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Message par stefka » 21 Mai 2008 8:14

Bonjour
J'explique mon cas : mon homme est né avec une fente labio-palatine, ainsi que son frere (donc il y a surement un probleme hereditaire) et j'envisage d'avoir un enfant, seulement j'aimerai savoir si certaines d'entre vous sont dans ma situation(autre fente dans la famille proche) et savoir si vous avez eu des enfants avec une fente ou non...
D'avance je vous remercie pour vos réponses.
stefka2
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Message par marieQc » 21 Mai 2008 22:37

Bonjour,

Je suis née avec une fissure, mais mon frère et ma soeur n'ont par contre rien du tout. Dans ma famille, seulement une cousine de ma grand-mère avait eu une fissure. Je ne suis donc pas convaincue du côté héréditaire de ma condition.

Voilà pour moi!

Marie
marieQc
 
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Message par Invité » 22 Mai 2008 7:42

coucou :D

Marie la génétique est plus complexe que cela.... :wink:

il peut y avoir une terrain familial qui prédispose plus à ce risque de fente sans pour autant que tous aient une fente....le fait qu'il y a tout de même déjà eu des cas dans ta famille me ferait dire que vous avez peut-être un terrain plus propice que dans d'autres famille...
sans exclure non plus d'ailleurs la possibilité que ce soit aussi le fruit du hasard....

c'est compliqué...pour répondre comme je le peux à ta question stefka je pense que vous risquez d'être plus à risque pour vos bébés...
vous pouvez toi et ton mari demander une consultation en génétique si vous voulez en parler...
quelques gènes sont maintenant connus comme étant responsable des fentes mais ça reste limité comme connaissance.

Après c'est surtout de la loterie....il n'y a aucun moyen de savoir vraiment...

Pour la prévention....à défaut on peut prendre de l'acide folique au moins deux mois avant la conception....à demander à son gynéco...
si les études sont encore peu édifiante sur le côté préventif pour les fentes de cette vitamine on sait qu'elle joue des rôles important notement sur les fermetures osseuse. Elle prévient de manière sûr et prouvée à plus de 70% les spina bifida( non fermeture du tube neural)....
alors c'est de toute manière important d'en prendre....

bon voilà...c'est vrai que bcp de parents porteurs d'une fente se pose la question pour leur futur bébé mais il y a finalement peu de réponse à ce sujet....en dehors du fait de faire des examens anténataux soigneux si on a envie de savoir ce qu'il en est....c'est à dire...
- informer son médecin afin que la face soit bien regardée lors des écho...notement...

Isa
Invité
 

merci

Message par stefka » 22 Mai 2008 13:02

Merci pour vos reponses, je me doutais bien que rien ne m'affirmerait que oui ou non j'aurai un bébé avec flp ou non.
J' ai au moins la possibilité de m'y préparer, et je pense bien aussi m'informer auprès d'un généticien...
De mon côté j'y ai bien réfléchi et je ne m'empêcherai pas d'avoir un enfant (même si mon imagination ne va pas trop loin, je suis déjà peu sure de moi pour avoir un bébé alors avec quelques problèmes en plus, j'ai toujours peur de ne pas être à la hauteur..), mais du côté de mon mari, c'est difficile, il a du mal à envisager que son enfant passe par tout ce qu'il a affronté...même si maintenant tout va beaucoup meiux...
Enfin merci, et si d'autres personnes avec Flp (dont plusieurs cas dans leur famille) ont eu des enfants, n'hésiter pas à m'en parler que j'arrive à me faire une idée...
stefka
 
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Message par Invité » 22 Mai 2008 18:49

oui bcp de parents porteurs de fente ont le souçis de faire revivre à leur enfant ce qu'ils ont vécu....

c'est difficile de prendre cette décision....finalement c'est moins compliqué souvent à prendre pour le conjoint qui n'est pas passé par là....

enfin moi c'est ce que je vois....

d'un autre côté l'enfant vivra autre chose...et puis voir l'un de ses parents porteur de la même malformation et qui est devenu un adulte, un mari et un père a quelque chose de réjouissant pour l'enfant...ça normalise la situation....ça lui dit que c'est possible de vivre avec les séquelles d'une fente....

mais bon je sais que le désire d'enfant et la peur que l'histoire ne se répète est un dileme pas facile à gérer....
Invité
 

Message par vnoemi » 06 Juin 2008 19:39

Personne dans notre famille n'a eu de fente, mais notre fille est née avec une fente labio-palatine... A savoir pourquoi, je ne le saurai jamais....
vnoemi
 
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se rassurer

Message par herve@hotmail.com » 23 Juin 2008 16:00

en 1954 je suis née avec ce probème. En âge de procréer, bien sur j'ai eu les mêmes angoisses. Je me suis donc informée auprès de l'hopital Necker service hérédité (bien progressé depuis) ; j'y ai fait mon arbre généalogique (j'étais la seule.. de connaissance), les probabilités etc.. puis je me suis lançée : j'ai eu 2 enfants normaux, beaux et bien portants. Bien sur l'écho n'était pas aussi performante que maintenant et rien n'etait sûr et j'étais quand même décidée de ne pas enclancher le professus hériditaire en cas où... rien n'aurait été plus douloureux d'obliger un enfant à un parcours douloureux et des risques démultipliés pour sa succession. Je vous conseille donc avec les progrès médicaux de vous informer pour vous rassurer, cela ne coût rien et soulage tellement, imaginez-vous notre génération avant et son incertitude....! profitez-en et rassurez-vous. Courage Brigitte-christine.
herve@hotmail.com
 
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