oui je suis encore là ...
bon ...que dire...
je peux vous parler de la prise en charge que je connais...au chuv à lausanne ils font
-une pose de plaque de tétée à la naissance pour obstruer la fente ...
-3 mois ils ferment le palais mou....la partie souple au fond du palais.
-6 mois ils ferment un côté palais dur et lèvre
-8 mois ils ferment l'autre côté...
les tensions sont très fortes sur le palais d'ou les fermetures en plusieurs temps...
le fait de fermer la voile d'abord ..diminue la largeur de la fente et rend la fermeture du palais dur plus "facile"...
pour la gencive...la fente osseuse reste...et donc le bourgeon médian retrouve sa place peu à peu grâce à ce qui a été fermé autour
à 10 ans une greffe osseuse et pratiquée pour souder les 3 os séparé de la gencive...et combler la fente définitivement
une plaque et alors reposée sur la gencive suite à l'opération et pour deux mois (je crois) afin que le bourgeon ne reparte pas en avant suite à la greffe
ainsi la gencive est comblée ...l'os est soudé..solide et stable ...et les dents peuvent sortir dans l'os....ou alors un implant peut être posé par la suite..
.il est mieux d'attendre pour de type d'intervention car ça permet une meilleur croissance du maxillaire supérieur...ce qui est important pour la suite.
c'est vrai que dans le cas de double fente on voit souvent ce bourgeon médian plus relevé...même après les interventions.
et puis chaque enfant réagit aussi différement
je dois dire que votre histoire est tout de même un peu plus compliquée que pour la plupart des enfants porteurs d'une fente ..disons que je vois le parcours régulier de bien des enfants ...et que les difficultés auxquelles vous êtes confrontées ne sont pas courantes...mais je suis loin d'avoir tout vu
d'habitude les enfants finissent par se nourrir plutot bien et avec plaisir malgré la fente...et même si la prise de poids peut être plus lente elle se fait pas trop mal...
dans le cas d'une double fente la plaque de tétée est vraiment aidante...je sais pas si Mathis en a eu une...
une intervention qui lache comme cela..ce n'est pas courant non plus...même quand les enfants peinent à manger derrière..mais là encore je n'ai pas tout vu non plus...
d'habitude un ou deux points lachent et laisse un passage dans le palais qui sera refermé plus tard...cela est fréquent...
mon fils a aussi été nourrit à la seringue après les interventions afin d'éviter que la succion tire sur les sutures...il avait une fente unilatérale..il a eu un petit trou ( fistule ) qui a été refermée à 5 ans...mais rien de bien méchant...
au niveau de l'alimentation....
les enfants qui présentent le plus de difficultés sont ceux qui ont une séquence de pierre robin...(menton inférieur en retrait et fente palatine) et qui ont souvent des problèmes de respirations et de déglutition qui font qu'ils doivent être nourrit par sonde...
dans le cas des doubles fentes ...c'est parfois plus compliqué ...mais au bout de deux mois ça va mieux ...et si l'enfant a une plaque de tétée c'est bcp plus facile...selon mes observations....
alors je sais pas....je connais des mamans dont les enfants ont été opérés à Marseille et ça c'est bien passé...ce n'est pas l'équipe que je connais le mieux...
difficile de dire quoi que ce soit de plus...sauf que je comprends votre désarroi...c'est déjà dur de passer par là mais quand encore ça ne marche pas...c'est compliqué...
et batailler à chaque repas c'est dur
il faudrait comprendre ce qui gène Mathis...la fatigue...ou autre chose...
c'est vrai que si il est limite au niveau de son poids il manque peut-être d'énergie et il faut l'aider à manger mais ça n'explique pas pourquoi il n'y trouve pas de plaisire...
moi je vous conseille de venir sur un forum où il y a bcp de mamans....et ou vous pourrez être soutenues avec les moyens que nous avons nous les mères..
quelques petits trucs...mais aussi bcp d'encouragements ça aide!!!
je vous donne l'adresse de ce forum....et je vous retrouve après mes vacances...
bon courage à vous !!! et à ce petit loup !!! je ne comprends que trop bien vos souçis...c'est si dur de voir ces petits bouts passer par ces moments difficiles...
pour le forum c'est là ...
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/portal.htm
...il suffit de se présenter sous présentation et vous verrez que les mamans qui sont là sont supers....
il y a aussi quelques" spécialistes "du pierre robin qui auront surement de bons conseils pour l'alimentation...
je vous y retrouverai tout bientot....bon courage!!!
isa