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fente vélo-palatine découverte à la naissance

fente vélo-palatine découverte à la naissance

Message par Magali C. » 30 Nov 2010 16:54

bonjour, je suis étudiante en 4ème année d'orthophonie à Bordeaux. Je fais mon mémoire sur les conseils et la prise en charge des équipes hospitalières en cas de découverte à la naissance d'une fente vélo-palatine. En effet, une telle fente n'est pas toujours détectée à l'échographie, c'est donc un choc à la naissance: les parents n'ont pas eu le temps de se préparer, de se renseigner etc... C'est pourquoi le personnel soignant doit être au point quant à l'alimentation, au suivi opératoire... pour rassurer les parents et pour bien s'occuper de leur enfant. De plus, si la fente est isolée (et non associée à un syndrome génétique), un transfert dans un centre de néonatalogie n'est pas nécessaire: de simples adaptations suffisent dans les premiers jours de vie. Et surtout un transfert éloignerait temporairement les parents de leur enfant, ce qui est très regrettable...

Je fais appel à vous via ce forum car je souhaiterais avoir des témoignages de parents ayant vécu ce genre de situation : découverte d'une fente vélo-palatine à la naissance, peur de l'inconnu, inquiétude pour l'alimentation, comment votre nouveau-né a été pris en charge, a-t-il été transféré? si oui était-ce justifié?
D'ici quelques mois, je souhaiterais envoyer par mail un questionnaire, toujours à propos des premiers jours de vie de votre enfant et à propos des conseils/prise en charge que vous avez eu.

Je vous remercie d'avance et attends vos réponses!
Magali C.
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Message par Invité » 02 Jan 2011 6:13

Bonjour...

je vous conseille de venir poster votre message sur ce forum ci

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/portal

il y a beaucoup plus de monde ;)

Il est vrai que quand la fente est découverte à la naissance (et encore quand elle est découverte à la naissance car beaucoup passent à côté de fente palatine alors que l'enfant présente des difficultés à manger) .

Oui donc quand la fente n'est vue qu'à la naissance les parents ont effectivement beaucoup à gérer en même temps. Entre émotions, informations , inadéquations de l'aide et/ou de l'information dans certaines maternité, et gestion de bébé qui est là.
Mais le fait est que sur la prise en charge du bébé....je vois régulièrement des enfants pour lesquels la prise en charge n'est pas terrible non plus alors que la fente avait été dépistée avant la naissance.

Je crois que de manière générale la prise en charge des bébés porteurs d'une fente pourraient être améliorée à bien des endroits. Et que c'est une erreur de penser que cela n'est vrai que pour les fentes non dépistées.

Pour ce qui est de la connaissance du suivi opératoire par le personnel ...là ça se complique car il y a beaucoup de chirurgiens (parfois 3 dans la même ville) qui n'ont pas du tout les mêmes protocoles....alors là il est compliqué de donner une information unique. Et souvent les parents vont de plus devoir choisir un chirurgien parmi plusieurs.

Alors effectivement si la fente est isolée la plupart du temps elle ne nécessite pas de prise en charge dans des services particuliers. Bon le problème à nouveau c'est que quand elle n'est pas isolée la problématique qui vient se surajouté n'est pas non plus dépistée comme pouvant être liée à autre chose que la fente ....et en particulier des problèmes neuro affectant la sphère orale. Et là c'est plutôt le problème inverse qui se pose , c'est à dire que personne ne va vraiment prendre ces difficultés en charge. Et les parents se retrouvent livrés à eux mêmes ou alors une sonde va être posée à l'enfant par nécessité mais aussi souvent par commodité ...et sans qu'en parallèle une stimulation soit faite au niveau de l'oralité ... ce qui a des conséquences regrettables sur la suite de l'évolution de l'enfant.
Cela arrive souvent avec des bébés qui ont des Séquences de Pierre Robin par exemple....lors de 22q11 aussi.

Ce que je vois depuis des années c'est que par exemple une délétion 22q11 n'est souvent pas dépistée à la naissance...l'enfant a une fente palatine qui est découverte à ce moment là. Pose des problèmes à se nourrir plus important que sur une fente normale...mais l'hypothèse d'un problème génétique n'est pas forcément évoquée.
Ces enfants passent donc entre les mailles du filet et ce n'est que plusieurs mois plus tard à la vue d'autres difficultés dans le dvpt de l'enfant qu'une recherche en génétique est faite.

Bref...si je me résume de manière générale on peut dire que beaucoup de parents se retrouvent avec un suivi insuffisant que ce soit pour une fente isolée ou non....dépistée de manière anténatale ou non...etc.

Je suis à votre dispo pour en parler plus longuement si ça vous intéresse.

Isabelle présidente de l'assoc suisse romande .
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Message par Magali C. » 19 Jan 2011 16:31

merci pour votre réponse! je vais suivre votre conseil et écrire sur l'autre forum!
je suis tout à fait consciente que la prise en charge et la difficulté pour les parents ne se limitent pas au cas de fentes découvertes à la naissance. Cependant, j'ai dû limiter mon sujet!
D'autres part, pour information, d'autres mémoires en cours d'élaboration correspondent tout à fait à ce que vous dites : un sur les syndromes génétiques non détectés et un autre à propos des stimulations de l'oralité en néonatalogie.

merci encore d'avoir pris le temps de me répondre!

Magali
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mon vecu

Message par diegoetlolita » 02 Fév 2011 21:05

bonjour je susi jeune maman 1ere enfant, diego né le 29/04/2010 fente palatine (que du voile)
nous avons appris sa malfo le lendemain de sa naissance car le pediatre ne passe que le matin et que j'ai accoucher l'apremidi ,

pour le papa comme pour moi nous avons été choquer , tout se perdais , rien ne se suivais , on ne savais pas comment reagir si il fallai pleurer ou hurler par la suite de mon sejour a la clinique (13jours en neo , chambre kangourou) nous avons appris a lui donner son biberons en position assise , avec des tetine adapté a sa malfo (special nedds de medela) .

quand nous sommes rentrer chez nous etions perdu , pris de panique surtout pour l'alimentation , les fautes routes etais frequente et la peur de voir notre bébé bleu me hantais .

vers 5 mois j'ai commencer les petit pots se qui a été difficile tout resort par le nez et meme aujourdui il a 9 mois et c'est toujours un suplice les heures de repas .

En plus d une fvp mon fils est né ac peu de defense humanitaire , donc varicelle a 1 mois pui il a enchaine les rino , les angines les ottite, les bronchiolite ; la kiné les gastro.

Son opération est prevu pour le 9 mars 2011 et la encore cela vas etre dur ; il n'aura pas le droi au biberon a la tetines , et auras de petite atell mais je tiens bon car je me dis que la fin de notre calvaire (parent car lui se se rapellera pas ) est bientot fini

cordialement lolita
diego né le 29/04/2010 atteint de fente palatine voile du palais ouvert
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Message par Invité » 03 Fév 2011 18:59

Bonjour :D

pas facile de démarrage.....et les maladies en plus.....je peux bien croire que vous vous soyez sentie découragée....

mais chaque jour qui passent vous amène forcément vers du mieux.

Vous avez fait des tests en immunologie pour ces maladies ?
Invité
 

ll

Message par diegoetlolita » 04 Fév 2011 11:21

jz ne me rapel plus du tout avec toute les prise de sang kil a eu je ne my retrouve plus , il a eu son rdv du 9 mois il a repris du poid ,sa nous encourage d'avantage
diego né le 29/04/2010 atteint de fente palatine voile du palais ouvert
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Message par Invité » 04 Fév 2011 11:45

bon cela dit certains enfants sont plus malades que d'autres...ma fille aussi a alignés les maladies durant des années. Pourtant test fait son système immunitaire fonctionne correctement.

il a un reflux gastrooesophagien ?
Invité
 

Message par Magali C. » 04 Fév 2011 13:24

bonjour diegoetlolita,
merci pour votre témoignage. gardez espoir et courage dans ces moments difficiles... qui finiront par s'arranger. profitez bien de votre petit diego!
cordialement
magali
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Message par diegoetlolita » 05 Fév 2011 15:24

non aucun reflux , je suis tombé trés malade durant ma grosses , meme mais propre anticorp ne fonctionnais plus , il a fait des test qui n'a rien montré de mauvais mais juste un defisite inormal de defence iM .

merci pour vos message j aimerais savoir comment l'operation se sont derouler pour vous et les suites de leurs operation car j 'apprend bcp ; il faut dire que les suivis de fvp de sont pa top
diego né le 29/04/2010 atteint de fente palatine voile du palais ouvert
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Message par Invité » 07 Fév 2011 18:48

et bien tant mieux si y'a pas de reflux ! c'est toujours ça de moins. :D

alors concernant l'opération et ses suites...c'est difficile de répondre comme ça car chaque chirurgien a sa manière de faire y compris pour les soins post opératoires.

Qui est le chirurgien qui va l'opérer ?

cela dit si tu es sur France je te conseille de venir sur le forum dont je te mets l'adresse ci dessous. Car nous y avons répertorié les différentes équipes et leur protocole. Et il y a bcp de monde pour échanger. J'administre ce forum avec d'autres responsable d'associations.

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/
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