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cassandra nouveau née

Message par karine08 » 19 Fév 2007 21:24

Bonsoir "maman de cassandra"!

Pour répondre à vos questions,

Hugo a été opéré de la fermeture de la lèvre lorqu'il avait 20 jours et le palais à l'âge de 9 mois. En fait, hugo n'avais pas besoin de plaque pour s'alimenter parce que sa fente était assez postérieure dans la bouche et sa luette divisait en deux.

Mme poli-mérol est un très bon professeur. Les enfants sont opéré assez tôt le matin et ils doivent être à jeun depuis minuit. Pour le palais (puisque c'est ce qui vous concerne), hugo est parti au bloc vers 9h le matin et on l'a récupéré vers 14h30 donc c'est quand même assez long. Ils sont sous anti-douleurs pendant 24h environ et le premier jour, hugo n'a pas réclamait à manger. Il était nourrit par perfusion et ça lui suffisait.
Le lendemain, il a mangé soupe à peine tiède, compote et petit suisse mais pas de biberon et pour boire, c'était la seringue.
Et le surlendemain, on est sortie.
Les points s'en vont tout seul et pour hugo il a fallu environ 1 moi et demi pour qu'ils disparaissent.
J'ai au la visite avec madame poli-mérol le 31 janvier et il y a juste une petite fissure microscopique qui persite sonc on verra l'évolution l'année prochaine.

Il faut vous dire que c'est pour le bien de votre fille et sachez que le personnel de l'hopital de reims est vraimpent super et très à l'écoute du moindre problème des parents.
Personnellement, j'ai trouvé l'opération du palais beaucoup plus impressionnante que celle de la lèvre car il faut savoir que le palais est une partie de la bouche qui saigne beaucoup. Mais c'est pour le bien de nos enfants et le résultat en vaut vraiment la peine!!!!

N'hésitez pas à me poser toutes les questions que vous voulez et même si vous voulez que l'on se rencontre pour que je vous montre le magnifique résultat d'hugo au niveau de son palais (si ça peut vous rassurer), il n'y a pas de problème.

A très bientôt,

Karine
karine08
 
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Message par cassandra » 26 Fév 2007 20:06

je vous remercie d avoir répondu a nos question ,je voulais vous demander si votre fils a eu des probleme pour parler,et si c est dent on bien pousser ?Avant l operation est ce que vous lui donniez des petit pot a la cuilliere ? et maintenant votre fils va bien?
je vous remercie d avance
la maman et le papa de cassandra
cassandra
 
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Re: cassandra nouveau née

Message par Eric » 27 Fév 2007 18:39

cassandra a écrit :ma fille cassandra qui es née le 20 janvier a une fente palatine mais pas de bec de livre,papa et maman ce pose plein de question et voudrais des reponse pour au moin simplifier sont alimentation,merci de vos reponse et de votre soutien.



Bonjour,

ma fille est aussi née avec une fente palatine. Elle vient de se faire opérer à Genève (très bon chirurgien). Je comprends fort bien votre inquiètude. J'ai aussi quelques problèmes avec les biberons au début. Elle n'a pas eu de plaque de tétées. J'ai essayé toutes les marques possibles. La tétine de la maternité (Dodie) que je n'ai pas trouvé dans le commerce est la seule qui fonctionne. Ces tétines sont très molles et "j'ouvrais" un peu les trous. Léonore vient de se faire opérer et tout s'est bien passé. Elle s'est fait opérée peu aprés son premier anniversaire. Je l'avais bien entraînée à boire au verre pour remplacer les biberons du matin et du soir par un verre. Elle se débrouille bien mais c'est pas miraculeux. Mon conseil est de diversifier les moyens: verre, cuillère, louche (méthode africaine qui marche pas mal du tout, on approche la louche des lèvres et l'enfant peut mieux contrôler la quantité qu'avec le verre, enfin c'est mon avis!). Pour le repas de midi et le goûter pas de problème car c'est la même chose qu'avant l'opération (la cuillère). J'ai commencé l'initiation cuillère vers 4 mois et elle n'a pas eu problème pour trouver le truc pour avaler la nourriture. Après son opérartion elle a gardé pendant trois semaines des manchons pour ne pas se mettre les doigts dans la bouche. Ca n'a pas non plus poser trop de souçis.
Mon seul conseil est de faire vériéfier régulièrement les oreilles de ta fille auprès d'un orl. Depuis l'opération, Léonore a des drains (ils ont profité de l'opération pour le faire mais c'est vraiment un détail, je crois que cela se pratique même en ambulatoire pour les enfants qui ont des otites à répétition). Mais les drains ont tout changé en terme de communication. Elle se fait beaucoup mieux comprendre. Changement super impressionnant!!! Je culpabilise un peu car jusqu'à l'opération elle n'a pas eu d'otite et je n'ai pas demandé à lui poser des drains plus tôt. Aurais-je du le faire? Je ne sais pas mais en tout cas j'ai bien compris que les oreilles sont à surveiller même si elle n'a pas d'otites. Les enfant qui ont une fente ont plus de risque de perdre un peu d'audition.
Si tu as des questions plus précises n'hésite pas.
Et surtout bienvenue sur terre à ta petite puce
Audrey
Eric
 
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Message par Invité » 27 Fév 2007 18:48

coucou à Cassandra et à sa maman,
je vois que vous vous êtes enfin rencontrée avec Karine...
mon fils qui a eu une fente complète unilatérale n'a pas eu de problème de langage. Ce n'est pas une fatalité. Il faut être bien suivis, des bilans réguliers chez une orthophoniste sont préférable afin de dépister les éventuels problèmes et de les prendres en charge assez tôt.
les prolèmes de langage peuvent être différents d'un enfant à l'autre malgré une fente similaire, car tous les enfants n'ont pas les mêmes compétences motrices et musculaire. D'autres part la morphologie peut être différente ..la longueur du voile notement joue un rôle important dans la présence ou non d'un nasonnement.
Les oreilles doivent c'est vrais également être suivies de près..les otites séreuses sont courantes chez les enfants porteurs d'une fente et la pose de drain fréquente. Elle se fait effectivement aussi en ambulatoires avec une très courte narcose.
j'espère que ta fille mange plus facilement ....
isa
Invité
 

Message par deleu » 23 Mars 2007 12:42

bonjour je suis la maman d'un petit diégo né le 16 janvier il a une fente labiale du coté gauche il a été opérer à 10 jours il devra subir une autre opération au mois de septembre pour retoucher le pic de sa lèvre mais sinon tout c'est très bien passé je l'allaite depuis sa naissance tout se passe très bien ma petite soeur de 20 ans elle a eu une fente totale et le résultat et stupéfiant également nous avons un très bon chirurgien sur bordeaux
deleu
 
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Message par Invité » 23 Mars 2007 18:05

coucou!
j'ai entendu que tu cherchais à échanger avec des autres mamans ...alors je te conseille de te rendre sur le forum suivant....


http://monenfantetsonsourir.free.fr/forum%20flp.html


tu verras que c'est un forum très vivant et vraiment sympas...avec plein d'info mais aussi un grand soutiens de la part des autres mamans....tu m'y retrouveras sous le pseudo de Théomama.....

alors à tout bientôt!!

isa
Invité
 

Message par cassandra » 23 Mars 2007 22:07

bonsoir c est la maman de cassandra
ma fille va tres elle boit de mieux en mieux,elle prend du poid et sa me réconforte.on est allé voir le professeur nde reims le 14 mars et elle ma dit quelle avait le symdrome de pierre robin avec une fente palatine totale,elle la revera dans six mois et normalement elle l opere pas avant c est 1ans meme voir 18mois.je croyais quelle allée etre opérer plus tot c est encore beaucoup de stress mais il faut que je fasse avec .
cassandra
 
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Message par Invité » 24 Mars 2007 8:19

bonjour Cassandra !
contente de voir que ça va mieux....
alors comme cela ta fille a un pierre robin...ça ne devait pas leurs sauté aux yeux si ils ne l'ont pas vu toute suite et que ta fille a pu s'alimenter presque normalement.
C'est bon signe...ça ne doit pas être trop important...et dans quelques années vous n'y verrez plus rien.
Si tu viens sur le forum précité...il y a Kaomé dont le fils a eu un Pierre Robin et qui est très investie là dedans...elle a son propre site d'ailleurs avec un forum...je te donnerais les coordonnées si tu veux.
C'est vrais qu'il va falloir attendre encore un bout pour cette intervention...je comprends que ça te déprime...c'est long et aimerait bien en avoir finit.....et avoir un bébé tout bien réparé...c'est vrais que les protocoles ne sont pas partout les mêmes...alors tu n'as plus qu'à prendre ton mal en patience...d'un autre côté ça va passer vite tu verras!
bon courage! :P
isa
Invité
 

Message par Invité » 24 Mars 2007 8:30

voilà l'adresse du site et forum de Kaomé maman d'un petit garçon avec un SPR.

http://pierre-robin.bbactif.com/

te conseille ce site car Kaomé sait beaucoup de chose et en plus c'est une fille vraiement sympas....
Invité
 

Message par samir » 19 Sep 2007 16:23

bjrs a tou les membre de forum mois je suis le pere d une fille qui a a ce jour 07 mois elle a subit deux operations. :) . maintenant je me demande c a quel a ge je dois vesite un orthodentiste. et voila son blog des sa naisssance a maintenant . samir4121.skyroc.com
samir
 
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