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Maman d'Alban 7 ans

Maman d'Alban 7 ans

Message par Karine » 17 Jan 2007 21:46

Bonjour à tous. Je m'appelle Karine. Je suis maman de deux garçons, Alban et Corentin. Mon fils ainé, Alban, a une double fente labio-palatine complète. Il a aujourd'hui 7 ans et a subi 3 interventions concernant sa fente. Il a eu aussi beaucoup d'interventions ORL (drains). Il doit subir en février une opération pour fermer définitivement son palais. C'est un petit garçon fabuleux. Il est tout simplement magique et il m'a appris beaucoup de choses sur la vie. Malgré son courage, depuis les deux dernières interventions, il commence à avoir vraiment peur. Il m'a dit avoir besoin de témoignages d'adolescents ou d'adultes qui ont subi les mêmes opérations que lui pour mieux s'y préparer. Lors de la prochaine opération sa langue va être accrochée à son palais pendant 15 jours afin de le fermer définitivement. Celà devrait régler son problème de diction et permettre d'envisager une deuxième greffe osseuse dans les années à venir. Quelqu'un a-t-il vécu cette opération ?
Je vous remercie par avance.
Karine
 
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Message par gigi » 08 Avr 2007 19:46

bonjours Karine

Je suis nouvelle sur ce forum, et viens de lire votre message concernant votre petit garcons Alban.
Je suis moi même maman d'un petit garçon,Julien, qui est né avec une double fente palatine unilaterale. Il a été opéré a 3 jours de la levre superieure, a 1 an et demi pour une premiere fermeture du palais, a 6 ans, pour greffe osseuse avec trois mois d'intervale entre chaque greffe et à 7 ans fermeture totale du palais. Malheureusement cette derniere opération n'a pas marché. Toutes ces opérations ont été faite à La timone Par l'equipe du Professeur Bardot.
Julien a une perte d'air par le nez assez importante, plus de 50 % et a quelques problèmes au niveau du language, du fait de cette fistule qui est toujours présente.
On nous a parlé de cette operation avec la langue.
Est ce que pour votre fils cela c'est -il bien passé ? Est-ce douloureux ?
Combien de temps reste t-il a l'hopital?
Julien est comme votre fils, jusqu'a maintenant il ne disait jamais rien, mais il commence à avoir des angoisses, et j'aimerai le rassurer, vous etes la seule personne qui parle de cette opération, qui apparement est tres efficace.
Je vous remercie d'avance pour votre réponse.
GIGI
gigi
 
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Message par Invité » 08 Avr 2007 20:29

mesdames, je fréquente un autre forum et j'ai pris des renseignements pour vous...alors voici une copie du message que j'ai eu.......espère que ça vous aidera.......
isa

:P

En fait, la greffe n’était pas prévue au départ. (Je n’avais jamais entendu parler d’un lambeau-langue avant, ni mes parents) Ils ont manqué de tissu durant la chirurgie alors j’ai eu la surprise au réveil…

La langue devait rester attachée au palais durant 4 semaines, mais l’hôpital a oublié de m’appeler. Vers la cinquième semaine, j’ai convaincu ma mère de ne pas appeler et d’attendre puisque je devais me faire opérer dans 3 semaines et qu’ainsi je ferais une opération au lieu de deux. (Comme quoi, la langue au palais ne pas trop traumatisée…) Mais l’hôpital s’est réveillé après 6 semaines… donc j’ai eu deux chirurgies et un petit sermon!!!

J’étais à la diète liquide, donc comme telle la langue ne me dérangeait pas tant que ça. Le problème, c’était pour parler, moi qui suis une grande bavarde…

Pour l’aspect de la langue, il manque une petite portion sur le côté latéral de la langue, c'est comme une genre d'encoche de peut-être 2 cm (c'est un peu dure à expliquer). Ça ne se voit pas du tout, pour que les gens voient il faut que je leur dise et que je tire absolument la langue.

Pour le palais, je ne suis pas très certaine où la greffe a été faite, je crois que c'est près de la gencive, parce que la texture est un peu différente..

Ema

P.S. en passant ça enfle beaucoup une langue. Quand ils me l'ont détaché, j'étais hyper inquiète parce qu'elle était vraiment immense et difforme avec les noeuds des fils irritants. Ça m'avait fait une belle frousse. Et au final, c'est correct. Je la referais cette chirurgie (une fois que c'est passé...) et je l'aime bien comme ça ma langue
Invité
 

Message par Invité » 08 Avr 2007 20:35

je voulais aussi vous dire que mon fils a 9 ans et qu'il doit bientôt subir une greffe osseuse...
pour la première fois c'est lui qui angoisse et pas moi....comme quoi c'est l'âge....
il a souçis d'avoir mal...alors comme nous avons la chance de connaitre d'autres enfants qui ont déjà eu la greffe il les a appelé pour leurs demander...et cela l'a bien rassuré...car ce n'est pas douloureux...

et puis il se souvient d'avoir eu l'impression d'étouffer lors de l'endormissement au masque à l'âge de 5 ans...alors il redoute ce moment....
en plus de lui avoir tout réexpliqué....je fais avec lui un préparation en sophrologie pour l'aider à visualiser (en détente) sa future opération...cela lui permettra, j'espère, de se destresser....

finalement c'est là qu'on voit qu'avec les plus grands ce n'est parfois pas plus simple qu'avec les tout petits... :wink:

isa
Invité
 

Opération langue

Message par Karine » 09 Avr 2007 11:34

Bonjour Gigi,
En ce qui concerne Alban, effectivement il a eu un parcours assez proche de celui de Julien. Il est d'ailleurs lui aussi suivi par l'équipe la Timone depuis sa naissance. Je tiens à dire que c'est une équipe extraordinaire. Je ne cesse de penser que ce sont des gens formidables et que le Professeur (je ne sais pas si j'ai le droit de citer son nom sans son accord mais vous le reconnaitrez) est un véritable magicien. De nos jours, je trouve que les personnes aussi compétentes et consciencieuses ne courent pas les rues.
Bref, Alban a eu une première intervention de la lèvre à 1 mois et demie, une deuxième du palais à 18 mois, une greffe osseuse à 6 ans, une autre opération du palais à 6 ans et cette opération de la langue à 7 ans il y a un mois. A côté de ça, il a eu 6 interventions pour pose ou abblation de drains aux oreilles.
Concernant, la greffe de lambeau de langue, les suites opératoires ont été assez dures à supporter pour Alban les 3 jours qui ont suivi la première intervention (l'accrochage de la langue au palais). La langue a beaucoup gonflé et il ne pouvait rien avaler. Puis, le 3ème jour, il a dégonlé et tout est rentré dans l'ordre. Il a réussi à manger liquide. Il a repris du poil de la bête et du coup, on a pu rentrer à la maison. Ensuite, il a mangé mixé pendant 3 semaines mais il était en pleine forme. Je crois que c'était plus dur parfois pour moi que pour lui car je voyais sa langue accrochée à son palais. J'ai fait pas mal de cauchemards. Quant à Alban, c'est dur à croire, mais il était en pleine forme. Il arrivait même à parler et c'est une vraie pipelette. Moi, ça me stressait parceque j'avais peur que ca lui fasse lacher les points mais ça tenait bien. Après 3 semaines, Alban est retourné à la Timone et il est rentré à la maison dès le lendemain. Au départ , ça devait être 15 jours mais le Professeur nous a proposé de garder la langue accrochée au palais une semaine de plus pour être sûr que la greffe tienne. Alban était râvi que l'opération soit repoussée !
Quant au résultat de l'opération, les premiers jours, on était un peu déçus puis environ 15 jours après, du jour au lendemain on a entendu une nette différence. D'ailleurs, tout notre entourage nous le dit. Je trouve qu'il a encore tendance à avoir un tout petit défaut de diction mais si on lui dit de faire attention, il arrive à bien articuler sans faire d'effort. Je pense que maintenant, il faut qu'il arrive à s'habituer à la nouvelle configuration de sa bouche. En bref, c'est un moment très "particulier" à passer mais les résultats sont tellement importants qu'il ne faut pas y penser. On arriver même à en rire. On a pris le parti dans notre petite famille de rire de tout ce qui nous arrive et surtout de toujours relativiser. Alban trouve tout ça parfois injuste mais il se rend compte qu'il y a des enfants qui souffrent bien plus que lui.
Bon courage.
Karine
 
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re message

Message par gigi » 09 Avr 2007 15:47

Bonjours Karine,


Je vous remercie de votre message, nous on verra mercredi car on a rendez vous pour la suite à donner.
J'aimerai savoir combien de temps l'enfant reste à l'hopital, car nous venons de Nice....

Je suis bien contente pour vous et pour le petit Alban que les resultats soient bons, mais si il est comme Julien il doit avoir un fort caractère....

Et c'est marant, Julien aussi se rend compte qu'il il ya des enfants souffrent plus que lui, mais quand meme il commence vraiment a en avoir marre...

Merci encore

Amicalement
GIGI
gigi
 
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opération de la langue

Message par Karine » 09 Avr 2007 19:27

Bonsoir,
Alban est rentré le mardi matin et il est sorti le vendredi en fin de matinée pour la première opération. Il est revenu en visite voir le professeur le mercredi suivant. Ensuite il est revenu trois semaines plus tard (normalement c'est 15 jours), il est rentré le mardi matin comme d'habitude puis il est sorti le lendemain en fin de matinée. Finalement, il n'y a que les trois premiers jours qui sont vraiment durs pour le petit et évidemment le régime alimentaire mixé. Ne vous inquiétez pas trop, ça passe plus vite qu'on le croit. Prévoyez une ardoise véléda car au début, il ne pourra pas parler. Après, 48 h sa bouche va dégonfler et les choses s'arrangent.
Bonne soirée.
Karine
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Message par Karine » 09 Avr 2007 19:39

Merci Isa pour les renseignements. Par contre, Alban a eu très mal à la hanche pour la greffe osseuse. Pas du tout à la bouche mais à la hanche. Il n'a pas pû marcher pendant 5 jours. Le problème, c'est qu'il ne veut jamais prendre les médicaments. Il ne voulait même pas le paracétamol. En plus, le lendemain de l'opération, une aide soignante lui a fait une toilette un peu "musclée" alors après, il ne voulait plus rien essayer de peur d'avoir mal. Je crois quand même que s'il acceptait de prendre les médicaments anti-douleur, il n'aurait pas aussi mal. Je ne sais pas pourquoi il refuse de traiter sa douleur. C'est comme ça depuis toujours. Mais depuis quelques temps, il commence à accepter de le faire.
Bonne soirée.
Karine
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Message par gigi » 10 Avr 2007 4:22

Merci Karine pour tous ces renseignements. J'ai hate d'etre mercredi pour savoir ce que vont decider les chirurgiens.
Juliene est d'accord pour une autre intervention en priant que cela sera la derniere.
Amicalement
Virginie
GIGI
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Message par Invité » 10 Avr 2007 6:04

Karine, oui je sais que les enfants ont mal à la hanche ....mais les derniers que je connais qui y sont passé n'ont pas vraiment souffert de ce côté là non plus...alors j'espère qu'il en sera pareil pour nous.... :D

ton fils a été bien courageux de subire cette greffe de langue si jeune...car dans le témoignage d'Ema que je vous ai donné elle est plus âgée et je trouve qu'elle aussi a su prendre son mal en patience de façon étonnante....
comme quoi c'est surtout l'idée de cette langue accrochée au palais qui fait bizarre mais que peut-être c'est moins pire à vivre que ce que l'on pourrait imaginer....plutôt rassurant....

voili voilou!!!!
Invité
 

Message par Karine » 11 Avr 2007 20:01

Isa,
Je ne voulais pas vous stresser avec la douleur à la hanche mais je pense qu'il vaut mieux le savoir. Alban était préparé au fait qu'il aurait mal à cet endroit et pas à la bouche. Je pense que le fait de le savoir leur permet de mieux s'y préparer. Au passage, la sophrologie peut intégrer ça et doit être un très bon moyen de gérer ces étapes de la vie. Je vais me renseigner pour Alban quand une nouvelle opération sera programmée. Par contre, ce n'est pas parceque la douleur était prévisible et "normale" qu'il doit l'accepter. Les protocoles anti-douleur sont efficaces. Il ne faut pas hésiter à insister. Moi le problème avec Alban c'est qu'il refuse tous les traitements. Je suis obligée d'attendre que l'infirmière de nuit passe pour lui dire de lui mettre une perfusion de perfalgan. Il dit que le docteur a dit que c'était normal alors il pense qu'il ne faut pas prendre les médicaments. Donc forcément, il a mal. Mais rassurez-vous, les antalgiques sont efficaces et puis ça passe vite !
Bon courage.
Karine
 
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Message par Karine » 11 Avr 2007 20:01

Isa,
Je ne voulais pas vous stresser avec la douleur à la hanche mais je pense qu'il vaut mieux le savoir. Alban était préparé au fait qu'il aurait mal à cet endroit et pas à la bouche. Je pense que le fait de le savoir leur permet de mieux s'y préparer. Au passage, la sophrologie peut intégrer ça et doit être un très bon moyen de gérer ces étapes de la vie. Je vais me renseigner pour Alban quand une nouvelle opération sera programmée. Par contre, ce n'est pas parceque la douleur était prévisible et "normale" qu'il doit l'accepter. Les protocoles anti-douleur sont efficaces. Il ne faut pas hésiter à insister. Moi le problème avec Alban c'est qu'il refuse tous les traitements. Je suis obligée d'attendre que l'infirmière de nuit passe pour lui dire de lui mettre une perfusion de perfalgan. Il dit que le docteur a dit que c'était normal alors il pense qu'il ne faut pas prendre les médicaments. Donc forcément, il a mal. Mais rassurez-vous, les antalgiques sont efficaces et puis ça passe vite !
Bon courage.
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Message par Invité » 12 Avr 2007 7:22

non mais t'en fais pas j'étais au courant... :D
le fait est que les derniers enfants que je connais qui sont passés par là n'ont finalement pas eu tant de douleur que ça....alors on espère qu'il en sera de même pour théo...

merci!!!
Invité
 


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