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cassandra nouveau née
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cassandra nouveau née
par cassandra » 31 Jan 2007 9:48
ma fille cassandra qui es née le 20 janvier a une fente palatine mais pas de bec de livre,papa et maman ce pose plein de question et voudrais des reponse pour au moin simplifier sont alimentation,merci de vos reponse et de votre soutien.
- cassandra
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Re: cassandra nouveau née
par cassandra » 03 Fév 2007 11:16
cassandra a écrit :ma fille cassandra qui es née le 20 janvier a une fente palatine mais pas de bec de lievre,papa et maman ce pose plein de question et voudrais des reponse pour au moin simplifier sont alimentation,merci de vos reponse et de votre soutien.
- cassandra
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par Invité » 04 Fév 2007 7:43
bonjour....et bienvenue à Cassandra....
il est vrais que ces débuts avec nos bébés porteurs d'une fente ne sont pas toujours faciles. J'ai moi même eu deux enfants avec des formes de fentes différentes.
Pourrriez-vous m'en dire un peu plus sur vous.....afin que je puisse etre plus préçise dans mes réponses...d'où vous venez.....comment se passe sont alimentation actuellement....si elle a une plaque de tétée....?
j'attends vos préçisions et vous souhaite plein de courage avec cette petite puce....vous verrez que peu à peu les choses vont s'améliorer...
il est vrais que ces débuts avec nos bébés porteurs d'une fente ne sont pas toujours faciles. J'ai moi même eu deux enfants avec des formes de fentes différentes.
Pourrriez-vous m'en dire un peu plus sur vous.....afin que je puisse etre plus préçise dans mes réponses...d'où vous venez.....comment se passe sont alimentation actuellement....si elle a une plaque de tétée....?
j'attends vos préçisions et vous souhaite plein de courage avec cette petite puce....vous verrez que peu à peu les choses vont s'améliorer...
- Invité
par cassandra » 06 Fév 2007 9:48
bonjou nous venon de charleville mezieres et non rien a ete fait pas de plaque juste des rdv pour les verification si il n'y pas d'autre malformation,et sont alimentation commence un peu a s'ameliorer mais il faut encore attendre l'intervention qui nous posent encore probleme et plein de question
- cassandra
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par Invité » 06 Fév 2007 12:15
c'est sur que parfois l'alimentation mets un peu de temps à se mettre en route jusqu'à ce qu'on ai trouvé le bon moyens pour alimenter bébé. Il faut parfois faire plusieurs essait entre les tétines dodies en caoutchous plus largement ouvertes ou d'autres moyens comme les biberons habermann que personelement je n'ai pas utilisé.
Mais ça finit par s'améliorer forcément....courage et patience....
Alors il y a des endroits ou ils font des plaques de tétée et d'autre pas. Nous en avons eu une pour Théo qui avec une FLMP unilatérale et ça nous a bien aidé....
Ou Cassandra sera-t-elle opérée? et à quel âge?
Mais ça finit par s'améliorer forcément....courage et patience....
Alors il y a des endroits ou ils font des plaques de tétée et d'autre pas. Nous en avons eu une pour Théo qui avec une FLMP unilatérale et ça nous a bien aidé....
Ou Cassandra sera-t-elle opérée? et à quel âge?
- Invité
par cassandra » 12 Fév 2007 8:06
bonjour je suis la maman de cassandra ,on est de charleville méziere ,actuellement l alimentation de notre fille s améliore mais se n est pas encore sa ,elle mes encore longtemp a boire,on a essayer plusieurs tétine ,mais elle ne prend que les tétine silicone a bout rond et je suis obliger ragrandir le trous . comment c est passée l opération de vos enfant ?et apres l opération est ce que vous avez eu des probleme pour l alimentation ?a quel age ce sont ils fait opérer ?
- cassandra
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par Invité » 14 Fév 2007 20:24
je suis contente pour vous que l'alimentation s'améliore ....bien que tout doucement...c'est déjà un début.
Théo s'est fait opéré à trois mois du voile et à 7 mois du palais dur et de la lèvre.
Les opérations se sont bien déroulées, malgré l'état d'angoisse de la mère. Théo était opéré le matin puis mis au soins intensif jusqu'au lendemain matin ou nous pouvions recommencer à le nourrir à la seringue. Puis nous restions encore en chambre à l'hôpital un jour ou deux avant de rentrer à la maison.
Suite aux interventions nous lui avons mis des manchons sur les bras afin qu'il ne mette rien en bouche durant quelques semaines. il s'est vite et bien habituer à être nourrit à la seringue et a repris le biberon entre les deux interventions.
Côté douleurs, il a eu de la morphine puis du paracétamol et du ponstan. Je n'ai pas l'impression qu'il ai beaucoup souffert.
j'imagine que Cassandra sera opérée en une seule fois de son palais. Et les suites opératoires peuvent être assez différentes d'un hôpital à l'autre.
Franchement si vous voulez tout savoir sur les fentes et peut-être même sur l'équipe qui va suivre votre fille, je vous invite à vous rendre sur le forum suivant http://monenfantetsonsourir.fr
Vous trouverez absolument toutes les infos dont vous aurez besoin plus le soutiens des mamans qui participent aux discussions. J'y participe aussi et vous allez m'y croiser.
Ce forum français a aussi un énorme répertoire de toutes les équipes qui opèrent en France et de leurs protocoles.
Sinon je répondrai encore volontier à vos questions ici.
Tout de bon!
(Désolée Dr Herzog pour la concurence...mais ce forum est vraiment le top du top.)
Théo s'est fait opéré à trois mois du voile et à 7 mois du palais dur et de la lèvre.
Les opérations se sont bien déroulées, malgré l'état d'angoisse de la mère. Théo était opéré le matin puis mis au soins intensif jusqu'au lendemain matin ou nous pouvions recommencer à le nourrir à la seringue. Puis nous restions encore en chambre à l'hôpital un jour ou deux avant de rentrer à la maison.
Suite aux interventions nous lui avons mis des manchons sur les bras afin qu'il ne mette rien en bouche durant quelques semaines. il s'est vite et bien habituer à être nourrit à la seringue et a repris le biberon entre les deux interventions.
Côté douleurs, il a eu de la morphine puis du paracétamol et du ponstan. Je n'ai pas l'impression qu'il ai beaucoup souffert.
j'imagine que Cassandra sera opérée en une seule fois de son palais. Et les suites opératoires peuvent être assez différentes d'un hôpital à l'autre.
Franchement si vous voulez tout savoir sur les fentes et peut-être même sur l'équipe qui va suivre votre fille, je vous invite à vous rendre sur le forum suivant http://monenfantetsonsourir.fr
Vous trouverez absolument toutes les infos dont vous aurez besoin plus le soutiens des mamans qui participent aux discussions. J'y participe aussi et vous allez m'y croiser.
Ce forum français a aussi un énorme répertoire de toutes les équipes qui opèrent en France et de leurs protocoles.
Sinon je répondrai encore volontier à vos questions ici.
Tout de bon!
(Désolée Dr Herzog pour la concurence...mais ce forum est vraiment le top du top.)
- Invité
par cassandra » 14 Fév 2007 21:58
je vous remercie de m avoir répondu ,elle va se faire opérer a reims on ne sait pas encore comment sa va se dérouler , mais je stresse quand meme beaucoup . Je voulais vous demander comment se déroule l alimentation a la seringue? et maintenant votre fils va bien?
- cassandra
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par Invité » 15 Fév 2007 8:29
Pour l'alimentation à la seringue je prenais une seringue de 20 ml et je mettais un embout en plastique souple adapté au bout. C'est Medela qui fait ce matériel....vous pouvez faire un recherche sur le net ou vous renseigner en pharmacie...cela existe aussi en France.
Puis je mettais un petit biberon dans le chauffe biberon pour que ça reste chaud et je remplissais la seringue pour lui donner. J'y allais doucement en le laissant tétouiller l'embout. En général je m'installais sur un lit avec bébé sur dans mes jambes pour pouvoir avoir les deux mains de libres. ça semble un peu compliqué vu comme cela mais on s'y fait très bien et bébé ne mange pas plus mal qu'au biberon...au contraire.
Théo a maintenant 8 ans et demi...il n'a pas eu de problèmes de langage, il a eu une période ou les otites étaient nombreuses et il a fallu poser des drains mais cela c'est arrangé. Il souffre un peu de son apparence physique car le nez, qui sera opéré plus tard, est de travers.
Mais Cassandra n'aura pas le problème de l'apparence physique et c'est déjà un grand chapitre en moins.
Il peut arriver après les opérations du départ qu'il reste de petites fistules dans le palais ou que le voile du palais (si il est touché) soit un peu court et qu'il faille refaire une opération. mais vous avez toutes les raisons de partir postitifs et de vous dire que tout va se passer pour le mieux...
Il faut aussi rester attentif à la bonne acquisition du langage et faire, le cas échéant, de l'orthophonie.
Voilà en bref on peut dire que les problèmes classiques liés aux fentes ne sont pas toujours au rendez-vous et qu'il y a toujours quelques choses à faire pour améliorer la situation de l'enfant.
J'espère que j'ai répondu à votre question...
Puis je mettais un petit biberon dans le chauffe biberon pour que ça reste chaud et je remplissais la seringue pour lui donner. J'y allais doucement en le laissant tétouiller l'embout. En général je m'installais sur un lit avec bébé sur dans mes jambes pour pouvoir avoir les deux mains de libres. ça semble un peu compliqué vu comme cela mais on s'y fait très bien et bébé ne mange pas plus mal qu'au biberon...au contraire.
Théo a maintenant 8 ans et demi...il n'a pas eu de problèmes de langage, il a eu une période ou les otites étaient nombreuses et il a fallu poser des drains mais cela c'est arrangé. Il souffre un peu de son apparence physique car le nez, qui sera opéré plus tard, est de travers.
Mais Cassandra n'aura pas le problème de l'apparence physique et c'est déjà un grand chapitre en moins.
Il peut arriver après les opérations du départ qu'il reste de petites fistules dans le palais ou que le voile du palais (si il est touché) soit un peu court et qu'il faille refaire une opération. mais vous avez toutes les raisons de partir postitifs et de vous dire que tout va se passer pour le mieux...
Il faut aussi rester attentif à la bonne acquisition du langage et faire, le cas échéant, de l'orthophonie.
Voilà en bref on peut dire que les problèmes classiques liés aux fentes ne sont pas toujours au rendez-vous et qu'il y a toujours quelques choses à faire pour améliorer la situation de l'enfant.
J'espère que j'ai répondu à votre question...
- Invité
par Invité » 15 Fév 2007 8:36
j'ai vu que sur l'autre forum de je vous parlais il y a une maman dont l'enfant a une année et qui habite la même ville que vous....je pense qu'il serait intéressant que vous puissiez rentrer en contact.
Par contre il semblerait que personne n'ai encore fait opéré son enfants à Reims car il n'y a pas d'info sur le sujet...enfin quand je dis personne c'est personne de ce forum...mais je vais encore faire quelques recherches et je laisse un message à cette maman si elle veut venir voir vos messages sur ce forum...
Par contre il semblerait que personne n'ai encore fait opéré son enfants à Reims car il n'y a pas d'info sur le sujet...enfin quand je dis personne c'est personne de ce forum...mais je vais encore faire quelques recherches et je laisse un message à cette maman si elle veut venir voir vos messages sur ce forum...
- Invité
....
par karine08 » 19 Fév 2007 8:18
Bonjour,
Je m'appelle karine et habite à côté de sedan.
Je suis la maman d'hugo, 14 mois, né avec une fente unilatérale maxillo-palatine complète.
Il a été opéré à deux reprises à Reims (hopital de la maison blanche) par Mme Poli-Mérol.
Je t'ai laissé un message privé.
En attendant de tes nouvelles, bon courage à toutes les deux.
Karine et Hugo
Je m'appelle karine et habite à côté de sedan.
Je suis la maman d'hugo, 14 mois, né avec une fente unilatérale maxillo-palatine complète.
Il a été opéré à deux reprises à Reims (hopital de la maison blanche) par Mme Poli-Mérol.
Je t'ai laissé un message privé.
En attendant de tes nouvelles, bon courage à toutes les deux.
Karine et Hugo
- karine08
- Message(s) : 2
- Inscription : 16 Fév 2007 20:57
- Localisation : Sedan
par cassandra » 19 Fév 2007 18:19
bonsoir karine08 nous aussi elle va etre prise en charge a l hopital americain a reims par le pof poli-mérol , on as rendez vous le 14 mars avec elle,pour l instant on ne sait pas comment sa va se passer.
Et vous comment c est il passer l opération et aprés l opération?
Quel a été l alimentation apres l operation?
A quel age votre fils c est fait opérer?
Et comment va t il maintenant?
Excuser moi pour toute ces question mais c est dure d attende et de ne rien savoir.
Je vous remercie d avance
La maman de cassendra
Et vous comment c est il passer l opération et aprés l opération?
Quel a été l alimentation apres l operation?
A quel age votre fils c est fait opérer?
Et comment va t il maintenant?
Excuser moi pour toute ces question mais c est dure d attende et de ne rien savoir.
Je vous remercie d avance
La maman de cassendra
- cassandra
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