témoignage publié avec l'aimable autorisation des auteurs:
Fabienne PRETESACQUE et Laurent QUINZAIN
NOUS SOMMES PARENTS D'UN PETIT GARCON DE 4 ANS ATTEINT D'UNE FENTE LABIO-PALATINE UNILATERALE.
Notre enfant est suivi à Lyon par le Docteur X. et nous assistons tous les ans à une réunion pluri-disciplinaire avec orthophoniste, orthodontiste et chirurgien qui nous est très utile pour comprendre et analyser ensemble le suivi de l'enfant. Un pédiatre dijonnais et un othorino nous aident à palier au problème de rhino-pharingite dont souffre assez régulièrement notre fils et qui, nous le constatons tous les jours, affecte presque tous les enfants qui ne sont pourtant pas atteints de cette malformation.
Nous vous écrivons pour aider les parents à dédramatiser et pour leur dire qu'il suffit d'un bon suivi médical, d'une grande confiance en l'équipe de médecins, d'un peu de psychologie envers son enfant pour que ce dernier ne ressente aucune difficulté à s'insérer dans la vie. Clément est un enfant plein de joie et de rire qui adore l'école et ses camarades. Sa vie est totalement normale et il gère en toute simplicité et en toute confiance les quelques difficultés liées à son "accident de parcours". IL est suivi depuis l'âge de trois ans pour une orthophoniste qui le réeduque à partir de jeux basés sur la parole. Clément comprend très vite, progresse de manière spectaculaire (comme nous l'a encore redit son institutrice) et son rythme scolaire est tout à fait équivalent à celui de ses camarades. Malgré un petit défaut de prononciation qui s'estompera, il n'a aucun complexe pour s'exprimer et possède une syntaxe tout à fait normale grâce notamment à une excellente mémoire.
Toujours accompagner l'enfant lors de ses séjours à l'hopital (Clément a été opéré 4 fois), lui donner confiance en lui, se battre toujours à ces côtés sont pour nous le meilleur moyen pour que notre fils se développe normalement et apprenne que, dans toute vie, il faut s'armer et se défendre.
Nous aimerions aussi préciser que le regard des autres peut-être aussi un soutien et nous avons souvent été agréablement surpris d'entendre les gens anonymes nous dire qu'il ne s'agissait que d'un accident qui se réparait très bien. (cette malformation est très connue et assez fréquente pour que bien des gens nous indiquent qu'ils avaient déjà rencontré ce type de problème chez un membre de leur famille, un voisin ou une connaissance.) Nous n'avons jamais rencontré de réaction de pitié ou de désespoir et nous tenions à le souligner pour rassurer les futurs parents dont l'enfant naitra avec une fente.
Nous sommes tout à fait conscient que notre fils et nous-même menons un combat ensemble mais nous savons aussi que les accidents de parcours dans une vie ne sont pas rares et que c'est aussi une façon d'apprendre à se battre dans un monde qui l'exige.
Aimer, protéger, instruire, donner confiance et accompagner son enfant dans chaque difficulté reste le rôle de tout parent qu'il soit ou non atteint d'une fente labio-palatine. Lui donner envie d'aimer la vie, de croire aux progrès de la science et en la compétence du corps médical sont pour nous un devoir si nous voulons que notre fils aime la vie comme elle le mérite et sache que le monde n'est fait que de gens différents qui rencontrent, eux aussi, des joies et des soucis tout au long de leur existence.
Merci pour votre site très instructif et très utile mais n'oublions jamais que nous, parents, avons un rôle primordial dans la recherche du bonheur de tout enfant.