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Mon bec de lièvre a touché mon oeil droit....

Mon bec de lièvre a touché mon oeil droit....

Message par Marco » 21 Oct 2004 12:46

Salut, je m'appelle Marco, j'ai 17 ans, 18 dans 2 mois...

Je suis né le 3 décembre 1986 à fribourg, avec un bec de lièvre au côté droit qui a causé une fente dans le crâne depuis l'orbite de l'oeil droit jusqu'à la mâchoire (aux env. de la canine droite).

J'ai subi directement après ma naissance une opération pour corriger la bouche. Travail admirablement bien réaliser, on ne voit presque rien à l'heure actuelle...

Pour ce qui est de l'oeil droit, c'est ce qui m'a causé le plus de problème, il est environ 10% plus petit que l'oeil gauche et sa position était d'environ 2 cm trop bas. J'ai du subir une greffe d'os que l'on a placé sous l'oeil pour le relever, maintenant il y a une différence de 5mm de hauteur entre les 2 yeux.

Les 12 premières années de ma vie ont été les plus dures, entre les nombreuses opérations, les autres qui se moquaient de moi, mes résultats scolaire, etc...mais jamais je n'ai eu de problème avec moi-même.

En revanche, à partir de la rentrée au c.o à 13 ans, ma vie à radicalement changé, j'ai eu le déclic pour je ne sais trop quelle raison, mes notes ont monté de manière fulgurante (si bien que depuis, je suis toujours dans les meilleurs de la classe), les concerts, les potes, les filles, tout m'est tombé dessus...j'ai commencé à vivre vraiment ma vie depuis ce moment là.

Ma dernière opération date d'il y a maintenant 6 ans, je devrais normalement réaliser les dernières bientôt, du moins, mes parents (surtout ma mère) aimeraient bien, mais je ne suis pas du même avis.

En fait, ce n'est pas le problème de ne pas vouloir le faire, c'est juste que ça ne m'intéresse pas, je n'en vois pas l'utilité, je n'ai pas de problèmes sociaux ou affectifs, pas de problème pour faire du sport ou autres...pourquoi tenter d'autres opérations ? Pour avoir d'énormes complications comme lors de la dernière greffe d'os ? (la greffe c'était infecté et l'on a du me réopérer).

Aujourd'hui, je fais un apprentissage en informatique, je suis en contact permanent avec des gens et ça ne me pose pas de problème, je fais du sport (judo), je joue de la basse (ma passion) et par rapport à mon petit frère (qui pourtant est né en "pafait état") je ne pose strictement aucun problême à mes parents.
Marco
 
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Message par isabelle Meurant » 24 Oct 2004 19:18

Salut marco!
wouaw! enfin un témoignage encourageant, malgré une fente plutôt importante.
En tant que maman de Théo qui a 6 ans et a eu une fente unilatérale complète ça me rassure de te lire...
C'est un gars comme toi que devrait venir faire faire un tour de temps en temps dans notre associaiton suisse romande, car tu pourrais sans doute apporter un plus à nos enfants et adolescents...tu sais pour mon fils c'est important de rencontrer des adultes qui ont eu une fente et qui vont bien. Il peut imaginer une issue favorable à tout cela...et ça l'aide a supporter les actuelles moqueries de ses copains d'école.
Bon enfin je te dis ça comme ça, mais si t'as envie de venir nous voir lors de l'un de nos piques-niques...soit le bienvenu. Ou même si tu veux nous faire un petit témoignage écrit que nous pourrions glisser dans notre journal....
salutations
Isabelle Meurant baoreilles@hotmail.com
isabelle Meurant
 

titouan aussi

Message par patricia pm » 28 Mars 2005 20:32

Titouan aussi, la vie l'a pris par le bras et c'est du bonheur à l'état pur.
Il a 4 ans et demi et... il est vivant !
Depuis sa naissance, c'est la première fois que je consulte un site spécialisé.
Je n'en ai pas vu la nécessité, nous vivons très bien ce trait particukier de notre fils.
C'est d'avoir reçu plusieurs mamans (je suis orthophoniste) se plaignant de ségrégation vis à vis de leur enfant que je me suis demandée si c'était bien normal que je ne considère pas mon enfant comme différent des autres (si, mais au même titre que la couleur des cheveux ou des yeux).
Et pourtant sa fente est complète.
Je pense que nos chemins (le sien et le nôtre, ses deux frères, son père et moi) devraient se poursuivre sereinement.
patricia pm
 

Message par Marco » 07 Juin 2005 6:34

Voici une photo de moi pour apporter un plus à mon témoignage :

Image

On peut clairement voir qu'au niveau de la bouche, tout va très bien, en revanche mon oeil droit a quand même été touché d'une manière plutôt radicale.

Je reste à la disposition de tout les gens désirant poser des questions, à l'adresse suivante : mmo@imtf.ch
Marco
 
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