Flmp.ch - Forum Fentes Palatines • "née comme ca"

"née comme ca"

"née comme ca"

Message par violaine » 25 Juin 2007 21:40

bonjour,
il y a 29 ans je naissais pas tout a fait comme tout le monde. En plus d'une fente labiale bilatérale, j'avais le fond de la gorge pas terminé, pas de palais, pas de gencives, pas de cloison nasale, un peu comme si j'avais un trou. A la fin des années 70 les échographies n'étaient pas a la pointe de la technologie, en plus j'étais a l'envers dans le ventre de ma mère, ce qui a fait que personne n'a vu ma malformation. Quelques minutes après ma naissance les médecins m'ont emmenée sans me montrer a ma mère pour ne pas la "choquer". C'est a partir de là qu'un long combat s'annonça. Opérations après opérations, années après années mon visage retrouve un visage a peu près potable. Opérée jusqu'a l'age de 15 ans a marseille par le professeur Magalon, j'ai été ensuite envoyée sur Paris pour avoir soi disant un meilleur résultat. La seule bonne chose qu'ils aient réussi c'est me remettre la machoire en plce en m'avançant la machoire supérieure. Sinon niveau esthétique j'ai le nez assez tordu, le morceau de peau entre le nez et la lèvre supérieure j'appellerais ca de la charcuterie et la lèvre supérieure n'a aucune forme.
Plus personne ne veux tenter de récupérér les séquelles parce que je suis passée entre trop de docteurs et c'est trop complexe d'y remettre les mains.
Je suis fatiguée moralement de vivre comme ca. Parfois le matin je me lève en me disant" allez prends toi en main, affrontes les regards, assumes. Et par un regard il y a toujours quelqu'un pour me faire rappeler que je ne suis pas pareille. Je suis mal dans ma peau, j'aurais peut etre du aller voir un psy mais j'ai pas voulu écouter ma mère. Parce qu'elle a toujours trouvé les bons mots, les bons gestes pour me remonter le moral. Mais maintenant a bientot 30 ans je le vis différement, toutes mes sorties sont des défis a relever et ca me fatigue.
Oui, les opérations m'ont rendu pas trop mal, mais juste en rapport de ce que j'avais. Pour quelqu'un qui me voit pour la première fois j'ai un visage ingrat.
Voila, j'ai été un peu longue mais ca fait du bien d'ouvrir son coeur a des personnes qui comprennent, qui savent et qui ne jugent pas.
Si une personne a une solution pour continuer la chirurgie esthétique je suis ouverte a toutes propositions.
Merci aux modérateur du forum qui sont la pour nous aider.
A bientot.
Violaine.
"ce qui ne tue pas rend plus fort"
violaine
 
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Message par Invité » 26 Juin 2007 9:58

bonjour Violaine....et bien quel parcours!

c'est vrai que ce doit être très fatiguant et déprimant de se battre tous les jours ....

alors je n'ai pas de solution mais je te souhaite que tu en trouves...et je te souhaite plein de courage pour faire face à ta différence....

isa
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Message par violaine » 27 Juin 2007 8:38

merci Isa d'avoir pris le temps de m'avoir lue. J'ai vu que tu as un garcon qui subit des greffes, je te souhaite a mon tour bon courage. Qu'est ce qu'il a eu exactement?
A bientot.
Violaine.
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violaine
 
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Message par violaine » 27 Juin 2007 8:40

"merci Isa d'avoir pris le temps de m'avoir lus" ::: pas très francais tout ca !!!! :oops:
Je rectifie : merci d'avoir pris le temps de me lire.
"ce qui ne tue pas rend plus fort"
violaine
 
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Message par Invité » 27 Juin 2007 18:53

et bien théo 9ans a eu une flmp unilatérale

et ma fille Chloé 6 ans a eu une fente sous muqueuse mais a en plus une maladie génétique non diagnostiquée et donc un retard de dévloppement.
Chloé a subit une vélopharyngoplastie il y a un an.

Théo a été opéré au CHUV à lausanne à 3 mois du palais mou à 7 mois du palais dur et de la lèvre.
Il est suivit aussi par le DrHerzog pour ses dents et doit subire un greffe osseuse le 15 aout.

De plus je suis présidente de l'association suisse romande LE Bouche à Oreilles....

alors je baigne dans les fentes....à n'en plus finir.... :lol:
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née comme ça

Message par nadia frossard » 28 Juin 2007 17:44

Bonjour Violaine,

J'ai lu ton message avec grande attention et je suis de tout coeur avec toi. Je pense qu'il n'est pas trop tard pour rencontrer un médecin pour parler de ta souffrance, évacuer toutes ces frustrations que tu as subit. Mon fils Yann à 15 ans et il souffre des moqueries des autres. J'insiste pour prendre rendez-vous chez le médecin. Il a peur de se lâcher et pourtant je suis sûr que ça lui ferait le plus grand bien.

Je te souhaite bon courage.

Nadia
nadia frossard
 
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rien n'est trop tard

Message par herve@hotmail.com » 23 Juin 2008 16:19

en 1954 ce n'était pas non plus le top pour les prévisions et les réparations. Le choc mes parents l'ont eu (mon père a refusé toute visite pendant un an).Moi je survivai entre m'étrangler 10 fois par biberon pris à la cuillère car je ne pouvais têter et les opérations. Bien sur l'ado et la jeunesse sont des caps difficiles car même "bien foutue" on y est complexée ! alors je me suis occupée des autres... comme moi et je les emmenais au service des enfants malades : on ressortait "glonflés" après tout on avait nos bras, nos jambes et notre intelligence, c'était le principal. Ma meilleure récompense , je vais te la confier. A cette époque une jeune fille, ainée de 5 enfants était mal réparée et s'effondrait à chaque fois en larmes dans mes bras. Je lui disais toujours que la beauté était ailleurs, dans son comportement, ses yeux, sa gentillesse, son attention aux autres, et qu'un jour elle rencontrera un jeune homme digne d'elle, plus intelligent et qu'elle mériterait. Chose fait quelques petites années plus tard.... Tu vois finallement, notre différence "trie" et cela nous gagne du temps sur la vie ! rien ne t'empêches aussi de consulter encore et encore. POur refaire mon bridge j'ai consulté et comparé pendant 4 ans avant de me décider et trouver la bonne solution. Certains praticiens sont frileux de devoir retoucher ce qu'ils n'ont pas fait. Bien que vivant au sud de la France je n'ai pas hésiter lors d'un voyage à Paris à reconsulter à la FOndation St.Antoine, le Prof. PRINC un crac dans la matière. Pourquoi pas ? tu as le droit et le devoir de te respecter. Il n'est jamais trop tard !. Brigitte-christine.
herve@hotmail.com
 
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Message par sylvie1976 » 20 Nov 2008 23:40

coucou
j'ai lu ton message est cela me touche cincerement si je pouvais te diriger vers un chirurgien pouvant réparer ton visage je n'esiterais pas mais voilà j'en connait pas pour etre cinsére je ne connaisser pas du tout cette malformation jusqu'à la naissance de mon fils il est né avec une fente velo palatine biensur son cas est beaucoup moin grave que le tient mais je suis trés inquiète pour sa vie futur lorsqu'il voudra etre père, enfin que dire tu sais moi j'ai toujour dit que la beauté d'une personne ce trouve à l'intérieur écoute je t'envoye toute ma sympathie est ne paire jamais espoire continue à te battre comme tu le fait meme si c'est fatigant bise
sylvie1976
 
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Message par sylvie1976 » 26 Nov 2008 0:25

salut theomama
je vien de lire ce qu' a des deux enfants je suis peiner pour toi et pour eux je ne sais pas comment tu suporte biensur nous n'avons pas le choix de faire avec, on ne peut pas toujour tous controler en ce qui concerne la nature malheureusement, mais bon voila je ne sais quoi dire, je t'envoye toute ma sympathie
je pense que notre revenche sur tout ca s'est de faire en sorte que nos enfants deviennent encore plus fort à l'age adulte aprés tout ce qu'il ont pu en durer si petit .
bise
sylvie1976
 
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Message par marieQc » 26 Nov 2008 23:15

Bonjour Sylvie,

Je ne peux m'empêcher de répondre à ce dernier message... J'ai 27 ans, et je suis née avec une fente palatine labiale. Je comprends que vous soyez sous le choc que votre enfant soit également né comme ça, et que, pour le moment, vous voyez cette épreuve comme une énorme montagne!

Par contre, permettez-moi de vous rassurer un peu... Oui, je suis née avec une différence, mais j'ai très bien vécu avec ma condition. À 27 ans, tout ça est derrière moi, j'ai un visage et une dentition tout ce qui a de plus normal et la seule trace que ma fissure a laissé est une cicatrice entre ma lèvre et mon nez que la plupart des gens ne remarque même pas.

Vraiment, ne soyez pas trop inquiète pour votre enfant, il n'en ressortira qu'avec un caractère plus fort et une attitude de fonceur dans la vie.

Voilà, je voulais seulement vous dire qu'une fois le choc passé, il suffit d'y aller une étape à la fois et vous verrez votre enfant s'épanouir et se transformer au cours des traitements : c'est un cheminement qu'il faut prendre petit à petit. De grâce, ne soyez pas si triste... votre enfant n'en sera que plus fort!!!

Bonne route..!
Marie
marieQc
 
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