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May..day..

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Message par TOUFIK » 03 Fév 2005 17:33

:? Salutations.
Mon bébé a aujourd'hui 14 mois, est souffre depuis sa naissance du syndrome de Pierre ROBIN (fente palatine). Egaré, je n'arrive pas à comprendre comment faire pour faire face à ce problème qui me honte jour et nuit , surtout, étant algerien habitant un coin perdu où il n'y a pas de grands centres hospitaliers pour s 'informer sur son cas pour une éventuelle prise en charge.
TOUFIK
 

Message par Invité » 07 Mars 2006 16:40

salut
mon bebe est né avec une fente palatine aussi il va se faire operer le 2 mai puis a 18mois pour fermer completemnt la fente ils commence parle fond du palait puis la partie du cartillage a 18mois il est prise en charge par l'assurance et le secu mais je suis en france a ce qui concerne l'algerie je ne sais pas comment sa fonctionne mais je vais prendre contacte avec une assiciation ici en france pour voir ce qu'il peuvent faire pour cela je vous laisse mon adresse mail (w_liou6@hotmail.com)ou (wafaliou@aol.com) a bientot !!!!!!!
Invité
 

fente palatine

Message par orel » 24 Mars 2006 21:41

[ma fille Lilou a 6 mois aujourd'hui et elle vient de se faire operé d'une fente palatine complete. Nous avions pris RDV au CHU depuis quelques mois deja. L'operation ne se fait pas avant car les tissus doivent etre solides faciles a travailler . Tout s'est bien passé, malgré des moments un peu durs Lilou a ete tres courageuse et s'est remise a manger autant qu'avant avec ce qu'ils nomment un "biberon tasse" , c'est en gros une tetine avec bec verseur pour ne pas toucher la cicatrice. Il faut egalement lui attacher les mains pour ne pas qu'elles les mette en bouche. Biberon tasse et attaches pendant 8 jours et apres ...tout est fini! :)
Renseigne toi pour faire cette operation au plus vite ton enfant ne s'en portera que mieux apres.
orel
 

Message par orel » 24 Mars 2006 22:10

Encore un petit detail...Je ne sais pas où tu vis mais saches qu'en alsace, Le CHU de Hautepierre (Strasbourg) est le specialiste de tout l'Est de la France...
orel
 

Re: fente palatine

Message par Invité » 16 Avr 2006 22:28

orel a écrit :[ma fille Lilou a 6 mois aujourd'hui et elle vient de se faire operé d'une fente palatine complete. Nous avions pris RDV au CHU depuis quelques mois deja. L'operation ne se fait pas avant car les tissus doivent etre solides faciles a travailler . Tout s'est bien passé, malgré des moments un peu durs Lilou a ete tres courageuse et s'est remise a manger autant qu'avant avec ce qu'ils nomment un "biberon tasse" , c'est en gros une tetine avec bec verseur pour ne pas toucher la cicatrice. Il faut egalement lui attacher les mains pour ne pas qu'elles les mette en bouche. Biberon tasse et attaches pendant 8 jours et apres ...tout est fini! :)
Renseigne toi pour faire cette operation au plus vite ton enfant ne s'en portera que mieux apres.
bonjour ma fille va avoir une inter
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Re: fente palatine

Message par Invité » 16 Avr 2006 22:31

orel a écrit :[ma fille Lilou a 6 mois aujourd'hui et elle vient de se faire operé d'une fente palatine complete. Nous avions pris RDV au CHU depuis quelques mois deja. L'operation ne se fait pas avant car les tissus doivent etre solides faciles a travailler . Tout s'est bien passé, malgré des moments un peu durs Lilou a ete tres courageuse et s'est remise a manger autant qu'avant avec ce qu'ils nomment un "biberon tasse" , c'est en gros une tetine avec bec verseur pour ne pas toucher la cicatrice. Il faut egalement lui attacher les mains pour ne pas qu'elles les mette en bouche. Biberon tasse et attaches pendant 8 jours et apres ...tout est fini! :)
Renseigne toi pour faire cette operation au plus vite ton enfant ne s'en portera que mieux apres.
bonjour ma fille va avoir une intervention au palais.c'est une fente palatine postérieur c'est vraiment au fond de son palais.pouriez -vous me rassuré car je m'inquiéte beaucoup.Merci de me repondre
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Message par Invité » 16 Avr 2006 22:33

ma fille va avoir bientot une intervention au palais.c'est une fente postérieur c'est au fond de son palais.j'aimerai bien avoir de votre vécu afin de pouvoir nous rassuré.merci de nous répondre
Invité
 

Message par Invité » 16 Avr 2006 22:42

lintervention de ma fille va se déroulé au chu de grenoble.J'aimerai avoir des témoignages des personnes ayant le méme probléme que ma fille.Ce qui m'inquiéte le plus c'est l'alimentation aprés l'intervention.Les medecins ont interdit la sucette a ma fille.Ca a été trés dur pour elle maintenant elle ne l'a plu la journée mais elle la réclame pour dormir et pendant la nuit.Je ne sais pas comment faire pour lui enlevé la nuit sachant que l'intervention va bientot avoir lieu.Je vous remercie de me répondre et de me donner des conseils si vous le pouvez
Invité
 

Message par lyro » 04 Oct 2006 13:59

Bonjour, je ne sais pas quelle age a votre fille, la mienne s'est faites operee d'une fente palatine sous muqueuse au mois de janvier, elle avait 3ans et 4mois. Elle qui ne se séparait jamais de sa tetine elle a du la mettre a la poubelle, ca n'a pas été simple mais apres l'operation elle ne savait plus la mettre en bouche donc elle a du s'habituer sans. Pour l'alimentation apres l'opération ca ete tres dur, elle ne pouvait manger que des bouillie et cane lui plisait pas donc pendant 3 semaines elle n'a presque rien mangé. Il faut beaucoup de patience et beaucoup parler a l'enfant meme si il est petit.
Bon courage.


Anonymous a écrit :lintervention de ma fille va se déroulé au chu de grenoble.J'aimerai avoir des témoignages des personnes ayant le méme probléme que ma fille.Ce qui m'inquiéte le plus c'est l'alimentation aprés l'intervention.Les medecins ont interdit la sucette a ma fille.Ca a été trés dur pour elle maintenant elle ne l'a plu la journée mais elle la réclame pour dormir et pendant la nuit.Je ne sais pas comment faire pour lui enlevé la nuit sachant que l'intervention va bientot avoir lieu.Je vous remercie de me répondre et de me donner des conseils si vous le pouvez
Sylvie
lyro
 
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Message par Invité » 14 Oct 2006 12:39

bonjour!
ma fille a aussi eu une fente palatine sous muqueuse. Elle a subit une vélopharyngoplastie à 5 ans....faut dire qu'on l'a dépistée tard car les médecins n'y croyaient pas malgré mes antécédants (un ainé avec une fente complète).
Depuis ma fille qui ne parlait pas, évolue beaucoup plus vite au niveau logopédique...évidement avoir l'air dans la bouche et non dans le nez ça aide...
Je vois que votre fille a été opérée assez tard aussi...comment va son langage? ça m'interesse.....merci
Invité
 

Message par Tam » 24 Avr 2007 20:55

orel a écrit :Encore un petit detail...Je ne sais pas où tu vis mais saches qu'en alsace, Le CHU de Hautepierre (Strasbourg) est le specialiste de tout l'Est de la France...


Bonjour a tous, j'ai 20 ans, et j'ai des dificultés a parler, ce qui m'empèche de m'intégrer dans la société, pourtant je ne suis pas plus conne qu'une autre....
Quand a Hautepierre, j'y suis née, on avait dit a ma mère " vous aurez un garçon" puis "votre enfant est trisomique" puis " il va mourir" etc etc...
Merci au medecin SAUVAGE de son nom. Je suis une fille en bonne santé!
Tam
 
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