fente vélo-palatine découverte à la naissance
Publié : 30 Nov 2010 16:54
bonjour, je suis étudiante en 4ème année d'orthophonie à Bordeaux. Je fais mon mémoire sur les conseils et la prise en charge des équipes hospitalières en cas de découverte à la naissance d'une fente vélo-palatine. En effet, une telle fente n'est pas toujours détectée à l'échographie, c'est donc un choc à la naissance: les parents n'ont pas eu le temps de se préparer, de se renseigner etc... C'est pourquoi le personnel soignant doit être au point quant à l'alimentation, au suivi opératoire... pour rassurer les parents et pour bien s'occuper de leur enfant. De plus, si la fente est isolée (et non associée à un syndrome génétique), un transfert dans un centre de néonatalogie n'est pas nécessaire: de simples adaptations suffisent dans les premiers jours de vie. Et surtout un transfert éloignerait temporairement les parents de leur enfant, ce qui est très regrettable...
Je fais appel à vous via ce forum car je souhaiterais avoir des témoignages de parents ayant vécu ce genre de situation : découverte d'une fente vélo-palatine à la naissance, peur de l'inconnu, inquiétude pour l'alimentation, comment votre nouveau-né a été pris en charge, a-t-il été transféré? si oui était-ce justifié?
D'ici quelques mois, je souhaiterais envoyer par mail un questionnaire, toujours à propos des premiers jours de vie de votre enfant et à propos des conseils/prise en charge que vous avez eu.
Je vous remercie d'avance et attends vos réponses!
Magali C.
Je fais appel à vous via ce forum car je souhaiterais avoir des témoignages de parents ayant vécu ce genre de situation : découverte d'une fente vélo-palatine à la naissance, peur de l'inconnu, inquiétude pour l'alimentation, comment votre nouveau-né a été pris en charge, a-t-il été transféré? si oui était-ce justifié?
D'ici quelques mois, je souhaiterais envoyer par mail un questionnaire, toujours à propos des premiers jours de vie de votre enfant et à propos des conseils/prise en charge que vous avez eu.
Je vous remercie d'avance et attends vos réponses!
Magali C.