Flmp.ch - Forum Fentes Palatines • un important témoignage: Clément, 4 ans aujourd'hui...

un important témoignage: Clément, 4 ans aujourd'hui...

un important témoignage: Clément, 4 ans aujourd'hui...

Message par Invité » 04 Mars 2004 20:33

témoignage publié avec l'aimable autorisation des auteurs:
Fabienne PRETESACQUE et Laurent QUINZAIN

NOUS SOMMES PARENTS D'UN PETIT GARCON DE 4 ANS ATTEINT D'UNE FENTE LABIO-PALATINE UNILATERALE.

Notre enfant est suivi à Lyon par le Docteur X. et nous assistons tous les ans à une réunion pluri-disciplinaire avec orthophoniste, orthodontiste et chirurgien qui nous est très utile pour comprendre et analyser ensemble le suivi de l'enfant. Un pédiatre dijonnais et un othorino nous aident à palier au problème de rhino-pharingite dont souffre assez régulièrement notre fils et qui, nous le constatons tous les jours, affecte presque tous les enfants qui ne sont pourtant pas atteints de cette malformation.

Nous vous écrivons pour aider les parents à dédramatiser et pour leur dire qu'il suffit d'un bon suivi médical, d'une grande confiance en l'équipe de médecins, d'un peu de psychologie envers son enfant pour que ce dernier ne ressente aucune difficulté à s'insérer dans la vie. Clément est un enfant plein de joie et de rire qui adore l'école et ses camarades. Sa vie est totalement normale et il gère en toute simplicité et en toute confiance les quelques difficultés liées à son "accident de parcours". IL est suivi depuis l'âge de trois ans pour une orthophoniste qui le réeduque à partir de jeux basés sur la parole. Clément comprend très vite, progresse de manière spectaculaire (comme nous l'a encore redit son institutrice) et son rythme scolaire est tout à fait équivalent à celui de ses camarades. Malgré un petit défaut de prononciation qui s'estompera, il n'a aucun complexe pour s'exprimer et possède une syntaxe tout à fait normale grâce notamment à une excellente mémoire.

Toujours accompagner l'enfant lors de ses séjours à l'hopital (Clément a été opéré 4 fois), lui donner confiance en lui, se battre toujours à ces côtés sont pour nous le meilleur moyen pour que notre fils se développe normalement et apprenne que, dans toute vie, il faut s'armer et se défendre.

Nous aimerions aussi préciser que le regard des autres peut-être aussi un soutien et nous avons souvent été agréablement surpris d'entendre les gens anonymes nous dire qu'il ne s'agissait que d'un accident qui se réparait très bien. (cette malformation est très connue et assez fréquente pour que bien des gens nous indiquent qu'ils avaient déjà rencontré ce type de problème chez un membre de leur famille, un voisin ou une connaissance.) Nous n'avons jamais rencontré de réaction de pitié ou de désespoir et nous tenions à le souligner pour rassurer les futurs parents dont l'enfant naitra avec une fente.

Nous sommes tout à fait conscient que notre fils et nous-même menons un combat ensemble mais nous savons aussi que les accidents de parcours dans une vie ne sont pas rares et que c'est aussi une façon d'apprendre à se battre dans un monde qui l'exige.

Aimer, protéger, instruire, donner confiance et accompagner son enfant dans chaque difficulté reste le rôle de tout parent qu'il soit ou non atteint d'une fente labio-palatine. Lui donner envie d'aimer la vie, de croire aux progrès de la science et en la compétence du corps médical sont pour nous un devoir si nous voulons que notre fils aime la vie comme elle le mérite et sache que le monde n'est fait que de gens différents qui rencontrent, eux aussi, des joies et des soucis tout au long de leur existence.

Merci pour votre site très instructif et très utile mais n'oublions jamais que nous, parents, avons un rôle primordial dans la recherche du bonheur de tout enfant.
Invité
 

reponse

Message par marjorie.favre@tele2.fr » 11 Mars 2004 10:20

Bonjour,je m'appelle Marjorie,j'ai 25 ans et j'attends mon 2 enfant.Ma fille ainee est née "normalement",si on peut dire ainsi. Pour mon 2 enfant ce n'est pas la meme chose, à l'echo du 5 mois on a découvert que mon bébé avait une fente labiale unilatérale .Cela a été un choc très intense pour mmon mari et ma famille,et moi meme.Mais petit a petit nous acceptons sa différence et nous pensons que cette différence sera peut etre pour lui une chance,qui l'aidera à aller de l'avant dans la vie.Je ferai tout ce qui est possible pour qu'il se sente intégré je sais aussi que ma famille et les amis seront là pour nous accompagner.
Quand je lis votre récit cela me rassurre énormément car j'ai encore des angoisses,heureusement une pédopsy nous suit,le chirurgien nous a tout bien expliqué, et la pédiatre de ma fille qui est formidable nous recoit en consult tous les mois pour en parler.Heureusement que tout ce monde est là, car plus on est informé,accompagné mieux on vit les choses.Merci pour ce témoignage qui me donne du courage et de l'espoir.
marjorie.favre@tele2.fr
 

question

Message par cri » 24 Fév 2005 9:03

boujour je voudrais avoir plus dinfo sur l'hopital ou vous aller et votre Dr pour etre rasurée d'une future operation c'est tres inportemps pour moi mercie a vous
cri
 

Mémoire de fin d'études

Message par Marième » 03 Nov 2005 16:10

Bonjour à tous, je m'appelle Marième , je suis étudiante Sage-Femme en 4ème année et je travaille actuellement sur mon mémoire de fin d'études dont le thème est :"la prise en charge des parents porteur d'un foetus ayant une fente labio palatine". J'ai choisi ce thème afin de mieux identifier et comprendre le parcours des parents qui traversent cette situation difficile. Dans ce but, je souhaite prendre contact avec des parents ayant un enfant opéré d'une fente afin de recueillir leur témoignage qui seront rendus anonymes et serviront de base à l'élaboration de mon projet. Voici mon numéro:06 14 41 52 23 où vous pourrez me joindre, si vous êtes interessé merci de me contacter afin de me communiquer un numéro de fixe où je pourrez vous rappeler au moment que vous souhaiterez. Merci d'avance pour votre collaboration à mon mémoire :D
Marième
 

Re: un important témoignage: Clément, 4 ans aujourd'hui...

Message par Marième » 03 Nov 2005 16:24

Bonjour, je m'appelle Marième, je suis étudiante Sage-Femme en dernière année et je travaille sur mon mémoire dont le thème est:"la prise en charge des parents porteur d'un foetus ayant une fente labio palatine". A ce sujet, j'ai mis une annonce sous forme de message sur ce même site. J'ai pris connaissance de votre témoignage(Fabienne et Laurent) et j'aimerai beaucoup que vous témoigniez pour mon mémoire en répondant à quelques questions, si vous le souhaitez appelez-moi au 06 14 41 52 23 afin que l'on s'entende pour une dâte où je pourrai vous rappelez sur un fixe pour un entretien téléphonique. En vous remerciant d'avance pour votre participation. N'hésitez pas à en parler autour de vous à d'autres parents concernés. :)
Marième
 


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