Flmp.ch - Forum Fentes Palatines • 34 ans : Bec de lièvre et fente : Mon Témoignage :

34 ans : Bec de lièvre et fente : Mon Témoignage :

34 ans : Bec de lièvre et fente : Mon Témoignage :

Message par Philippe 62 » 04 Sep 2007 23:36

Je viens de découvrir ce forum : Il ne me cesse d'y mettre mon expérience d'adulte. Chose peu faite et qui pourrait rassurer et aider les parents.

Je suis né en 1973 prématuré à 6 mois et avec un bec de lièvre bilatéral et une division palatine. Au bout de 10 opérations pour ce seul problème et une enfance mal vécue à cause de cette différence, je tiens à dire ceci à tout le monde : Il est possible de s'en sortir.
Personnellement je témoigne de mon vécu passé.

J'ai eu beaucoup de chance d'avoir mes parents qui se sont battu pour moi.
En effet, à l'époque, je suis né à Paris au lieu d'être né à Alger, là ou j'ai eu une sœur mort-née.
Ma mère ayant voulu avoir un autre enfant après cette épreuve, n'a pas trouvé la voie facile en me portant.
Les complications naissantes face à ma naissance, ma mère fus transférée en France à Paris à l'hôpital Saint Vincent De Paul.
Je naquis prématuré après que ma mère fut alitée pendant 3 mois.

Septicémie reportée sur les cols de fémurs et plâtré pendant 6 mois , on a découvert mon allergie à la pénicilline.

Têtes de fémurs rongés, je boitais étant enfant.
Je devais ne pas être différent et pourtant : J’ai eu un bec de lièvre : ET ALORS ?

Oui ça fait du mal d’être différent, c’est bien sur évident et pourquoi le nier ?
J’ai donc vécu mon enfance comme ça au grés des désidératas des mes petits amis, de mes instituteurs et de mes professeurs, de ceux qui n’ont pas compris ma différence et qui par peur de la comprendre me l’ont renvoyé en pleine face.
Oui c’est facile, je le sais : C’est juste un vécu là que j’essaye de retranscrire en ces mots trops courts. Mais cela a été mon vécu plutôt qu’une expérience.
Je recommande un livre que je commence à lire en ce moment : « La cicatrice de Bruce Lowery ».

Pour nous atteint de cette malformation, il est sûrement dur de lire ce livre.
Je m’adresse dans mon témoignage à la fois aux parents et aux enfants atteints de cela.

Ne jamais perdre espoir, (que dis-je !) l’espoir n’est pas la solution : Il faut se battre ! Et voilà !!

Je suis franchement ouvert à toutes questions de quelques ordres que ce soit.

Je peux comprendre et je veux comprendre encore et encore. Nous ne devons pas rester seul.

Je vous remercie de m’avoir lu.
Je veux aider les personnes comme moi.


MERCI.

Philippe.
Philippe 62
 
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Message par Invité » 05 Sep 2007 17:52

merci pour ce témoignage....

j'ai vu que vous travailler au CHRU de lille.....vous êtes dans le domaine médical?
Invité
 

Message par Philippe 62 » 05 Sep 2007 18:53

Oui je suis aide soignant.
Philippe 62
 
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même combat

Message par BEGUE » 22 Sep 2007 0:39

Je suis tombé par hazard sur ton message et je me suis inscrite aussi tôt. J'ai également un bec de lièvre et à 29 ans j'ai toujours en mémoire ce que j'ai vécu mais moi aussi je me suis batu je vis maintenant avec mon ami. Mais c'est vrai que l'adolescence a été assez rude surtout quand on est une fille!!!
Mais bon j'ai survécu et je me suis débrouillée pour entamer le sujet avant qu'on m'en parle. Plus jeune je raconter de suite mon histoire pour éviter les questions ou les regard. Tu sais le style qu'est ce qu'elle a eu?
Mais c'est vrai il faut se battre mais cela forge le caractère :
BEGUE
 
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bravo

Message par herve@hotmail.com » 23 Juin 2008 15:36

bonjour Philippe. BRAVO pour ton témoignage et ton courage. J'ai 53 ans et moi aussi je suis née avec un bec-de-lièvre total. En 1954 on n'était pas aux progrès actuels ! La nature équilibre et nous a fait intelligent et de coeur et d'esprit. Ma vie a été bien remplie et très diversifiée. A 18 ans, comme les autres, j'étais complexée ; mais j'ai lutté en m'occupant des autres - comme moi - marqués par le destin et j'ai beaucoup appris. j'aimerai aussi continuer à aider....A notre époque les bébés sont de suite pris en charge avec greffe osseuse évitant ainsi "notre" douloureux" parcours... J'ai refais dernièrement mon bridge et en vieillissant le visage se modifie : il faut être vigilant. Je n'ai jamais baisser les bras et toujours "investis" dans mon capital souffrance par respect de moi même et du travail des praticiens. Moi aussi j'habitais à Paris et eu cette chance pour les soins. peut être pourriez-nous communiquer nos parcours et difficultés afin de concrétiser l'aide aux autres ? Merci pour ton attention.
Brigitte-Christine.
herve@hotmail.com
 
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espoir

Message par herve@hotmail.com » 23 Juin 2008 15:41

courage aussi à BEGUE dont j'ai lu le témoignage. Bien sur en tant que femme c'est difficile... on a pas de moustaches pour cacher !! mais cela ne m'a pas empêcher de me marier (un bel homme !) et d'avoir 2 beaux enfants. L'angoisse m'avait pourtant poussée vers l'Hopital Necker au service Hérédité... ma fille a eu une petite fille... adorable No Problem ! la beauté est dans le coeur.. ETRE vaut mieux que PARAITRE et heureusement on croise les chemins de ceux qui le savent aussi !.. Brigitte-Christine
herve@hotmail.com
 
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