Division sous-muqueuse du voile

Division sous-muqueuse du voile

Message par matiya » 03 Août 2008 14:48

Bonjour à tous,

Tout d'abord je voudrais faire part de mon admiration à tous les parents dont j'ai pu lire les témoignages sur ce site et sur le site monenfantetsonsourire qui vivent avec courage toutes les opérations et divers traquas liés aux fentes en tous genres.

Pour ce qui est de mon petit garçon de 14 mois, il ne s'agit "que" d'une division sous muqueuse du voile mais ça n'en reste pas moins un problème qui nous empoisonne la vie dans la mesure où les médecins ne se mettent pas d'accord sur les gestes opératoires qu’il s’agit de pratiquer.

Matiya a depuis 8 mois des problèmes ORL très importants. Il a un reflux qui fait qu’il a toujours des sécrétions blanches dans le nez et un passage constant de la nourriture dans la muqueuse nasale. En plus il a évidemment une otite séreuse et des otites aigues environ toutes les deux semaine. Deux fois par mois, il a trois jours de fièvre à 39 – 40 et des apnées du sommeil qui vont jusqu’à dix secondes. Les antibiotiques ne sont malheureusement plus efficaces à 100%, même si ils améliorent la situation en contribuant à réduire les apnées.

Nous avons consulté plusieurs ORL et chirurgien plasticien qui nous ont tous donné des avis différents qui peuvent être classé en deux catégories : certains pensent qu’il faut l’opérer en urgence des végétations, l’apnée du sommeil pouvant à long terme avoir des conséquences sur le développement du cerveau et les otites entraîner une perte de l’audition.
D’autres pensent qu’il est absolument exclus de l’opérer des végétations en raison du risque important de nasonnement qui peut en résulter. Selon eux, il faut impérativement passer en premier lieu par une véloplastie et n’envisager qu’au minimum six mois plus tard une ablation des végétations.

A priori je penchais plutôt vers la solution de précaution, à savoir le voile du palais puis les végétations, mais c’était avant de lire le témoignage de Théomama sur l’opération de sa fille qui m’a fait comprendre que ce n’était pas du tout une opération anodine et qu’elle était douloureuse et avait des suites assez longues. Est-ce que d’autres parents pourraient me faire part de leur expérience par rapport à cette opération ? Matiya semble avoir une « petite » division, est-ce qu’il est possible que l’opération soit moins douloureuse si elle est moins importante ? Combien de temps l’enfant ne peut pas têter (impossible de s’endormir sans cela évidemment) ? J’espère recevoir des témoignages, en tous les cas avoir un site de ce type est vraiment fabuleux.
Véronique Evers
matiya
 
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Message par Invité » 03 Août 2008 15:24

coucou!!!
bienvenue à toi et à ton petit garçon .....

alors tout cela est effectivement compliqué....

d'abord il faut comprendre que même si le voile est complètement intact, c'est à dire sans fente, le problème est souvent lié à sa courtesse...
la fente peut être toute petite mais le voile court et peu ou pas mobile et donc il ne fait pas son travaille qui consiste à obstruer le passage vers le nez lorsque l'on mange et pour l'émission de certains sons.

ensuite il y a deux type d'intervention (enfin je résume) sur le voile...il y a des interventions qui consiste à fermer la fente...et la vélopharyngoplastie , plus complexe, qui consiste à prendre un lambeau en face du voile dans le pharynxe et à le rabattre du côté du voile pour réduire le passage à cet endroit...le plus souvent cette intervention se fait plus tard , chez les enfants qui ont déjà été opéré petit mais dont la courtesse du voile est trop importante...
pour ma fille c'était particulier....elle avait juste le voile trop court mais pas fendu...le palais dessous oui...mais c'est pas ça qui gène...
(désolée Mme Hohlfeld pour les explications simplistes :wink: )

les interventions sur le voile sont souvent un peu plus douloureuses que sur le palais dur et requierent aussi quelques jours d'adaptation car la morphologie change et l'enfant doit s'y habituer... mais la plupart du temps elles sont bien vécue par les petits..

mon fils a été opéré à 3 mois du voile et ça c'est très bien passé....

pour la vélopharyngoplastie...c'est réputé plus douloureux..mais bon certains enfants la vivent plus facilement que ma fille...qui n'est pas représentative de toute les situations... :wink:

en règle général chez un enfant porteur d'une fente palatine on évite d'enlever les végétations puisqu'elles prennent de la place et réduisent l'espace...donc le passage d'air ..donc le nasonnement

mais...chez mon fils qui a une fente unilatérale complète on a finit par les enlever aussi car il faisait vraiment trop d'infections orl...par chance il n'a pas plus nasonné...il avait alors 5 ans...

chez ma fille on a aussi enlevé les végétations ...au chuv ils les enlèvent 6 mois au moins avant la vélopharyngoplastie pour avoir une meilleure qualité de lambeau...lequel est pris là ou se trouve les végétations...

alors ce qu'il faut savoir...c'est que lorsque le voile est opéré...puis rééduqué il fait aussi mieux son travail du côté des trompes d'eustache ce qui aide aussi pour le problème des otites séreuses....
depuis sa vélopharyngoplastie chloé n'a plus d'otites séreuses....

pour les otites ...les drains sont une nécessité pour protéger l'oreille...souvent ça améliore aussi la situation...vous en avez eu ?

pour les apnées...ça c'est plus ennuyeux et je connais moins bien ce sujet ...donc je préfère éviter de dire n'importe quoi... :wink:


les suites opératoires..au chuv pour les interventions sur le voile ...l'enfant ne doit pas téter durant 5 semaines....afin de préserver les sutures....
alors oui ça peut être un peu problématique mais bon....5 semaines ça passe vite..et ça vaut le coup de mettre toutes le chance de notre côté...



les oreilles...pour les protégers il faut poser des aérateurs (yoyo, drain etc) afin que le liquide puisse s'écouler...
c'est une toute petite narcose...et pas de douleur...et ça peut vraiment aider...
même si ça n'exclu pas toutes les infections....

les végétations...ça dépend évidement de leur état...si c'est cela qui cause les apnées du sommeil évidement ...c'est pas terrible...

et pour l'intervention....ça dépend de la fente...du voile de sa mobilité ...de sa longueur ....
cela doit être évalué par un chirurugien et une orthophoniste spécialisé dans le suivis des fentes...plus ils sont spécialisés et mieux ils sauront exactement ce qu'il en est....

ensuite....un voile ça se muscle...et c'est un point important....car un voile doit être rééduqué opération ou pas....
alors à 14 mois on peut déjà commencer à y penser....
pour muscler un voile il faut souffler...ça, c'est encore souvent difficile pour un si petit...
mais on peut aussi faire boire l'enfant à la paille dès qu'il sait le faire...

bon voilà.....je suis aussi sur le forum de mon enfant et son sourire...il y a bcp d'info dans ce coin là....
enfin, j'espère avoir répondu à quelques unes de tes questions...je ne peux pas te dire ce qui est le mieux juste t'expliquer le fonctionnement de deux ou trois choses...

quel chirurgien as-tu vu?

tu peux me répondre en mp si tu ne veux pas en parler publiquement....
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division sous muqueuse

Message par matiya » 04 Août 2008 9:01

Bonjour,

Merci beaucoup pour ta réponse, je vois que tu trouves vraiment l'énergie pour être sur tous les fronts dans les deux forums et à répondre à toutes les interrogations. J'ai bien vu le forum français mais je n'ai pas réussi à m'inscrire dessus car je n'ai jamais reçu le mail de confirmation, mais ce n'est pas grave puisque j’ai réussi ici.

Pour ce qui est de Matiya, il a été vu à Paris par le docteur Benaceur (Robert Debré) et par le docteur Buisson (Necker) pour ce qui est de la chirurgie maxilo faciale. J'ai coupé un extrait de la lettre que ce dernier m'a envoyé de manière à ce que tu puisses avoir une idée plus précise du type d'opération:

"Elle (l'ORL) recommande de traiter la fente sous muqueuse chirurgicalement par une suture médiane et un ré appariement musculaire (tels que je vos les ai expliqués) puis de voir dans un second temps s’il est indispensable ou non de retirer les végétations. Je lui ai aussi dit que cela me paraissait judicieux de continuer un traitement anti acide par Mopral même si la station debout est acquise car le reflux est toujours très présent."

Bénaceur de son côté nous dit d'enlever sans tarder les végétations, ce qui évidemment semble très simple à côté de la première option.

Cinq semaines dans pouvoir têter, cela semble une éternité !
Faut-il leur laisser les manchons tout ce temps ?
Est-ce que tu sais pourquoi certains médecins s’opposent tellement à faire les opérations des végés en premier ? Il me semble pourtant que ça revient au même de faire les opérations dans un sens ou dans l’autre ?
Sais-tu si il est possible de se faire une idée claire de l’importance de la fente ? Pour l’instant tout n’est encore que supposition (la seule chose visible à l’œil nu est la luette bifide).

Merci en tous cas pour la réponse (et sa rapidité)

A bientôt
Véronique Evers
matiya
 
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Message par Invité » 04 Août 2008 13:36

alors ...pour répondre à tes questions....

-dans la grande majorité des cas on enlève pas les végétations ....donc la question de quand les enlever ne se pose pas. Elles restent...bon je crois qu'elles finissent par disparaitre toutes seules vers 10 ans...
les enfants ont pour la grande majorité des drains...pour que les oreilles soient protégée et qu'il n'y ai pas d'otite séreuse.

-cinq semaines ce n'est finalement pas très long...et puis si l'enfant se passe de sa tétine pourquoi ne pas en profiter pour ne plus lui la rendre...il est parfois si difficile de s'en passer plus tard...ça peut être le côté positif... :wink:

-pour les manchons...on est pas obligé de les mettre en continu..mais il faut faire attention à ce que l'enfant ne se mette pas des choses ou des doigts dans la bouche...mais généralement ça ne les empeche pas de jouer...c'est parfois un peu plus difficile la nuit..et encore ....

-alors je crois qu'il est possible de faire des examens pour voir la fente en passant une caméra par le nez....
bon mes enfants n'ont jamais eu un tel examen...et je suis pas certaine que ça change grand chose à la chirurgie si tel était ta question.....mais je peux me tromper...

...alors ma fille qui avait donc apparement la même fente...n'a été opérée qu'à 5 ans....d'une vélopharyngoplastie...
c'était tard car aucun médecin ne l'avait vue...mais la chirurgienne n'aurait rien fait plus tot...car dans ce cas il lui fallait une vélopharyngoplastie et non une plastie du voile habituelle ...et donc elle n'aurait pas fait cette intervention plus tot...

donc pas de regret.....

pour les chirurgiens je t'envoir un message privé...
Invité
 


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