprends pas : je vais essayer de vous expliquer mais ce n'est pas facile. :
il est né avec un "très beau bourgeon" nous a-t-on dit.
De part et d'autre du bourgeon c'est le trou béant. Donc sa gencive est coupé, je vais dire en 3. (gencive, bourgeon, gencive).

Voilà,
j'espère que vous pourrez me lire avant votre départ.

Passez de très agréables vacances.

A bientôt.
Et encore merci à vous.
Merci au nom de Mathis né le 02 avril 2008
ARTAUD
 
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Message par Invité » 11 Juil 2008 18:15

oui je suis encore là...
bon ...que dire...

je peux vous parler de la prise en charge que je connais...au chuv à lausanne ils font
-une pose de plaque de tétée à la naissance pour obstruer la fente ...
-3 mois ils ferment le palais mou....la partie souple au fond du palais.
-6 mois ils ferment un côté palais dur et lèvre
-8 mois ils ferment l'autre côté...

les tensions sont très fortes sur le palais d'ou les fermetures en plusieurs temps...
le fait de fermer la voile d'abord ..diminue la largeur de la fente et rend la fermeture du palais dur plus "facile"...

pour la gencive...la fente osseuse reste...et donc le bourgeon médian retrouve sa place peu à peu grâce à ce qui a été fermé autour
à 10 ans une greffe osseuse et pratiquée pour souder les 3 os séparé de la gencive...et combler la fente définitivement
une plaque et alors reposée sur la gencive suite à l'opération et pour deux mois (je crois) afin que le bourgeon ne reparte pas en avant suite à la greffe

ainsi la gencive est comblée ...l'os est soudé..solide et stable ...et les dents peuvent sortir dans l'os....ou alors un implant peut être posé par la suite..
.il est mieux d'attendre pour de type d'intervention car ça permet une meilleur croissance du maxillaire supérieur...ce qui est important pour la suite.
c'est vrai que dans le cas de double fente on voit souvent ce bourgeon médian plus relevé...même après les interventions.
et puis chaque enfant réagit aussi différement

je dois dire que votre histoire est tout de même un peu plus compliquée que pour la plupart des enfants porteurs d'une fente ..disons que je vois le parcours régulier de bien des enfants ...et que les difficultés auxquelles vous êtes confrontées ne sont pas courantes...mais je suis loin d'avoir tout vu :wink:

d'habitude les enfants finissent par se nourrir plutot bien et avec plaisir malgré la fente...et même si la prise de poids peut être plus lente elle se fait pas trop mal...
dans le cas d'une double fente la plaque de tétée est vraiment aidante...je sais pas si Mathis en a eu une...

une intervention qui lache comme cela..ce n'est pas courant non plus...même quand les enfants peinent à manger derrière..mais là encore je n'ai pas tout vu non plus...
d'habitude un ou deux points lachent et laisse un passage dans le palais qui sera refermé plus tard...cela est fréquent...

mon fils a aussi été nourrit à la seringue après les interventions afin d'éviter que la succion tire sur les sutures...il avait une fente unilatérale..il a eu un petit trou ( fistule ) qui a été refermée à 5 ans...mais rien de bien méchant...

au niveau de l'alimentation....
les enfants qui présentent le plus de difficultés sont ceux qui ont une séquence de pierre robin...(menton inférieur en retrait et fente palatine) et qui ont souvent des problèmes de respirations et de déglutition qui font qu'ils doivent être nourrit par sonde...
dans le cas des doubles fentes ...c'est parfois plus compliqué ...mais au bout de deux mois ça va mieux ...et si l'enfant a une plaque de tétée c'est bcp plus facile...selon mes observations....

alors je sais pas....je connais des mamans dont les enfants ont été opérés à Marseille et ça c'est bien passé...ce n'est pas l'équipe que je connais le mieux...

difficile de dire quoi que ce soit de plus...sauf que je comprends votre désarroi...c'est déjà dur de passer par là mais quand encore ça ne marche pas...c'est compliqué...

et batailler à chaque repas c'est dur :(
il faudrait comprendre ce qui gène Mathis...la fatigue...ou autre chose...
c'est vrai que si il est limite au niveau de son poids il manque peut-être d'énergie et il faut l'aider à manger mais ça n'explique pas pourquoi il n'y trouve pas de plaisire...

moi je vous conseille de venir sur un forum où il y a bcp de mamans....et ou vous pourrez être soutenues avec les moyens que nous avons nous les mères..
quelques petits trucs...mais aussi bcp d'encouragements ça aide!!!

je vous donne l'adresse de ce forum....et je vous retrouve après mes vacances...
bon courage à vous !!! et à ce petit loup !!! je ne comprends que trop bien vos souçis...c'est si dur de voir ces petits bouts passer par ces moments difficiles...
pour le forum c'est là...

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/portal.htm

...il suffit de se présenter sous présentation et vous verrez que les mamans qui sont là sont supers....
il y a aussi quelques" spécialistes "du pierre robin qui auront surement de bons conseils pour l'alimentation...
je vous y retrouverai tout bientot....bon courage!!!

isa
Invité
 

Message par ARTAUD » 12 Juil 2008 16:28

Bonjour Isa,

et bonnes vacances!!!!

Merci pour tous ces conseils et pour cette adresse de forum... je vais y aller.

A bientôt.

Mamie Mary
Merci au nom de Mathis né le 02 avril 2008
ARTAUD
 
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Message par ARTAUD » 12 Juil 2008 17:10

C'est encore moi... je suis allée sur le forum...
Pour tout vous dire, je n'y connais pas grand chose sur la manière de fonctionner sur un forum.
En tapant flp sur le moteur de recherche je suis tombée sur le forum dont vous m'avez donné l'adresse.
Je m'y suis inscrite.
Et dès que j'ai voulu y entrer, c'est-à-dire immédiatement après l'inscription. IMPOSSIBLE.

Quant au forum où nous discutons, je m'y suis inscrite et là encore au moment d'y accéder je n'y arrivais pas. Heureusement que j'ai saisi mon nom de famille et le mot de passe et çà a marché!! :P :P

Figurez-vous que je voulais noter mon pseudo "mamie mary" et quand on m'a demandé "nom d'utilisateur" j'ai tout simplement mis mon Nom.

Comme j'ai été enregistré avec mon adresse e-mail, je ne peux plus m'inscrire de nouveau.

Pouvez-vous m'aider?

Merci.

A bientôt
Merci au nom de Mathis né le 02 avril 2008
ARTAUD
 
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Inscription : 09 Juil 2008 15:19
Localisation : Marseille (France)

Message par Invité » 29 Juil 2008 9:10

je suis de retour!!!

bon alors ce problème de forum.....

quand on retourne après l'inscription il faut normalement se "connecter"

si cela a été fait et que ça ne fonctionne pas je vais aller voir...

c'est quoi finalement le pseudo que vous avez pris...?
Invité
 


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