Bonjour, nous sommes les heureux parents d'une petite Léonore née à Genève au mois de janvier. Notre puce est née avec une fente palatine. Son papa a lui-même une fente labio-maxilo-palatine.
J'aurai besoin de conseils. Je suis aujourd'hui un peu perdue dans la jungle des termes médicaux et face aux différentes méthodes chirurgicales. Ma fille a donc une fente palatine. Elle a deux lèvres et deux gencices et un début de palais dur. J'imagine que l'on classe cette fente sous le terme de fente palatine isolée. Est-ce bien la cas. Elle doit être bilatérale car en l'observant tout à l'heure, il me semble que cette fente s'élargie sur deux côtés (mais avec une côté plus prononcé). J'ai l'air stupide de poser ce genre de questions alors que ma fille a déjà 4 mois et que je devrais maîtriser ce vocabulaire médical. Mais lors de la venue du chirurgien à la maternité des HUG, j'étais un peu sonnée par cette annonce et j'avoue que sur le moment je n'ai pas tout "printer". En effet, lors de ma grossesse l'écho-morpho avait écarté la possibilité d'une fente labiale. J'avais donc écarté tout scénario allant dans ce sens car je ne savais pas qu'il existait des fentes palatines. Puis lors de la première visite, j'étais accaparée par toutes les infos dont j'avais besoin pour la nourrir correctement. Bref, je ne suis pas encore au point...
Notre médécin ne nous a pas fait faire une plaque. Nous avons posé cette question (mon mari en avait une lorsqu'il était bébé), mais on nous a répondu que Léonore n'en avait pas besoin. Pourquoi? Est-ce que cela pourrait diminuer les régurgitations qui remontent quelques fois par le nez (j'ai recours à un lait anti-régurgitation depuis peu sur les conseils de ma pédiatre)? De plus, j'introduis depuis quelques jours les fruits. J'essaye (un peu avec la peur au ventre) d'éviter les remontées de fruits par le nez (mon angoisse actuelle!!!). Cela pourrait-il entraîner des dommages importants dans ses narines ou la nourriture pourrait-elle se loger entre le palais et le nez et augmenter le risque d'otite?
Possède-t-elle un voile du palais ou la fente palatine s'étend-t-elle toujours aussi sur ce voile?
L'opération est prévue pour son premier anniversaire. Est-ce tard? Je pose cette question cart en surfant sur le net, j'ai l'impression que tous les enfants atteints de cette malformation se font opérer bien plus tôt? Une opération tardive aura-t-elle des conséquences sur le développement du langage?
Voilà , je suis désolée de vous bombardez de questions mais je suis un peu perdue.
D'avance je vous remercie pour votre aide.
Audrey, Eric et Léonore