Besoin de témoignages
Publié : 19 Jan 2007 9:31
Bonjour,
Je suis la maman d'Alban 7 ans. Aujourd'hui, il manifeste son besoin d'avoir le témoignage de personnes qui ont vécu son parcours. Du coup, à sa demande, je me suis inscrite sur ce forum. Concernant les médecins qui le suivent, je ne sais pas si j'ai le droit de les citer. Il est pris en charge par l'équipe de la Timone à Marseille depuis sa naissance. Ils sont extraordinaire. Son chirurgien est un véritable géni. Je n'aurais jamais cru qu'il pourrait être aussi "normal" quand il est né. Il a eu 4 interventions pour la bouche et 6 des oreilles. Il doit subir une intervention en février qui consiste à accrocher sa langue au palais pendant 15 jours puis à la déccrocher. C'est nécessaire pour lui "fabriquer" de la chair pour combler la fistule qui lui reste au palais et régler son problème de diction. Il pourra alors subir une 2ème greffe osseuse ultérieurement. Esthétiquement, il souffre juste d'un petit nez un peu trop écrasé à son gout. Il subit des moqueries mais est plutôt grand et costaud. Même si je n'aime pas la violence et que j'ai peur qu'on lui fasse mal je dois dire qu'il sait se défendre et que ça me rassure. Cette année il a subi beaucoup de railleries, s'est beaucoup battu. Maintenant, j'ai l'impression qu'on l'embête moins. Ses enseignantes sont aussi très attentives à lui.
Bref, aujourd'hui, il recherche des personnes pour lui témoigner leur expérience et lui montrer qu'il n'est pas le seul à vivre ça. Qui a vécu l'opération qu'il va subir et pourrait lui dire si ça fait mal ou non. A quoi il faut se préparer ?
Bonne journée.
Je suis la maman d'Alban 7 ans. Aujourd'hui, il manifeste son besoin d'avoir le témoignage de personnes qui ont vécu son parcours. Du coup, à sa demande, je me suis inscrite sur ce forum. Concernant les médecins qui le suivent, je ne sais pas si j'ai le droit de les citer. Il est pris en charge par l'équipe de la Timone à Marseille depuis sa naissance. Ils sont extraordinaire. Son chirurgien est un véritable géni. Je n'aurais jamais cru qu'il pourrait être aussi "normal" quand il est né. Il a eu 4 interventions pour la bouche et 6 des oreilles. Il doit subir une intervention en février qui consiste à accrocher sa langue au palais pendant 15 jours puis à la déccrocher. C'est nécessaire pour lui "fabriquer" de la chair pour combler la fistule qui lui reste au palais et régler son problème de diction. Il pourra alors subir une 2ème greffe osseuse ultérieurement. Esthétiquement, il souffre juste d'un petit nez un peu trop écrasé à son gout. Il subit des moqueries mais est plutôt grand et costaud. Même si je n'aime pas la violence et que j'ai peur qu'on lui fasse mal je dois dire qu'il sait se défendre et que ça me rassure. Cette année il a subi beaucoup de railleries, s'est beaucoup battu. Maintenant, j'ai l'impression qu'on l'embête moins. Ses enseignantes sont aussi très attentives à lui.
Bref, aujourd'hui, il recherche des personnes pour lui témoigner leur expérience et lui montrer qu'il n'est pas le seul à vivre ça. Qui a vécu l'opération qu'il va subir et pourrait lui dire si ça fait mal ou non. A quoi il faut se préparer ?
Bonne journée.