Flmp.ch - Forum Fentes Palatines

mon troisième enfant HOURIA, fille de 7 mois et 2jours actuellement, née avec le Syndrome de Pierre Robin (SPR), détecté qu'au 3eme jour par ma frangine (dentiste). la nouvelle était vraiment dure pour une maman qui viens d'accoucher à la césarienne. En Algérie en traite que la fente palatine comme une simple ouverture a faire coudre, aucun plan d'action n'existe dans nos hôpitaux pour cette catégorie de malformation néonatale, en plus le parcours du combattant attend ceux qui cherche une tétine spéciale pour Fente Palatine. mois j'utilise pour HOURIA une tétine de marque NUK que ma petite accepte facilement, que je trouve rarement chez deux pharmacies à ALGER.[/i][/b]

coucou et bienvenue....

alors je connais des mamans Algérienne qui ont eu un enfant porteur d'une fente....
mais elles sont sur ce forum

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum.htm

je sais que l'une d'elle a eu son bébé opéré à Constantine...

de plus ce forum a tout plein d'info concernant le suivis de l'enfant....je te conseil d'y faire un tour car cela peut vraiment t'aider dans le temps...
ça permet d'avoir des conseils pour l'alimentation et l'orthophonie ...

bon pour ce qui est des tétines spéciales la grande majorité des enfants en France et en Suisse sont aussi nourris avec des tétines nuk en caoutchouc deuxième âge largement percées....
donc on fait pareil parce que c'est ce qui va encore le mieux

tu dis que ta fille a un Pierre Robin...apparemment elle n'a pas trop de problème d'alimentation si elle tète ...ce qui est une bonne nouvelle...

Elle a eu des problèmes respiratoires? un reflux gastrooesophagien? quand sera t elle opérée?

Merci THEOMAMA, d'avoir pris le temps de lire mon message, et de m'avoir orienter à ce forum http://fente-labio-palatine.forumactif.com
dont je consulterai dés fin de cette rédaction

Effectivement, mon Loulou n'a pas vraiment un problème d'alimentation comme ces 3 premiers mois, où elle prenait 20Ml en environ 1/4 heure, elle est même suivie par un bon pédiatre en matière de nutrition. aussi, pas de problème concernant les fosses routes, mais "problème respiratoire" la je vous assure, que dés que j'y pense j'ai des frissons, elle a eu 2 crises à a clinique d'accouchement elle était totalement bleu, c'était une glossopsie où le SPR n'a pas étais encore détecté.

l'opération prévu le 29/12/2009 au CHU Beni Messous-Alger, elle sera opérée par le PR H. HOURIA auras un an. mais je vous cache pas notre l'inquiétude et

oui avec les SPR c'est vrai que c'est pas simple....les problèmes alimentaires étaient là quand même...moins important que chez certains enfants qui n'ont aucun réflexes de succion et doivent être nourris par sonde, mais quand même vous avez du passer des mois fatiguant.

bon je te donne aussi l'adresse de ce forum sur le Pierre Robin pour toi ce sera mieux ....
les mamans sont très accueillantes.....j'y suis aussi.....et elle pourront t'aider pour tout ce qui concerne autre chose que la fente....

http://pierre-robin.bbactif.com/forum.htm

voilà on se croiseras sur les autres forum sans aucun doute

Bonjour
C'est bizarre comme le monde est petit. Je suis également de Alger. Je savais qu'il existait des tétines spéciales, mais je n'étais pas au courant que si la fille tétait c'est qu'elle n'avait pas de problème d'alimentation.
On peut dire que ca, c'est déjà une bonne nouvelle en soi.

bonjour tout le monde..
s'il vous plait Guendouz le professeur dont vous parlez, il est dans quel service?..est-ce sa spécialité?..je suis d'Alger moi aussi, et je cherche un un bon chirurgien mais en vain!...

que si la fille tétait c'est qu'elle n'avait pas de problème d'alimentation.

et bien pour nuancer disons que des enfants ont des difficultés à s'alimenter bien qu'ils tètent.....
mais dans le cas d'une enfant qui a un Pierre Robin...le fait que l'enfant ai le réflexe de succion au départ...et tète résout une grande partie de la difficulté .... car beaucoup d'enfant porteur d'un Pierre Robin doivent être nourris par sonde et la rééducation pour l'alimentation par la bouche prend beaucoup de temps ..... et laisse souvent des traces car les enfants gardent souvent un rapport un peu particulier à la nourriture.....