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Besoin de témoignages

Besoin de témoignages

Message par Karine » 19 Jan 2007 9:31

Bonjour,
Je suis la maman d'Alban 7 ans. Aujourd'hui, il manifeste son besoin d'avoir le témoignage de personnes qui ont vécu son parcours. Du coup, à sa demande, je me suis inscrite sur ce forum. Concernant les médecins qui le suivent, je ne sais pas si j'ai le droit de les citer. Il est pris en charge par l'équipe de la Timone à Marseille depuis sa naissance. Ils sont extraordinaire. Son chirurgien est un véritable géni. Je n'aurais jamais cru qu'il pourrait être aussi "normal" quand il est né. Il a eu 4 interventions pour la bouche et 6 des oreilles. Il doit subir une intervention en février qui consiste à accrocher sa langue au palais pendant 15 jours puis à la déccrocher. C'est nécessaire pour lui "fabriquer" de la chair pour combler la fistule qui lui reste au palais et régler son problème de diction. Il pourra alors subir une 2ème greffe osseuse ultérieurement. Esthétiquement, il souffre juste d'un petit nez un peu trop écrasé à son gout. Il subit des moqueries mais est plutôt grand et costaud. Même si je n'aime pas la violence et que j'ai peur qu'on lui fasse mal je dois dire qu'il sait se défendre et que ça me rassure. Cette année il a subi beaucoup de railleries, s'est beaucoup battu. Maintenant, j'ai l'impression qu'on l'embête moins. Ses enseignantes sont aussi très attentives à lui.
Bref, aujourd'hui, il recherche des personnes pour lui témoigner leur expérience et lui montrer qu'il n'est pas le seul à vivre ça. Qui a vécu l'opération qu'il va subir et pourrait lui dire si ça fait mal ou non. A quoi il faut se préparer ?
Bonne journée.
Karine
 
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Inscription : 17 Jan 2007 21:31
Localisation : Marseille

Message par Invité » 23 Jan 2007 20:18

bonjour Karine,
mon fils a 8 ans et a été pris en charge par l'équipe FLMP du CHUV à lausanne.
Il a une fente unilatérale complète. Il a été opéré deux fois dans sa première année de vie. Puis nous avons fait des poses de yoyo jusqu'à ses 5 ans oû nous lui avons enlevé les végétations et refermé un fistule au palais.
Depuis plus une otite et plus de drain dans les oreilles.
Vers 6 ans il s'est aussi fait les commentaires des copains...ça l'a pas mal déprimé et puis ça c'est un peu arrangé.
Voilà je sors de chez l'orthodontiste et nous allons envisager une greffe osseuse pour les mois qui viennent.
Théo a la chance d'être en lien avec d'autres enfants porteurs de flmp grâce à l'association que nous avons créée après sa naissance. C'est vrais que ces échanges avec des enfants et des adultes ayant la même histoire que lui lui font beaucoup de bien...alors je comprends que ton fils puisse se sentir seul...
à bientôt....
Invité
 

Message par marieQc » 12 Juin 2007 2:57

Bonjour,

J'ai 26 ans, et je suis née avec une fissure. J'ai subi 2 chirurgies quand j'étais bébé, ensuite la greffe de la moelle osseuse de la hanche au palais, ensute on m'a avancé la machaoire du haut (chirurgie Leffort 1) et enfin une chirurgie plastique du nez.

Je suis au Québec, les termes diffèrent un peu, et on dirait que les techniques aussi.

je peux vous dire qu'à 26 ans, j'ai un très beau visage et que seule une petite cicatrice est demeurée entre le nez et la bouche.

J'ai vécu beaucoup de choses... de grands moments de découragements à l'adolescence, mais aussi l'espoir de voir mon visage se transformer au cour des interventions.

Si vous avez des questions, ça me fera vraiment plaisir d'y répondre, de vous donner l'heure juste sur ce que j'ai vécu.

À bientôt, peut-être !

Marie
marieQc
 
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Inscription : 12 Juin 2007 2:36

courage

Message par herve@hotmail.com » 23 Juin 2008 16:08

je suis née en 1954 avec fente totale. Bébé je ne pouvais pas têter.. et pourtant ma mère avait du lait à revendre ! (ce qu'elle a fait d'ailleurs). Puis j'ai été opérée à 3 mois pour rétrécir la fente, puis rééducation de la parole dès 3 ans pour réduire le nazillement et l'articulation des p-b, f-v... A 9 ans j'ai eu un pharhyngoplastie (pour créer le voile du palais) : c'était pendant mes vacances de Pâques (pour ne pas manquer l'école). Dites à votre petit garçon que la nature équilibre. Elle donne ailleurs ce qu'elle a pris. J'ai eu des beaux yeux, des beaux cheveux, un coeur généreux pour aider mes petits camarades, de l'intelligence et de la vivacité d'esprit pour répondre aux moqueries, de l'admiration des mes professeurs pour mon courage et ma tenacité (j'ai toujours été bonne élève). Tout cela il doit comprendre que c'est la "compensation". Que la vraie vie est dans l'ETRE et non le PARAITRE; vu son âge je m'arrête là, plus tard j'aurais d'autres exemples et témoignages au fur et à mesure de l'ado et jeunesse. Mais qu'il sache que l'amour que vous lui portez et surtout l'attention qu'il succite, crée un capital souffrance qu'il se doit de respecter, de SE respecter. Il a d'autres atouts : j'aimerai bien le connaitre ce petit homme ! Bisous à lui et courage la vie est belle. Brigitte-Christine.
herve@hotmail.com
 
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