Je viens de découvrir ce forum : Il ne me cesse d'y mettre mon expérience d'adulte. Chose peu faite et qui pourrait rassurer et aider les parents.
Je suis né en 1973 prématuré à 6 mois et avec un bec de lièvre bilatéral et une division palatine. Au bout de 10 opérations pour ce seul problème et une enfance mal vécue à cause de cette différence, je tiens à dire ceci à tout le monde : Il est possible de s'en sortir.
Personnellement je témoigne de mon vécu passé.
J'ai eu beaucoup de chance d'avoir mes parents qui se sont battu pour moi.
En effet, à l'époque, je suis né à Paris au lieu d'être né à Alger, là ou j'ai eu une sœur mort-née.
Ma mère ayant voulu avoir un autre enfant après cette épreuve, n'a pas trouvé la voie facile en me portant.
Les complications naissantes face à ma naissance, ma mère fus transférée en France à Paris à l'hôpital Saint Vincent De Paul.
Je naquis prématuré après que ma mère fut alitée pendant 3 mois.
Septicémie reportée sur les cols de fémurs et plâtré pendant 6 mois , on a découvert mon allergie à la pénicilline.
Têtes de fémurs rongés, je boitais étant enfant.
Je devais ne pas être différent et pourtant : J’ai eu un bec de lièvre : ET ALORS ?
Oui ça fait du mal d’être différent, c’est bien sur évident et pourquoi le nier ?
J’ai donc vécu mon enfance comme ça au grés des désidératas des mes petits amis, de mes instituteurs et de mes professeurs, de ceux qui n’ont pas compris ma différence et qui par peur de la comprendre me l’ont renvoyé en pleine face.
Oui c’est facile, je le sais : C’est juste un vécu là que j’essaye de retranscrire en ces mots trops courts. Mais cela a été mon vécu plutôt qu’une expérience.
Je recommande un livre que je commence à lire en ce moment : « La cicatrice de Bruce Lowery ».
Pour nous atteint de cette malformation, il est sûrement dur de lire ce livre.
Je m’adresse dans mon témoignage à la fois aux parents et aux enfants atteints de cela.
Ne jamais perdre espoir, (que dis-je !) l’espoir n’est pas la solution : Il faut se battre ! Et voilà !!
Je suis franchement ouvert à toutes questions de quelques ordres que ce soit.
Je peux comprendre et je veux comprendre encore et encore. Nous ne devons pas rester seul.
Je vous remercie de m’avoir lu.
Je veux aider les personnes comme moi.
MERCI.
Philippe.