Bonjour,
je vous écris de Bretagne, et il a été détecté pour notre fils lors de l'écho morpho, une fente labiale et peut-être palatine...
Après le choc de l'annonce, nous reprenons le dessus moralement et recherchons le "meilleur chirurgien" pour opérer notre enfant en Bretagne ou en France.
On m'a conseillé le Dr TALMANT de NANTES, il parait qu'il est un grand spécialiste. Le connaissez vous en SUISSE ?
Quels sont les inconvéniants d'une fermeture rapide de la fente (2-3 semaines après l'accouchement) ?
Merci pour vos réponses
Thomas
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question chirurgie
11 message(s)
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question chirurgie
par Invité » 25 Jan 2004 8:19
le Dr Talmant est effectivement un spécialiste très réputé dans le domaine de la chirurgie primaire des fentes faciales et vous pourrez vous adresser à lui en toute confiance.
en ce qui concerne la fermeture précoce de la lèvre, à 2 semaines de vie, nous ne la pratiquons pas en Suisse car notre technique (selon Prof Malek) préconise la fermeture précoce (3 mois) du voile du palais et la fermeture de la lèvre à 6 mois. Inconvénients de la fermeture précoce de la lèvre? difficile de répondre à cette question. L'important n'est en fait pas tellement la technique utilisée ni le moment précis, mais plutôt la compétence, l'expérience du chirurgien et son "toucher".
j'espère que la grossesse de votre épouse se poursuivra dans les meilleures conditions et vous souhaite le meilleur pour votre futur enfant.
en ce qui concerne la fermeture précoce de la lèvre, à 2 semaines de vie, nous ne la pratiquons pas en Suisse car notre technique (selon Prof Malek) préconise la fermeture précoce (3 mois) du voile du palais et la fermeture de la lèvre à 6 mois. Inconvénients de la fermeture précoce de la lèvre? difficile de répondre à cette question. L'important n'est en fait pas tellement la technique utilisée ni le moment précis, mais plutôt la compétence, l'expérience du chirurgien et son "toucher".
j'espère que la grossesse de votre épouse se poursuivra dans les meilleures conditions et vous souhaite le meilleur pour votre futur enfant.
- Invité
question chirurgie
par laetitia » 04 Mars 2004 20:25
Je suis la maman de Wendy qui est née il y a 7 mois (demain!).
Lorsque ma fille est née, on a tout de suite vu qu'elle avait une fente labiale simple! Alors que j'ai eu un suivi échographique très lourd, le gynécologue échographe, ne s'est pas aperçu de la malformation.
Je peux vous affirmer qu'après presque 12 h de travail, moi et mon concubin, avons été affreusement bouleversé (sans doute comme vous à l'annonce du problème de votre bébé).
Tout cela pour vous dire, que le pédiatre nous a rassuré en nous disant que notre petite puce pourra se faire opérer vers 2/3 mois!
On s'est dit: çà fait tard, tout nos proche vont la connaître comme cela!(je vous rappelle que cela faisait 5minutes que nous avions fait connaissance avec notre tout petit bébé [1kg860 42cm] qui allait dèjà subir le dur regard du monde).Mais à notre grande surprise le pédiatre nous décrocha un rendez-vous chez le docteur SIMON du CHU de Nancy pour la semaine suivant l'accouchement.
Nous nous sommes rendu au RDV, et là ,encore plus surpris nous apprenons que notre fille rentre à l'hôpital pour se faire soigner 15 jours plus tard( 3 semaines après l'accouchement ),la date de l'opération aurait pu avoir lieu plus tôt, mais notre fille était de petit poids.
Nous sommes rentré comme prévu à l'hôpital ( si cela vous intéresse je pourrai vous expliquer tout en détail ),et l'opération a eu lieu le lendemain,et là 3h après l'opération, on a eu réellement l'impression que le chirurgien avait changé le visage de notre ange(cette petite frimousse à laquelle on s'était habitué!)
Une petite semaine de soin et nous voilà rentré à la maison cette fente labiale au oubliette!!
Maintenant, avec le recul on se dit qu'on a eu de la chance que notre fille a été opérée si tôt, car après notre choc émotionnel, nous n'avons pas réellement eu le temps de se rendre compte de ce qui nous arrivaient,notre fille et nous, et que ce petit problème soit sortit (ou presque) de notre vie.
J'espère que ce témoignage vous aidera à surmonter votre peur si votre bébé doit se faire opérer rapidement!
Je tiens à préciser que ma fillle se porte à ravir, qu'elle a repris son poids normal,et qu'elle à toujours le sourire!
Bonne chance pour la fin de Votre grossesse et malgré tout votre bébé sera le plus beau car se sera votre bébé!
Lorsque ma fille est née, on a tout de suite vu qu'elle avait une fente labiale simple! Alors que j'ai eu un suivi échographique très lourd, le gynécologue échographe, ne s'est pas aperçu de la malformation.
Je peux vous affirmer qu'après presque 12 h de travail, moi et mon concubin, avons été affreusement bouleversé (sans doute comme vous à l'annonce du problème de votre bébé).
Tout cela pour vous dire, que le pédiatre nous a rassuré en nous disant que notre petite puce pourra se faire opérer vers 2/3 mois!
On s'est dit: çà fait tard, tout nos proche vont la connaître comme cela!(je vous rappelle que cela faisait 5minutes que nous avions fait connaissance avec notre tout petit bébé [1kg860 42cm] qui allait dèjà subir le dur regard du monde).Mais à notre grande surprise le pédiatre nous décrocha un rendez-vous chez le docteur SIMON du CHU de Nancy pour la semaine suivant l'accouchement.
Nous nous sommes rendu au RDV, et là ,encore plus surpris nous apprenons que notre fille rentre à l'hôpital pour se faire soigner 15 jours plus tard( 3 semaines après l'accouchement ),la date de l'opération aurait pu avoir lieu plus tôt, mais notre fille était de petit poids.
Nous sommes rentré comme prévu à l'hôpital ( si cela vous intéresse je pourrai vous expliquer tout en détail ),et l'opération a eu lieu le lendemain,et là 3h après l'opération, on a eu réellement l'impression que le chirurgien avait changé le visage de notre ange(cette petite frimousse à laquelle on s'était habitué!)
Une petite semaine de soin et nous voilà rentré à la maison cette fente labiale au oubliette!!
Maintenant, avec le recul on se dit qu'on a eu de la chance que notre fille a été opérée si tôt, car après notre choc émotionnel, nous n'avons pas réellement eu le temps de se rendre compte de ce qui nous arrivaient,notre fille et nous, et que ce petit problème soit sortit (ou presque) de notre vie.
J'espère que ce témoignage vous aidera à surmonter votre peur si votre bébé doit se faire opérer rapidement!
Je tiens à préciser que ma fillle se porte à ravir, qu'elle a repris son poids normal,et qu'elle à toujours le sourire!
Bonne chance pour la fin de Votre grossesse et malgré tout votre bébé sera le plus beau car se sera votre bébé!
- laetitia
par Aicha /pas de calais » 14 Mars 2004 22:30
Nous sommes les parents d'un adorable garçon de 2 ans : YANIS.
Il est né avec une fente labiopalatine bilatérale au terme de 17 heures de travail !!!
Déjà épuisée par cet accouchement douloureux, j'ai du en plus faire face à la mauvaise nouvelle, la "malformation" de mon fils. La gynécologue n'avait rien vu malgré toutes les échos réalisées !!!
J'ai été très entourée par l'équipe médicale, j'ai pu obtenir toutes les infos nécessaires et surtout , nous avons pu dédramatisé la situation.
Dès le lendemain, nous avons pu rencontrer un chirurgien spécialisé qui après avoir consulté YANIS nous a recommandé une intervention le plus tôt possible pour fermer la lèvre. Car notre petit bout était en pleine forme : 3.9 kg et 52 cm.
C'est comme ça que Yanis a été opéré 11 jours après sa naissance, le résultat était spéctaculaire.
6 mois plus tard, le palais a été refermé toujours par le même médecin.
Depuis, notre fils grandit normalement, il est épanoui et profite de la vie comme tous les enfants.
Les cicatrices sont à peine visibles, au fur et à mesure de la croissance de Yanis elles semblent s'estomper.
Pour conclure, je ne vais pas vous cacher qu'il est très difficile de voir son bébé pleurer sur un lit d'hôpital quand on l'emmène au bloc, mais tout cela c'est du passé et pour Yanis il a tout oublié.
Vous avez la chance de pouvoir vous préparer, vous informer, prendre contact avec les spécialistes avant l'arrivée du bébé....chose que je n'ai pas eu malheureusement.
Il est né avec une fente labiopalatine bilatérale au terme de 17 heures de travail !!!
Déjà épuisée par cet accouchement douloureux, j'ai du en plus faire face à la mauvaise nouvelle, la "malformation" de mon fils. La gynécologue n'avait rien vu malgré toutes les échos réalisées !!!
J'ai été très entourée par l'équipe médicale, j'ai pu obtenir toutes les infos nécessaires et surtout , nous avons pu dédramatisé la situation.
Dès le lendemain, nous avons pu rencontrer un chirurgien spécialisé qui après avoir consulté YANIS nous a recommandé une intervention le plus tôt possible pour fermer la lèvre. Car notre petit bout était en pleine forme : 3.9 kg et 52 cm.
C'est comme ça que Yanis a été opéré 11 jours après sa naissance, le résultat était spéctaculaire.
6 mois plus tard, le palais a été refermé toujours par le même médecin.
Depuis, notre fils grandit normalement, il est épanoui et profite de la vie comme tous les enfants.
Les cicatrices sont à peine visibles, au fur et à mesure de la croissance de Yanis elles semblent s'estomper.
Pour conclure, je ne vais pas vous cacher qu'il est très difficile de voir son bébé pleurer sur un lit d'hôpital quand on l'emmène au bloc, mais tout cela c'est du passé et pour Yanis il a tout oublié.
Vous avez la chance de pouvoir vous préparer, vous informer, prendre contact avec les spécialistes avant l'arrivée du bébé....chose que je n'ai pas eu malheureusement.
- Aicha /pas de calais
Spécialistes nord de le France
par Véronique » 30 Avr 2004 12:21
A Aïcha
Mon fils est aussi né avec une fente labiale
Auriez-vous la gentillesse de me communiquer les coordonnées de l'équipe qui a opéré votre petit bout (dans le nord si j'ai bien compris)?
Je vous souhaite bon courage et d'avance merci
Véronique
Mon fils est aussi né avec une fente labiale
Auriez-vous la gentillesse de me communiquer les coordonnées de l'équipe qui a opéré votre petit bout (dans le nord si j'ai bien compris)?
Je vous souhaite bon courage et d'avance merci
Véronique
- Véronique
X.
par Invité » 22 Juil 2004 14:44
Bonjour
J'aimerais savoir si un enfant qui est né de nos jours avec une fissure de lièvre et une fente palatine puis opéré dans les mois suivant sa naissance avec fermeture de son trou au palais possèderas toujours dans les années qui suivent une voix nasale, ou son défaut est-il définitivement corrigé?
La question que je me pose est de savoir si les techniques et les connaissances de la médecine actuelle existaient déjà quand je suis né en 78 et si elles auraient pu être appliquées à ma naissance. Et si oui est-ce que j'aurai passé mon adoslescence et ma vie actuelle (j'ai 26ans) avec une voix nasale ou non. Certes, ce sont peut etre que des regrets que ces réponses vont entraîner mais en conséquence ces défauts peuvent-ils être corrigés à mon âge? Ais-je la possibilité de corriger ma voix nasale en fermant mon palet et obtenir une voix normale?
Merci de vos réponses.
J'aimerais savoir si un enfant qui est né de nos jours avec une fissure de lièvre et une fente palatine puis opéré dans les mois suivant sa naissance avec fermeture de son trou au palais possèderas toujours dans les années qui suivent une voix nasale, ou son défaut est-il définitivement corrigé?
La question que je me pose est de savoir si les techniques et les connaissances de la médecine actuelle existaient déjà quand je suis né en 78 et si elles auraient pu être appliquées à ma naissance. Et si oui est-ce que j'aurai passé mon adoslescence et ma vie actuelle (j'ai 26ans) avec une voix nasale ou non. Certes, ce sont peut etre que des regrets que ces réponses vont entraîner mais en conséquence ces défauts peuvent-ils être corrigés à mon âge? Ais-je la possibilité de corriger ma voix nasale en fermant mon palet et obtenir une voix normale?
Merci de vos réponses.
- Invité
Pour Thomas
par Invité » 24 Juil 2004 15:21
Bonjour Thomas,
La découverte d'une fente chez son bébé est un choc.
Mon message : vous n'êtes pas seuls ; ce site et ce forum vous le prouvent ; des parents qui sont passés par ces moments difficiles témoignent de leurs difficultés, mais aussi de la joie de découvrir que leur bébé est d'abord un enfant. Un enfant qui a tout un potentiel, un enfant qui va bien vite vous prouver qu'il est extraordinaire, qu'il est doté d'inépuisables ressources et d'un immense pouvoir de séduction... comme tous les nouveaux-nés, d'ailleurs.
Les professionnels qui prennent en charge nos petits dès même avant la naissance en prenant aussi soin de leurs parents si éprouvés par le choc de l'annonce..., ces professionnels sont dotés, eux, d'une motivation sans bornes pour vous aider, et aider votre enfant dès les premiers moments de sa vie.
N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous tracassent, même celles qui vous paraissent être des "détails". Il n'y a pas de "bête" question. Chacune mérite une réponse... même si parfois, une espèce de brouillard subsiste car on ne connait pas toujours les réponses, ou bien partiellement, parfois.
Si vous souhaitez "rencontrer" d'autres parents qui ont confié leur enfant à l'équipe du professeur Talmant, n'hésitez pas à venir sur le forum de l'AFLAPA (Association de parents d'enfants nés avec une fente labiopalatine").
Voici l'adresse du forum :
http://forum.quick-web.com/forum.php?lo ... apa&page=1
L'adresse du site de l'AFLAPA est :
http://www.users.skynet.be/AFLAPA/
Vous pourrez aussi y lire des témoignages.
Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir.
Amicalement,
Brigitte.
La découverte d'une fente chez son bébé est un choc.
Mon message : vous n'êtes pas seuls ; ce site et ce forum vous le prouvent ; des parents qui sont passés par ces moments difficiles témoignent de leurs difficultés, mais aussi de la joie de découvrir que leur bébé est d'abord un enfant. Un enfant qui a tout un potentiel, un enfant qui va bien vite vous prouver qu'il est extraordinaire, qu'il est doté d'inépuisables ressources et d'un immense pouvoir de séduction... comme tous les nouveaux-nés, d'ailleurs.
Les professionnels qui prennent en charge nos petits dès même avant la naissance en prenant aussi soin de leurs parents si éprouvés par le choc de l'annonce..., ces professionnels sont dotés, eux, d'une motivation sans bornes pour vous aider, et aider votre enfant dès les premiers moments de sa vie.
N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous tracassent, même celles qui vous paraissent être des "détails". Il n'y a pas de "bête" question. Chacune mérite une réponse... même si parfois, une espèce de brouillard subsiste car on ne connait pas toujours les réponses, ou bien partiellement, parfois.
Si vous souhaitez "rencontrer" d'autres parents qui ont confié leur enfant à l'équipe du professeur Talmant, n'hésitez pas à venir sur le forum de l'AFLAPA (Association de parents d'enfants nés avec une fente labiopalatine").
Voici l'adresse du forum :
http://forum.quick-web.com/forum.php?lo ... apa&page=1
L'adresse du site de l'AFLAPA est :
http://www.users.skynet.be/AFLAPA/
Vous pourrez aussi y lire des témoignages.
Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir.
Amicalement,
Brigitte.
- Invité
Re: Spécialistes nord de le France
par Aicha » 23 Août 2004 12:02
Véronique a écrit :A Aïcha
Mon fils est aussi né avec une fente labiale
Auriez-vous la gentillesse de me communiquer les coordonnées de l'équipe qui a opéré votre petit bout (dans le nord si j'ai bien compris)?
Je vous souhaite bon courage et d'avance merci
Véronique
Excusez moi pour le retard !! Cela faisait un moment que je ne m'étais pas connectée !!!
Le chirurgien qui a opéré mon fils est le docteur PODVIN dont le cabinet se trouve 72 bd du gal de Gaulle à Roubaix. Il opère dans 2 cliniques : St Jean à Roubaix et Val de Lys à Tourcoing.
J'espère que ce n'est pas trop tard. Je reste à votre disposition si vous soulez d'aitres infos !!
- Aicha
par Isabelle Meurant » 23 Août 2004 19:28
Bonjour Thomas,
je suis maman d'un garçon de six ans né avec une fente unilatérale complète.
Théo a été opéré au CHUV à Lausanne à 3 mois. Il ne le font pas plus tôt parce que comme l'expliquait le Dr Herzog la technique opératoire utilisée est a ce planning là . Mais aussi parce qu'il semble que la narcose soit moins à risque chez un bébé de trois mois. Pour une opération dont la survie du bébé ne dépends pas ils attendent donc.
Cela dit mon bébé était adorable malgré sa fente. Tout le monde l'a aimé pour son lagre sourire durant 7 mois, puisque il a été d'abord opéré du palais mou et que la lèvre n'a été fermée qu'à la deuxième opération. Ce que je veux dire c'est qu'on aime son enfant pour ce qu'il est et non pour ce que l'on aurait voulu qu'il soit. Et bien cela peut vous surprendre mais j'ai pleurer à l'idée qu'à la deuxième opération on allait transformer le visage de mon fils. Il a fallut s'habituer à ce nouveau minois...et cette expérience et celle de beaucoup de maman de notre association suisse romande.
Alors faite confiance à votre capacité d'aimer votre enfant malgré sa différence et à votre entourage. Avec de l'information les choses se passent souvent bien. Et donnez du temps à votre bout de choux...
Bonne chance pour la suite.
je suis maman d'un garçon de six ans né avec une fente unilatérale complète.
Théo a été opéré au CHUV à Lausanne à 3 mois. Il ne le font pas plus tôt parce que comme l'expliquait le Dr Herzog la technique opératoire utilisée est a ce planning là . Mais aussi parce qu'il semble que la narcose soit moins à risque chez un bébé de trois mois. Pour une opération dont la survie du bébé ne dépends pas ils attendent donc.
Cela dit mon bébé était adorable malgré sa fente. Tout le monde l'a aimé pour son lagre sourire durant 7 mois, puisque il a été d'abord opéré du palais mou et que la lèvre n'a été fermée qu'à la deuxième opération. Ce que je veux dire c'est qu'on aime son enfant pour ce qu'il est et non pour ce que l'on aurait voulu qu'il soit. Et bien cela peut vous surprendre mais j'ai pleurer à l'idée qu'à la deuxième opération on allait transformer le visage de mon fils. Il a fallut s'habituer à ce nouveau minois...et cette expérience et celle de beaucoup de maman de notre association suisse romande.
Alors faite confiance à votre capacité d'aimer votre enfant malgré sa différence et à votre entourage. Avec de l'information les choses se passent souvent bien. Et donnez du temps à votre bout de choux...
Bonne chance pour la suite.
- Isabelle Meurant
Re: X.
par ben » 26 Sep 2005 22:04
Anonymous a écrit :Bonjour
J'aimerais savoir si un enfant qui est né de nos jours avec une fissure de lièvre et une fente palatine puis opéré dans les mois suivant sa naissance avec fermeture de son trou au palais possèderas toujours dans les années qui suivent une voix nasale, ou son défaut est-il définitivement corrigé?
La question que je me pose est de savoir si les techniques et les connaissances de la médecine actuelle existaient déjà quand je suis né en 78 et si elles auraient pu être appliquées à ma naissance. Et si oui est-ce que j'aurai passé mon adoslescence et ma vie actuelle (j'ai 26ans) avec une voix nasale ou non. Certes, ce sont peut etre que des regrets que ces réponses vont entraîner mais en conséquence ces défauts peuvent-ils être corrigés à mon âge? Ais-je la possibilité de corriger ma voix nasale en fermant mon palet et obtenir une voix normale?
Merci de vos réponses.
Je suis aussi née en 78 et ai eu le même problème au niveau de la parole que toi. Il a été rectifié pour moi en 1996 lorsque mon petit frère est né avec également une FLP ; sinon je pense que j'aurais attendu comme toi de vouloir changer l'ordre des choses et de consulter par moi-même un spécialiste. Je regrette que mes parents en voulant certainement bien faire et me protéger ne m'aient pas emmené plus tôt consulter un spécialiste. Cela m'aurait certainement évité des pbs psychologiques par pt-être l'absence ou la moindre fréquence des moqueries d'autres enfants et ados, (car à l'âge adulte on ne se moque plus, non?)
Mais bon il faut apprendre à vivre avec ses regrets, je te souhaite du bonheur à volonté.
- ben
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