Bonjour, nous sommes les heureux parents d'une petite Léonore née à Genève au mois de janvier. Notre puce est née avec une fente palatine. Son papa a lui-même une fente labio-maxilo-palatine.
J'aurai besoin de conseils. Je suis aujourd'hui un peu perdue dans la jungle des termes médicaux et face aux différentes méthodes chirurgicales. Ma fille a donc une fente palatine. Elle a deux lèvres et deux gencices et un début de palais dur. J'imagine que l'on classe cette fente sous le terme de fente palatine isolée. Est-ce bien la cas. Elle doit être bilatérale car en l'observant tout à l'heure, il me semble que cette fente s'élargie sur deux côtés (mais avec une côté plus prononcé). J'ai l'air stupide de poser ce genre de questions alors que ma fille a déjà 4 mois et que je devrais maîtriser ce vocabulaire médical. Mais lors de la venue du chirurgien à la maternité des HUG, j'étais un peu sonnée par cette annonce et j'avoue que sur le moment je n'ai pas tout "printer". En effet, lors de ma grossesse l'écho-morpho avait écarté la possibilité d'une fente labiale. J'avais donc écarté tout scénario allant dans ce sens car je ne savais pas qu'il existait des fentes palatines. Puis lors de la première visite, j'étais accaparée par toutes les infos dont j'avais besoin pour la nourrir correctement. Bref, je ne suis pas encore au point...
Notre médécin ne nous a pas fait faire une plaque. Nous avons posé cette question (mon mari en avait une lorsqu'il était bébé), mais on nous a répondu que Léonore n'en avait pas besoin. Pourquoi? Est-ce que cela pourrait diminuer les régurgitations qui remontent quelques fois par le nez (j'ai recours à un lait anti-régurgitation depuis peu sur les conseils de ma pédiatre)? De plus, j'introduis depuis quelques jours les fruits. J'essaye (un peu avec la peur au ventre) d'éviter les remontées de fruits par le nez (mon angoisse actuelle!!!). Cela pourrait-il entraîner des dommages importants dans ses narines ou la nourriture pourrait-elle se loger entre le palais et le nez et augmenter le risque d'otite?
Possède-t-elle un voile du palais ou la fente palatine s'étend-t-elle toujours aussi sur ce voile?
L'opération est prévue pour son premier anniversaire. Est-ce tard? Je pose cette question cart en surfant sur le net, j'ai l'impression que tous les enfants atteints de cette malformation se font opérer bien plus tôt? Une opération tardive aura-t-elle des conséquences sur le développement du langage?
Voilà , je suis désolée de vous bombardez de questions mais je suis un peu perdue.
D'avance je vous remercie pour votre aide.
Audrey, Eric et Léonore
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Opération d'une fente palatine
3 message(s)
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Opération d'une fente palatine
par Eric » 23 Mai 2006 17:01
- Eric
- Message(s) : 2
- Inscription : 23 Mai 2006 16:40
régurgitations etc...
par Invité » 25 Mai 2006 6:29
chère Madame
je crois avoir répondu à certaines des questions de votre mari Eric ce matin. je me permets de reporter mes réponses ci-dessous car il s'agissait de réponsee à des questions privées et je crois que les réponses peuvent intéresser d'autres personnes.
Les différences d'approche entre deux centres sont monnaie courante dans ce domaine. Tout le monde n'est pas d'accord sur le timing et la technique chirurgicale à adopter et entre le centre X et le centre Y, nous ne pratiquons pas tout à fait de la même manière.
pour répondre à vos questions je puis vous dire que:
1) Une plaque de tétée n'est pas systématiquement nécessaire. Elle doit d'abord servir à permettre une alimentation optimale pour le bébé. Si celui-ci. malgré la présence d'une fente (elle peut être de n'importe quel type) peut s'alimenter sans problème et que la fente est de dimension modeste, il n'y a pas nécessairement lieu de confectionner une plaque. Même avec un plaque de tétée, le bébé peut avoir des régurgitations. Cela est malheureux mais ne constitue en aucun cas un problème majeur et vous ne devez absolument pas craindre ces régurgitations qui ne causent à votre bébé que des désagréments passagers. La plaque de tétée n'est pas en mesure d'éviter ces régurgitations. Elle peut tout au plus en diminuer la fréquence. Mais en fin de compte, votre bébé devrait les contrôler avec le temps et un peu de patience.
2) En ce qui concerne les fentes palatines isolées, un centre X opèrera à 12 mois, un centre Y entre 6 et 8 mois.
3) L'important n'est pas de savoir quand on opère ni même quelle technique on utilise. L'important, c'est l'expérience et les compétences du chirurgien. Ainsi que les rapports que vous établirez avec lui (ou elle).
Les différences de prise en charge entre les deux centres dont vous faites mention sont d'ordre pratique (timing des opérations) et subjectives et si vous n'avez pas de problème relationnel ou de confiance avec le chirurgien qui s'occupera de votre bébé, je ne vous conseille pas (aussi pour des questions pratiques de suivi à long terme) de chercher nécessairement une autre solution.
avec mes meilleures salutations
Dr Georges Herzog
je crois avoir répondu à certaines des questions de votre mari Eric ce matin. je me permets de reporter mes réponses ci-dessous car il s'agissait de réponsee à des questions privées et je crois que les réponses peuvent intéresser d'autres personnes.
Les différences d'approche entre deux centres sont monnaie courante dans ce domaine. Tout le monde n'est pas d'accord sur le timing et la technique chirurgicale à adopter et entre le centre X et le centre Y, nous ne pratiquons pas tout à fait de la même manière.
pour répondre à vos questions je puis vous dire que:
1) Une plaque de tétée n'est pas systématiquement nécessaire. Elle doit d'abord servir à permettre une alimentation optimale pour le bébé. Si celui-ci. malgré la présence d'une fente (elle peut être de n'importe quel type) peut s'alimenter sans problème et que la fente est de dimension modeste, il n'y a pas nécessairement lieu de confectionner une plaque. Même avec un plaque de tétée, le bébé peut avoir des régurgitations. Cela est malheureux mais ne constitue en aucun cas un problème majeur et vous ne devez absolument pas craindre ces régurgitations qui ne causent à votre bébé que des désagréments passagers. La plaque de tétée n'est pas en mesure d'éviter ces régurgitations. Elle peut tout au plus en diminuer la fréquence. Mais en fin de compte, votre bébé devrait les contrôler avec le temps et un peu de patience.
2) En ce qui concerne les fentes palatines isolées, un centre X opèrera à 12 mois, un centre Y entre 6 et 8 mois.
3) L'important n'est pas de savoir quand on opère ni même quelle technique on utilise. L'important, c'est l'expérience et les compétences du chirurgien. Ainsi que les rapports que vous établirez avec lui (ou elle).
Les différences de prise en charge entre les deux centres dont vous faites mention sont d'ordre pratique (timing des opérations) et subjectives et si vous n'avez pas de problème relationnel ou de confiance avec le chirurgien qui s'occupera de votre bébé, je ne vous conseille pas (aussi pour des questions pratiques de suivi à long terme) de chercher nécessairement une autre solution.
avec mes meilleures salutations
Dr Georges Herzog
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